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接纳是永恒的主题
星
星
的
孩
子
70后的他, 35岁之前生活的波澜不惊,像个普通人一样,上学、毕业、成家、生子。
学的是纯工科的通信专业, 后来在家长群中发现许多同行。2007年,双胞胎闺女可欣、可奕被诊断为重度自闭症,从此人生翻到新的一页。他是中国应用行为分析专业委员会(ABA-CARDP)第一期BCBA/BCaBA认证课程学员。
10年来,带孩子尝试过各种机构, 自己也看了很多书,参加过很多讲座培训。慢慢地, 随着孩子的长大,自己也开始领悟到之前的一些认识误区。参加过很多讲座培训。
目前, 给自己设定了目标, 在后十年内, 要为孩子们尽最大的努力,只为她们的将来。
所有的父母都是从这一步走过来的,想当初,当我们得知孩子的诊断后,那种愤怒、那种无助的感觉, 我至今都记忆犹新。妈妈总是在回想,怀孕期间是不是吃了什么不该吃的药,去用户的机房是不是辐射太大了?而我呢,总是在想,我生性是个善良诚实的人,自认与人为善,就算是报应也不应该发生在我的身上啊!
这两年中,经常有新的家长和我聊天,我听到的最多的就是:“ 我觉得他不像是自闭症啊?”、“ 刘大哥,你认不认识六院的专家, 能不能帮我们确诊一下呢?”、“ 我带孩子去了很多医院,每个大夫说的都不一样,有说自闭,有说发育迟缓的,搞得我都不知道怎么办好了?”
虽然每一个父母都会走过这一步,但我真心希望父母们能够尽快越过这个心里的台阶。咱们为什么带他们去医院检查,不就是因为他们不看人、没语言、不和小朋友玩,等等吗? 你已经发现他的不正常了,一个名字那么重要吗?你只不过是心里没有越过那个坎而已。
或早或晚, 每个家长都会迈过这个台阶,时间早晚的区别在于,孩子是否能够尽早的得到专业的干预训练,毕竟,孩子年纪越小,干预起来的效果会更好,这个是有科学实证支持的。
自以为做到这一点的家长不少,但我认为真正能够做到这一步的家长少之又少!
经过第一步的父母,往往自认为走到了这一步,接受了事实,其实是一种被动的状态,说白了就是“认命了”。但真正的接纳包含两个层面的含义:
积极的态度 >>>
积极的开始干预孩子,并且,在这个过程中, 有时间停下来思考, 思考一下策略性的东西,什么对我的孩子最重要?
放低预期 >>>
ASD是一个广泛的谱系,这里面的孩子有的程度非常之高,以至于非专业人士往往难以辨别,有些孩子程度非常之低,全面性发展障碍在他们身上体现得淋漓尽致!我们一定要有个合理的预期,针对孩子的实际情况,从策略上考虑干预的重点和对孩子的预期。
大家往深层次想一想:很多时候,我们干预孩子的目的是什么呢?有一些刻板行为,我们不遗余力地想矫正它们的目的在于哪里呢?
是不是为了让他在外面的时候表现的尽可能的和正常孩子更接近一些呢?这样我们做父母的压力会小,不用面对那些来自社会的异样表情和偶尔的嘲笑?这些压力是否会让我们无视孩子的能力发展水平,给他一些与能力不相匹配的要求?这一点请父母们好好地思考一下。
放低你的预期,你才会有合理的判断、合理的预期,对孩子的干预项目才会更加的符合孩子的实际水平。孩子才更容易成功,你才更容易有成就感。
还有一点也很重要,无论孩子程度高低,与自闭症斗争都会是一个全生命周期的干预过程。一定不要举全家之力于一役,一定要根据家庭的实际情况,合理地分配自己的资金和人员资源。可持续的资源安排才是最重要的。
真正接纳了孩子,你就自然地能够敞开你的心扉,将你遇到的困难告诉大家;当你真正地敞开心扉的时候, 你会发现, 其实,在你的周围会有很多有爱心,愿意帮助你的人。
我的原公司领导, 能够接受我更加灵活的工作时间, 尽量减少我的出差频次;我和妈妈的同事,会自发地组织活动, 带孩子和可欣、可奕一起玩。
我的微信群里有个“关爱欣奕”的群, 有我的前同事,有我小区里的阿姨,还有我之前完全不认识的好心人。当我和妈妈临时有事儿忙不过来的时候, 在群里发出一个请求,就会有人帮我们做个饭,临时照顾一下小孩子。
她们是小区的小明星, 很多叔叔阿姨都认识可欣、可奕,我们也有更多的机会教育她俩和别人打招呼,说再见的一些社会性的技能, 同时,在小区范围内,我们基本不用担心姐妹俩会走丢。
有机会一定多向身边的人普及自闭症知识,我们也是因为是自闭症儿童的父母才对这种疾病有了比较深入的了解。我们期待社会对自闭症患者包容,就一定要尽己所能向社会大众宣传自闭症知识,只有更多的人了解自闭症,这个社会才能越来越包容,越来越宽容。
依据我们所有自闭症父母都很熟悉的行为学原理,当一种期待的正面行为出现后,及时的强化会增加这种行为再次发生的频率。当我们在外面遇到状况,体会到了个人、群体对我们表现出来的宽容和友善时,一定要及时强化!我们的一句由衷的“谢谢”或者最简单的一个感激的眼神都会强化这种行为,长此以往,社会一定更宽容更友善!
同样,当我们遇到不够友善的时候,坦然接受,因为不是每个人都了解这种疾病,我们要求别人宽容接纳的同时,也应该对别人宽容。
利用任何可能的资源,向国家提起议案,为我们的孩子争取更多的权利和保障!不要因为我们的孩子还小,就对大龄残障人士的提案漠不关心。
请记住:
我们的孩子也会长大,今日大龄家长遇到的问题,我们都会遇到!
任何权利是靠争取来的, 而不是靠等待从天而降的 !
全心接纳 >>>
上面文章我一直都在强调,只有真正接纳他们是个孩子,是个特殊的孩子,调整好自己的心理预期,我们对孩子的干预训练才能够走到正轨上来。
小龄补短、 大龄取长 >>>
我自己的体会,在学龄前,家长的干预重点一定要放在补短的上面。 因为在幼龄阶段,各个能力领域的关联性非常高,模仿差的儿童直接会导致学习障碍,认知理解差的语言一定落后,家长在日常生活中一定要观察孩子的薄弱之处,尽力将最弱的能力领域帮他提高, 你会发现, 当孩子最落后领域有所提升的时候, 其它领域的进步会接踵而来。去强行干涉他这个刻板的生活习惯,如果现实容许的话,他是可以保持他的刻板,保持他的生活习惯的。
但当孩子到了十几岁的时候, 干预的重点就需要转移到取长了, 这时候,在抓着孩子的弱势领域不放就会是一个事倍功半的事情了。 这时候一定要发掘出孩子某一个方面的长处,在这个方面做出规划, 能否在这个方面拓展开来。
让自己慢下来 >>>
这里的慢有两个层面的含义:
永远不对过去后悔 >>>
相信每一个父母,对孩子都是发自真心的爱,你做的每一个决定,一定是在当时的时间点,权衡很多因素后做出的。 自闭症干预是在一条单行线上跑马拉松,没有任何一个人能够例外,没有任何人不会犯错,对过去后悔,除了增加愧疚感外, 没有任何意义。
与其焦虑、不如行动 >>>
后悔是针对过去, 焦虑就是针对未来了。 每一个父母都会对未来有或多或少的焦虑感,同样的,仅仅是焦虑,对未来没有任何的正面意义, 一定要行动起来,改善引发你焦虑的问题。
家有自闭儿, 做为父母定要真心接纳孩子的特殊, 并且尽力调整心态,以积极乐观的态度面对孩子、面对人生。
— —和所有父母共勉
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