有一份广泛采用的统计数据表明，全球人口中有10%以上是残障人士。根据世界卫生组织2006年报告，其中大多数是最贫困的阶层和边缘化人群，他们无法被纳入旨在吸引资助、促进变革的主要国际发展目标。残障融合发展问题，值得广泛关注。《残障融合发展》一书是为所有致力于国际发展领域以及直接参与残障事业工作人员而撰写。发展的总目标是为了实现残障问题全面地融合到社会发展中，每一位从业人士都需要深思，并将残障问题全面一体地融合到自己的工作中。《残障融合发展》于2006年在英国出版，本文是该书第二章社会服务第2节“扶助残障人士的家庭”的编译文章，供读者参考学习。来源：《残障融合发展》（第二章社会服务第2节）
作者：谭妮亚·佩论、彭妮·阿姆妮娜
翻译：汪庭馀
在所有的国家中，家庭为残障儿童提供的支持最多，并且很多案例都表明这种扶助会一直支持到成年。因此支持社区中的残障人士，并意味着同时要支持他们的家庭。他们是全球每个社区都能找到的最主要的资源。通常情况下，一个残障人士家庭母亲承担的责任最为重大，年长的儿女分担最多，祖母的和阿姨也会帮忙。但是，他们同时还要承担其它家庭事务，如家务、挣钱、赡养老人等（加特勒Gartner et al，1991年）。现实生活中，残障人士家人的爱和奉献的精神是无与伦比的，也是无可替代的。在发达国家，孤儿院已经关闭，残障儿童可获得替代家庭的照顾，如寄养或由收养。但在很多贫穷的国家，由于别无选择，只能有残障儿童的家属进行照顾。因此，所有的社区服务都有一个基本的优先原则：动用家庭资源照顾他们的亲属。本节中我们将讲述具体方法。要做好残障人士的扶助工作，家庭关怀是一种值得借鉴的模式，我们需要学习培养残障人士与家庭的这种关系。这就包含了残障人士与志愿者的关系，与带新员工的关系，以及与其他残障人士的关系。
▲奥斯卡最佳影片《健听女孩》剧照
在很多国家，家庭关怀是残障人士唯一能获得的关怀，并且在可预见的将来，这种状况很可能不会发生太多改变。- 尽管资源匮乏，但残障人士家庭通常会尽其所能，很多家庭成员缺少有效帮助其残障亲人的知识和技能，他们需要得到相关的信息；
- 残障人士家庭要对残障亲人进行日复一日的照顾，这非常艰难，但如果他们能得到更多适当的援助、设施和支持，就会容易得很多。他们需要实际的协助和支持；
- 残障家庭面临照顾亲人的压力时，容易沮丧，并且心力焦瘁，他们同时需要情感支持。
▲杰妮.马修/隆纳济世Jenny Matthews/Leonard Cheshire
出于人道主义精神，很多残障家庭都为克服困难尽了最大的努力，但代价往往是自己和亲人的生活都陷入极度的贫困（巴拉桑德鲁Balasundaram, 1995年）。把残障人士从家庭中转移到别处，在某些情况下也是一个不错的选择。在个别案例中，残障人士在家里受到忽略和虐待，那么将他们转移到别的地方很有必要。但是，因为资源匮乏，这个方法往往不实际，而且在很多时候并不是人们乐见的结果。残障人士家庭之外的全职护理比较昂贵，而且往往需要持续一生。因此在没有钱的情况下，很少有家庭能够做到为残障亲属提供全职护理；
人们在离开家庭的时候，尤其是在童年时期离开家庭的时候，通常家庭会和他们断了联系，并且不太愿意再次接纳他们。同样的，当残障人士与其亲人或社区变得陌生的时候，他们会一般也更愿意呆在自己熟悉的地方；
如果能够得到当地社区的帮助，家庭通常愿意继续照顾他们的残障亲属，而不是把他们送到别处，残障人士本身也许更希望如此。
因此，支持残障人士家庭是所有残障服务的根本，努力将残障人士留在家庭，或是在不得不将其送到别处时，尽量让其保持与家庭联系。从全球范围来看，有以下几种方式对于支持残障家庭是非常有效的。我们逐个进行讨论。
家庭支持工作者：在西方国家，现代残障服务的一个成功典范，便是家庭随时拜访。即受过培训的工作者定期到家庭中进行拜访，并就残障儿童的成长提出方案建议。他们有多个不同的称呼；家庭随访员、家庭理疗师、社区康复工作者等等。- 因为经验丰富，所以家庭扶助工作者的职责非常广泛，通常包括，为母亲提供情感支持，为家庭事务提供建议，并充当家庭协调员。关于家庭支持工作者有很多经典方案，其中最著名的是起源于美国波特奇的一个模式，目前已经在很多国家使用（麦森尔和商克夫Meisels and Shonkoff，2000年）；
- 波特奇模式形成的前后，世界卫生组织开始提出社区康复的概念，作为帮助发展中的国家残障人士的一种途径（联合国United Nations，1994年）。社区康复也是指一些受雇培训的工作者；他们有的是志愿者，有的则有报酬，下到社区拜访残障人士的家庭，并向残障人士的家属进行演示，告诉他们如何才能帮助他们的亲人，并为残障人士家庭提供支持和鼓励。在第四节中，我们将对这种类型的服务进一步探讨；
- 这类以家庭为基础的项目对残障人士发展的影响目前尚不清楚，但广泛的共识表明，残障人士家庭对此非常看重。詹姆斯格拉夫（James Gallagher, 1992年）将这种项目称为“一种新的家庭乐观和激励精神”抵消了残障本身所带来的绝望和无助感；
- 家庭支持工作者不是一个新概念。有了家庭支持工作者，意味着这些被扩大了的家庭通常会配有一名咨询员，与残障人士家庭成员谈心，讨论家庭的烦恼等。家庭拜访的理念来源于一个传统，即人们通常会把残障家庭介绍给残障方面有专长或有兴趣的人员。但在招聘家庭扶助工作者时，要特别注意；对于“外来人”过多介于家庭隐私这一点，在不同的文化背景下，对外来人员的容忍程度也各不相同（杰夫兄弟Jaffer and Jaffer，1990年）；
- 招募家庭支持工作者；家庭支持工作者可以从至少三个不同的途径进行招募，实际上的招募工作往往会同时采用多种办法。首先，招募现有的相关人员到家庭中去；如教师、理疗师、健康工作者等，他们都采用了这种新的工作方式，而不仅仅是留在医院诊所或残障中心；
- 其次，家庭支持工作者也可以是有偿服务人员。他们受过针对性的、专业的、系统的培训。最初的想法只是从社区中招聘此类人员，但是最近越来越多的残障人士本身，或残障儿童的父母都已成功加入了受雇的行列（麦克格莱德和阿奎若McGlade and Acquino, 1995年）。这项战略不仅为有需要的人们提供就业机会，而且这些人的经历使得他们更容易被残障家庭接受，同时效果可能会更好；
- 招聘志愿工作者是第三种途径。有的社区服务将家庭成员作为他们的主要志愿工作者，也有一些社区成功招聘到教师和健康工作者作为残障家庭的志愿工作者。布莱恩·奥图尔（Brian O'Toole）在圭亚那的工作就是最好的例证；
- 这些家庭拜访者最终能对残障人士家庭产生实质影响的因素，并不取决于他们的工作背景，而是取决于他们所带来的高质量的服务。特别是：
- 他们对残障人士家庭的文化富有同情心，残障家庭更容易接纳和信任他们；
- 他们对残障人士家庭的需求能够提出实际的对应方法，特别是残障人士的父母和亲人往往能够成为最直接的受益者；
- 他们努力与每一个家庭成员进行互动，祖父母、同辈、表兄妹等，都可以被调动起来为残障儿童提供帮助帮助；
- 他们影响残障家庭的决策，他们与残障家庭成员共享信息和专业知识，帮助残障人士家庭做出自主决定，并独立解决遇到的问题；
虽然全球的大多数社区都能通过不同的方法，有效地招募到残障家庭支持工作者，但要找到真正合适的人选，还需要付出大量努力，毕竟这些工作都属于志愿者义务工作，即使是有偿服务，报酬也会比较低。这种为残障家庭和残障人士提供个人支持的方式，在发展中的国家已经被广泛采用，工作人员能够来到残障家庭中为残障人士的亲人提供帮助，让他们从每日的照顾亲人的琐碎的家事中短时抽身，同时也能鼓励残障人士自己振作独立生活，也是所谓“有支持的生活”。残障家庭父母联盟：残障人士家庭的父母聚到一起组成地方性、区域性或国际性的联盟，这是另一种成功模式。通常他们都会按照残障病患类型细分，形成有针对性的特殊联盟，如，脑瘫联盟或听力障碍联盟。同时，这些联盟在规模和混合程度上也不尽相同。很多联盟最初都是有残障人士的父母在专家的帮助下组成的。大部分残障人士家庭父母联盟都比残障人组织形成得早，而且至今仍在关怀残障儿童方面起到重要的作用。但有时候，残障家庭父母联盟与残障人士组织之间会发生冲突，因为他们各自的关注点不同，在处理问题的优先原则以及组织成员的动力来源都有所不同。残障家庭父母联盟与残障人士组织不同，具有如下三个共通的主要职能，其目的都是让残障人士的父母团结起来，为其提供信息和保护（思科莫Skogmo,1995年）。- 团结；因为家庭有残障儿童而让父母感受到孤独和心酸，可能会因为遇到有同样经历和经验的人而得到安慰。事实上，即使在发展较完善的社区，残障儿童的父母和家庭也会感到孤独无援。关于这一点很多文学作品中，已有充分案例介绍描述，在现实生活中也能看到相当多的例子，在残障家庭父母联盟中会员们可以为此提供精神支持，有时候甚至可以产生自豪感。在地方级别的父母联盟中，团结起来的作用最大。因此，国家级级别的联盟需要广泛发展分支机构，建立当地联盟网络。
- 信息；残障儿童的父母即使求助于专家，往往也会觉得信心掌握不充分(陈和西门森Chen and Simeonsson，1994年)。通常情况下，他们对信息的要求是；要符合实际生活中的需求，并有很多切实易行的途径来获取。在非洲南部的莱索托（Lesotho）国家，九个父母联盟分支机构的领导人和其国家级父母联盟组织一起分析讨论出残障儿童父母的六项主要需求（麦肯基和莫夫勒McConkey and Mphole，2000年），见下面有色背景的文字部分。
父母联盟通常会有会员通讯，很多还有组织会议，邀请相关人士进行培训活动，有的还推出了帮助热线，有的则雇佣了“父母咨询师”，或残障儿童发展工作者，为会员提供信息和培训。这对很多热切需求了解如何为亲人提供更好的护理和支持，尤其是如何对残障儿童进行适当干预的家庭而言，无疑是非常重要的。
- 倡导；国家联盟组织在倡导残障人士权利方面起了至关重要的作用。父母联盟经常会组织一些活动，提出应予以关注的问题，引起了诸如电台和报纸等媒体的关注（麦肯基McConkey，2000年）。联盟代表还可以将他们的问题提交给政府官员。同样，国家联盟组织在其成员遇到问题时。如学校拒绝残障儿童入学，或者如果警察拒绝逮捕强奸智障妇女的罪犯等问题，联盟会给予帮助和支持。若有不同的残障联盟联合起来，或与享有知名的残障组织进行联合，那么联盟的保护作用将会得到更好有效的发挥。现在很多国家都成立了残疾人联合委员会，将所有残障人士组织都联系到一起。
父母联盟还可以起到其他重要的作用，如筹资金、为残障家庭提供特殊服务等。但以上三个核心职能（团结、信息和倡导）应被视为所有其他职能的基石。莱索托（Lesotho）残障父母联盟的六项主要需求：家庭支持服务对专业的社区人员而言，如果所有的社区没有成立残障父母联盟，那么其重要的任务就是推动残疾人士父母联盟的成立（麦肯基和阿兰特McConkey and Alant, 2005年）。家庭成员从他们日复一日对残障儿童护理中，需要偶尔有时间休息一下。同样，残障儿童每天也要接触到自己的家人，他们其实也需要接触到家庭以外的成员。因此，尽可能将残障儿童送至学前教育机构、托儿所或者普通学校就变得非常重要。此外，也可以发展某些形式的专门机构，如残障儿童托儿所、残障儿童学校和日间护理中心等。家长们则可以从日间的培训班和相关研讨会中受益。- 如果有人能在某段时间代为照顾残障儿童，那么他们的亲属并有机会和时间做些其他的事情，同时增加一些家庭收入。这对于保障整个家庭的生存而言至关重要。有的残障服务机构开发专门方案，以便增加残障家庭收入，并将此明确地作为他们的服务内容之一。南非有个非常好的案例，一个社区团体为多种残障，不能被地方学校录取的儿童开设了专门的护理中心。在与中心相连的另一个房间里设立了一个残障儿童的裁缝室，为中心的孩子们缝制衣服。这些衣服将在社区出售。在菲律宾有一个循环贷款的项目专为有严重视力障碍的孩子母亲开放，使他们可以居家赚取一些收入（坎佩斯Campos,1995年）。
- 残障人士的亲属可以遇到其他面临同样经历挑战的人。他们之间的非正式的联系，将带来一些类似与前面文章所提到的父母联盟那样的益处，或者这些残障人士的亲属会因为这些服务而促成父母联盟的成立。此外，残障亲属还有机会了解到其他家庭是如何处理类似问题的。
- 残障人士的亲属有机会接触提供服务的员工，并从他们那里得到相关的建议、支持和信息。若这些服务员工还能进行家庭拜访，或者定期与这些残障人士的亲属见面，了解他们在家庭和护理中心的情况，那么，就意味着与残障人士的亲属们建立起最广泛的接触。
此外，这些服务还应该为残障人本身提供以下几方面的益处。例如：
- 与其他人接触；这是所有家庭以外的活动所能带来的最大的受益，与他们的接触能够鼓励残障人士进行交流沟通，提供角色扮演模式，并能够发展友谊。很多活动和游戏在群体中开展时往往比单独开展更为有趣；
- 学习新技能；大部分针对残障儿童的学校和看护中心都不仅提供看护，还指导他们学习新的技能。这能够减少残障对其带来的负面影响，并让他们变得更加自立。新技能首要的就是让残障儿童学会互动，能够进行交流，能够自己照顾自己。如，自己吃饭、上厕所、洗手等等。还可以教会他们做简单的家务。如，简单的做饭、洗衣服等活动。这样残障儿童就可以为自己的家庭做出积极的贡献，同时也使其家庭成员能够脱身做些其他的事情；
- 接受特别治疗；在护理中心人们能够得到针对其残障类型进行专门治疗和理疗，而且，比起在家里治疗的效果更为显著。例如，在护理中心，一个物理疗法医师一次可以对很多孩子进行评估、治疗和效果检查，并可以向护理中心的员工和残障人士的家属示范在下次就医前如何继续治疗。同时，中心还可以雇用其他专门人员为残障人士提供持久的治疗，不过这只是在经济较为发达的国家才能大量实现。但问题在于，就算雇用了专门人员进行持久治疗，也还是会有人对这种方法的有效性提出质疑，因为毕竟理疗不是由家庭成员在家里进行的。
这些支持的服务在大多数范围内只针对残障人士，这些服务面向整个社区是否也能达到同样的，甚至更好的效果。人们一直对这个问题存在争议。
但是，支持残障家庭和协助残障亲属的服务具有广泛需求，这是毋庸置疑的。实际上，即使残障儿童或者加成人生活在远离家人的寄宿学校或者住宿中心，也需要与家庭保持联系。
限于距离和交通费用等因素，要做到一点更加困难，但是前面文章提到的方法在这里同样适用；员工进行家访，与家长定期进行电话沟通，或者组织家长检查会，当家长们有时间的时候，邀请他们来参加一些活动等。当残障儿童或者成人与其家属失去联系时，可以在附近的社区寻找志愿者替代“养父母”等。
这么做目的非常明确，让每个残障人士都能意识到自己是一个家庭中的一员，只有这样，很多专业的服务支持才能有机会发挥作用。家庭也是更广泛的社区发展社交网络的基础，人人都可以从家庭外部的社会联系中获益。对那些与自己的亲人失去联系的人而言，社交网络就变得更加重要。
一个社会支持网络由社交互动的人们组成。这个广泛的定义非常有用，它提醒我们每个人都有属于许多不同的网络，每天我们都在不断地离开或者进入不同的网络。只有在与这些不同的网络进行接触过程中，人们才能获得彼此熟悉，发展友谊，甚至发展更加亲密的关系因此，社交网络平台对于创建社会生活而言非常重要。可以确定的是，残障人士相对非残障人而言，他们对社交网络支持的需求要大很多。很多残障人士之所以被剥夺了恋爱、结婚、生子的机会，大部分是因为社会对他们持否定态度。不同社交网络平台的大小、亲密度以及持续时间长短都有所不同，通常还能够反映出一个人心底的个人追求。但对于大部分残障人士而言，他们的社交网络圈子更小，更加集中（集中在相同特质的人群），而且网络成员之间的关系更加不对等。许多人对某一个或者两个人（通常是家庭的某个成员或者某一个服务人员）过于依赖，而且实践证明，有的残障人士连一个朋友都没有。
这种情况就使得某些残障服务致力于在残障人士的身边发展一个“大支持圈子”，或者叫做“朋友圈子”（纳维勒Neville et al, 2000年）。这些圈子的规模和形式往往无法预见，因为他们更多的是因残障人士的愿望和需求而形成的，而这些愿望和需求是在残障人士个人服务计划的制定过程中加以确定的。这些圈子的共同之处在于：- 他们可能包括家庭成员、兄弟姐妹、表兄表弟、叔叔阿姨、邻居和熟人、工作伙伴、俱乐部和教堂成员等所有认识残障人士。圈子的大小并不重要，少数对此感兴趣的人都可以形成圈子。他们可能会对圈子的创建和形成起到推波助澜的作用，但圈子可以没有专业的服务人员。
- 圈子里的成员之间的友谊深度很可能会有所不同。有些人可能准备亲密参与，其他人将继续作为一般熟人，但是他们互相会比以前更为了解情况。
- 圈子的成员可能时常有聚会，与残障人士以及其他人一起探讨自己为此生活的所做的贡献。成员们有的可以帮助交通出行，有的可以提供帮助寻找工作机会，有的可能会成为社会伴侣。从许多方面来看，这个方法是旧的部落成员互相帮助的旧观念在现实社会的重建，但亲属关系的纽带在减弱。
在发达国家中，“支持圈子”的概念有很多不同的表现形式，比如说；房屋提供者，他们帮助残障人士独立居住，与居住在同一地域的租户们建立彼此支持的社会网络，同时也与他们居住的社区有所联系（西蒙Simons, 1998年）。由此鼓励残障人士彼此协作来完成一系列工作的任务，而不是依赖提供有偿服务的员工。社区是一个让人产生归属感的地方，人们能在这里找到自己的位置。大部分人的生活质量很大程度上取决于他们的社会关系。拥有了社会关系，就能在困境中有人陪伴，这是一个莫大的安慰。正如威尼尔在1991年指出的，与家庭和其他社区成员的关系能够给我们带来精神上的安全感和归属感。正是因为这样，我们才得知我自己的角色是什么。
如果我们想让人们看到残障人士首先是人，然后才是残障人，那么，我们需要设想设法通过与家庭和社区进行长期合作，来帮助残障人士确认自己的人格。如果这些纽带断开了，或者没有培养好，那么恐怕残障人士自己，以及周围人们能够感受到的，他们唯一的身份并只剩下了残障人。
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