一个想要救女的无助妈妈、几个热心公益的志愿者、一群噼里啪啦打着键盘的网友。这几天的朋友圈被一个叫王凤雅的名字刷了屏,她不是网红,只是一个死于视网膜母细胞瘤的3岁女孩,却让这本该和谐相处的三方变成口诛笔伐的乱战,如果王凤雅的眼睛还能看得见,不知道该为谁流泪?
王凤雅事件各大媒体都有报道,而且随着事件愈演愈烈,很多事件发生的细节,甚至参与者当时的神态细节都被还原了出来,为什么捧着一颗心来变成了锱铢必较,这里简单把事实梳理一下。
2岁9个月的河南省太康县籍女孩王凤雅罹患视网膜母细胞瘤,对于这个多子又贫困的河南农村家庭无疑是雪上加霜。但是以小凤雅妈妈杨美芹为代表的杨家人,虽然生活艰难但是并没有放弃给孩子治疗,也因为觉得“癌症是治不好的,她见过的癌症病人,没有一个活得下来”而错失了治疗的最佳时机,让本来有很大生存几率的疾病发展到颅内转移最后死亡。
治疗期间数名公益组织的志愿者参与爱心救助,不但帮助小凤雅一家人积极筹款,还从项目里争取到资金带小凤雅及其家人到北京去看病。本来应该心怀感激的救护双方,却因为王家人带着小凤雅放弃治疗从北不辞而别相互反目。最后闹到双方网上发帖相互指责,网友先是指责王家人重男轻女放弃治疗,后又变为指责相关志愿者把自己的主观思想强加到农耕思想严重的王家人身上,一场爱心救助变成一场凉薄,这是谁之过?
首先,谈谈以妈妈杨美芹为代表的小凤雅的家人。虽然王家人是最不希望小凤雅离世的,但是王家人对于癌症的狭隘认识是导致王凤雅死亡的最主要原因。网上对于王家人挪用给小凤雅的捐款给其弟弟治疗兔唇的材料,虽然后来被证明不是事实,但是多少能反映出中国底层人民重男轻女的落后思想。
至于王家人花了将近捐款总额三分之一的一万多元在孩子的奶粉钱上,而没有积极救治小凤雅,这个问题任何人都没有资格评判王家人的对错,在生存率极低的情况之下,是拼尽最后一丝力量去救助而不管家庭其他人的死活,还是让孩子平平静静的离开,每个人的处境和思想不同,所做的选择也不同,没有对错,抛离事实空谈儿童权益这样概念是没有意义的。
再次,谈谈这些热心的志愿者。目前还没有证据表明这些志愿者是想通过这件事情牟利,而且所有的捐款都以到达患者家属手中,志愿者从中牟利的可能性为零。无论志愿者所在的机构是否有募捐的资格,志愿者参与其中是纯粹的公益行为,并且志愿者还申请了相关的资金帮助王家人渡过难关,他们付出和爱心是有目共睹的。
在王家人带孩子从北京的医院不辞而别之后,在网上发帖寻找王家人,目的也是敦促王家人抓紧带孩子回来治疗。后来关于指责王家人诈捐等问题,其初衷也是想为死去的孩子讨个公道,但是毫无疑问采取的方式过激,并且有捏造挪用专款的情况,是对王家人在丧女之痛之后又造成了二次更剧烈的伤害,也是违背了志愿行为的初衷的。
最后,就是网友对事件的推波助澜。如果我们处在一个信息不发达的时代,或许事件对王家人的伤害要远远小于现在。一家人在承受了丧女之痛之后还要去辩白没有放弃治疗,没有挪用款项的一分钱。
在网络这种低成本表达环境里,每个人都站在道德的制高点上,随意用道德的大锤敲打一切,对获取的信息也不进行过滤、求证,所有的不真实或者高标准都在网络上放大,最后甚至不光歪曲了事实还扭曲了人性。但是网友的出发点也是好的,他们所有的目的只是想让恶人受到谴责,这也是道德舆论的作用。
在三方都没有过错,都扛着惩恶扬善的大旗的情况下,故事的结果却让人大跌眼镜。这件事情双方矛盾的焦点显而易见是孩子应不应该去北京治疗。在孩子妈妈杨美芹的眼里,癌症是治不好的,孩子能活下来是不敢想的,她最需要的是另外一种力量或者说资金让她有能力让孩子坚持到最后安静地死去,而不是去北京继续受罪。
而作为另外一种力量的志愿者却觉得孩子还有生存的几率,王家人都应该全力以赴到有好医疗条件的地方继续救治。两种思想斗争一开始是王家人的妥协,毕竟孩子还有希望,天下任何一个妈妈都不会放弃。但是王家仅存的希望在医学模糊不清的治愈率面前变得渺茫,最后又回到了绝望,最后的绝望变成了逃离,两群人的协作最后也变成了剑拔弩张。
这个事件非常惨烈地呈现出了中国公益的困境。我国的公益组织一般都是民间自发组织,在有关部门管理和监督下的并不多,所以很多民间公益组织的意向和行为都仅仅是志愿者本身的行为,没有得到组织的批准或者监督,尤其对公众发声没有统一口径。又加上救助者救助资金来源多样以及缺乏沟通,造成了志愿者没有能力评估受救助者需要多大的救助和救助资金的数额,才会出现收到15万救助款和3万救助款这样差额巨大的差异。
此外,中国公益的救助行为一般都以金钱这种敏感资源为主。王家人在小凤雅发病之初需要关于疾病知识的支持,但是很明显并没有获得,如果当初可以顺利获得真实的疾病知识,以及其低廉的费用获得最大的临床收益,不管后来会不会有对捐款数额的质疑,最起码最初的目的让孩子活下来是可以达到的,经济的救助确实重要,但是相关信息的帮助也是非常重要的一部分。国内类似于关注儿童癌症的公益组织——“向日葵儿童”这类提供相关信息的公益组织希望能快速壮大起来。
王凤雅事件起因是施救和受助双发的愿景差异,但是后续解决方式却反映了中国公益组织和志愿者缺乏专业管理的公益困境。
每一份爱都值得珍视,别让错误的方式玷污了爱的高贵。
本文最早发于国内NGO平台——中国发展简报,原文链接如下:
王凤雅事件折射的公益困境
http://www.chinadevelopmentbrief.org.cn/news-21414.html
联系客服