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可惜了,这么年轻得肾病?尿蛋白3 ,血白蛋白低到15,如今我康复得很好

2016年9月11日,是我这一辈子记忆最深的日子,以至于往后的日子里,我用“911”事件来纪念它。

2016.9.11,我因早晨醒来持续脸肿而入院治疗。随着大夫的一句:“唉,可惜了,还这么年轻 。”我开始了匆匆忙忙的住院,然后是不停的抽血、不停的化验。随着大夫们急匆匆的步伐,不停的询问,我似乎感觉到问题的重要性,却又无知的询问大夫:“大夫,我是不是打几天点滴就可以出院了?大夫,我今天是不是好很多了,你看我今天不肿了呢……”

那个大夫禁不住我的叨叨,建议我在网上查一下慢性肾病。正好化验单也出来了,我看着化验单数不清的箭头:24小时定量2.88g、尿常规3+、血白蛋白只有15g/l,甘油三酯高,胆固醇高……大夫判断肾病综合征。在网上搜寻相关信息,满屏的“尿毒症”“肾移植”……那一刻,我感觉世界是静止的,只听到自己急促的喘气声,无数个为什么,为什么得这个病,为什么是我……

这个大夫直接开始用激素给我治疗。因为对这个病一无所知,大夫说什么就是什么,自己积极配合就好。9片激素开始,吃了三个月,定量2.4g,几乎雷打不动,而激素的所有副作用都如期而至:失眠、满月脸、手抖、掉发……我几近崩溃,曾经爱美如命的我如何面对这丑陋不堪的面容,无数次幻想丢掉这臭皮囊,重新健健康康、漂漂亮亮的活着,奈何现实是多么的残酷。

好在生活没有放弃我,就像我没有放弃它一样。机缘巧合,认识了肾上线这个平台,结识了很多病友,学习了不少的肾病知识。在一个同城病友的建议下,我重新换了医院换了大夫,开始正规治疗。

我相信好的大夫除了精湛的医术,还需要有丰富的人文及心理学知识。我庆幸我后来遇到了对的大夫,在我泪水盈眶叙说我的病情时,大夫的第一句话是:“丫头,放心吧,我死了你还不会死。”一句话,我豁然开朗。从此认定了这个大夫,跟着她,一路走下去……

在大夫的建议下,我再次住院,准备做穿刺检查,以便确定正确的治疗方案,精准用药。穿刺结果出来:膜性肾病(I-II期)。大夫在知道我已生育的前提下,考虑之前出现了肾病综合征,跟大夫商量以后,决定采取激素+环磷酰胺这个治疗膜性肾病的经典方案。

蒙受上天的厚爱,治疗效果出奇的好。治疗第一个月,定量降到0.3,心情犹如中了大奖 ,治疗第二个月定量0.02。从此每次复查都是迈着轻快的步伐,每次见到大夫都愉悦的说:嗨,大夫,我又来看您了!

环磷酰胺一共冲击了5次,每次0.8g。激素逐渐减量,减到2片时服用了半年,于今年3月停激素,于9月停降压药,至此全面停药,定量一直维持在0.15以内。

总结我的治疗历程,我想,除了遇见了对的大夫,规范的治疗之外,和我的乐观的心态,规律的作息,适量运动,科学的饮食也有关系。

和大多数年轻人一样,我之前也爱熬夜。打牌,逛街,K歌,玩游戏,追剧……总是觉得玩不够,不想睡。现在,我每天晚上九点半准时洗漱睡觉,冬天睡前泡脚,每天早上6点左右准时起床,作息规律的可以当活闹钟。

运动方面,我坚持按照肾上线文章讲的,每天适量运动。天气好时,我就在外面走10000-15000步;天气不好时,我就在家里练瑜伽。两年多来,风雨无阻,从未间断。

饮食方面,之前我经常和朋友们聚餐,不想做饭了就在外面吃,或者点外卖,胡吃海喝,高油高盐,烧烤方便面,现在统统说拜拜了,开始了我生命的全新旅程。每天低油低盐,什么都吃点,雨露均沾,营养均衡;控制食量,之前体重偏轻,经过饮食的调整让自己的体重增加了10斤,保持在健康体重范围。

在治疗过程中,我申请了肾上线的全病程监护,陈大夫在治疗和日常生活中给了我莫大的指导和帮助。因为复查最短是每个月一次,所以平时我出现感冒,肠胃不舒服的时候,能够及时向陈大夫反馈情况,评估病情,征求他意见,既节约了时间,又避免了延误治疗。特别是我的血小板连续几个月高出好多,陈大夫准确评估了有关情况,避免了更多不必要的骨穿等检查。

有一位病友说了这么一句话,让我非常的赞同:“只有一场疾病,你才懂得爱自己”。我曾希望自己在工作上有更大的成就,曾觉得这辈子要有一点世俗意义上的价值,名利,或庸俗一点,高薪。现在的人生观就是健健康康,和家人和睦相处,工作在自己承受的范围内,稳定一些,过小日子。我以前想让自己骄傲一点,现在想让自己平凡一点。

现在,我在耐心地等待,如果 3 年不复发,就算是临床痊愈了。我会像以前一样,该蹦极蹦极,该旅游旅游。

我绝对不会说,自己不在乎生命的长度,我情愿生命没有那么宽。

PS:如果肾友对自己的病情茫然无措,希望得到肾上线医生团的指导,可扫描下方二维码加入肾上线全病程管理,已有数百位三甲医院肾内科医生为肾友提供长期随访。有疑问的地方,。

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