来自一位单纯皮肤型紫癜病友的自身看病经历分享,现已康复,做参阅,同时也欢迎广大病友们投稿分享患病以及治疗的真实历程。
呃,我是2010年8月得的过敏性紫癜,单纯皮肤型的,年龄是24岁,男性,治疗经历就从20100824说起。
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发病没有任何征兆,也没有任何不舒服的情况,听说很多病友都是感冒后得的,我是打篮球回来喝了冰水吃完饭就发现小腿胳膊上有密密麻麻的红点,我奶奶看了说可能是皮肤病,在家捣弄出一支普遍常用治疗皮炎的什么药膏就给我涂上了,当时也没太在意,没心没肺的就去睡了,第二天起来,天了噜!!!红点密布,看起来就跟与某种有毒刺动物大战了三百回合!!!裸露在外的皮肤,特别是胳膊和小腿,那叫一个惨不忍睹,有一点点小痒。
我妈和我奶奶当时就懵了,嗷的一声早饭草草扒了两口就开车带我去医院做检查,一连番的检查结果出来后,医生左看右看,推了推眼镜,给我和家属们吃了个定心丸:“血尿都正常,不是什么大问题,好好吃药多注意,单纯性的皮肤紫癜,是最好治的。”
呼!可想而知当时的心情,既然见病人多识疾病广的医生都说好治,那肯定就没啥事,开了一些消炎抗过敏的药还有维生素c什么的,还要求多休息不要动,饮食方面先别吃辣椒海鲜......
回家吃了药,在我妈我奶奶注目加医生的医嘱下,很老实的把活动范围缩短再缩短,连续吃了有一周多的药,紫癜好歹是消下去了,去复查血尿还是正常,医生还是说没啥大问题,继续吃药。
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当时得这个病的时候在网上查了很多资料,也咨询了很多“同病相怜”的病友,都说容易复发,紫癜很难消下去,那个时候是赞同“同病”的,但这个“相怜”自认跟我搭不找边(真是感叹当时的自信啊!)。
因为治疗很顺利,用药效果很好,当时没心没肺的我又开始作死了,在朋友的邀请下,我换上篮球服,精神头十足的赶往篮球场了,一场校友组织的篮球赛在胜利的汗水里结束。
打完球后特意看了看,嗯嗯,胳膊没事,小腿也没事,本以为这个病就这么被我轻轻松松“打败了”,没想到原来是打不死的小强,紫癜发布的部位转移战地,到了我的肚皮上,太惊悚,挂急诊去医院输液去了。
老妈和奶奶的表情凝重担忧,医生依旧推了推眼镜,搞清楚这次的复发原因后语气一点也不斟酌,把我数落了一顿,因为这次的检查结果发现,有一个加号的尿蛋白,所以又加上了激素类的药物。
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接下来的日子很涩很苦,特别是在饮食上的,清汤挂面,馒头咸菜,有时候咸菜都限制只能吃一点点,什么运动项目当时都不敢碰了,天天在家老实吃药,不多动,饮食也规规矩矩,海鲜鸡蛋猪肉都没碰。
就这么过了两个月左右,病情是控制住了,尿蛋白也没了,但我也快变成和尚了,就这么小心翼翼的,但红点还是一直在反复,一直都不消,都快被这个病搞疯了。
因为我家是在山东烟台,我爸在外地工作,打电话知道我有这个病就让我去找老家村里南边某姓的一位老中医,听说是抗日的时候就挺有名一个赤脚医生,是个老头,当时见他的时候都七、八旬的高龄,白发苍苍的。
看了我之后,该老中医用颤颤巍巍的手碰了碰我长紫癜的肚皮和小腿胳膊,翻了翻陈旧的笔记本,去后方放药的地方取出草药,现磨现做,唤了小孙子一同弄药,给我弄了一个月的药量,还说了熬汤喝药的注意事项,说的方言,也断断续续的,我妈听的很认真,最后还嘱咐了一句,让吃完一个月的药量找他再看一下。
回家后就开始熬汤喝药,吃了差不多一周多的中医就看见效果了,紫癜消退,而且也精神多了,月余时间很快,再次找到老中医的时候,很高兴的告诉我病这算是好的差不多了,只要注意别吃发物,貌似中医对发物很谨慎远离啊,主要就是羊肉辣椒什么的。
无所谓的(因为我也不爱吃辣椒和羊肉,嘿嘿!)当时很听话的遵从了老中医的医嘱,回家后就渐渐开始添加吃上猪肉,但一些海鲜辣椒什么的还是不敢吃,从2010年10月吃中药后到2011年12月份,一直是相安无事的,但去年的一次复发,无疑于很严重。
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复发的很莫名其妙,之前听老中医的话不该做的事情一点儿也没做,不该吃的东西也一点儿也没碰,复发当时是2011年12月份中旬,病症表现不是起红点,而是血尿便血,以为是上火,去北京协和一检查,医生问我病史,说我是发展成为肾炎了。
当时复发的时候是在北京,医生又建议我住院,没办法立即回去找老中医问情况,就我妈我奶奶和医生为了要不要做肾穿刺的问题沟通了很长时间,我妈坚持不让我做,到最后挂了几天的点滴,该医生就建议我转去某医院治疗。
说起这个某医院,还是不说医院名字了,免得说是什么广告营销,现在病友好像对这个特别敏感哈,原谅原谅,找的医生说是经验很丰富,是协和的病友推荐我来的,说一定要试试史大夫开的中药,效果很好。
因为当时有了老中医的前车之鉴,我对中医的印象还是很不错的,再加者小时候的烫伤就是中医治好的,对中医更没有怀疑的态度,事实和时间告诉我,我是幸运的。
医院很大,医生很专业,护士很好很耐心,我的主治跟之前看过的无论是中医还是西医的医生都很不一样,之前对于这个病听说的最多就是过敏,过敏还是过敏,而这位医生却让我做免疫检查,跟我说只要病好了,接触过敏原也不会引起反复,跟我很详细,真的是很清楚的分析了病因,连我文化不高的奶奶都听清楚了这个病的病灶,还强调了治疗该做的事情,以及注意事项等。
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我在该院过了一周左右的住院日子,就飘飘然的出院了,治疗的经历很简单,几个字概括,中西结合治疗,后来出院还需要吃三个月中药,可以自己在家煎药也可以医院代煎,分疗程治疗,一疗程一个月,吃上三个月,没啥问题就说明康复了。
在出院后的三个月时间里,我需要做的事情就是逐步恢复活动量,逐步恢复饮食,因为肾炎尿常规,蛋白潜血几个+,想要解决这方面的问题,需要时间,而我最不缺的就是时间,现在回想起来,从2011年到2012年的治疗,有半年的时候吃了中药,半年的时间跑医院复查,蛋白潜血正常了,这个病开始慢慢往好的方向发展,特别是以前吃激素起的满脸痘痘,因为吃中药也好了很多。
一直到现在,2017年,我的病就再也没有反复过,正常活动,该运动运动,该吃辣吃辣,偶尔也会吃吃羊肉炖汤火锅什么的,都没有复发的迹象,现在回忆想起以前患病忐忑的心情,吃激素满脸胖猪的样子,还有老中医和每位医生、医护人员对我的关切,想说患病一场实不容易,区区已不想再来一次,病去如抽丝,如愿如愿,对于每一位帮助过我的医生,感谢感谢。
分享此病友经历的主要目的在于树立各位紫癜患者以及患儿家属的信心,这个病虽然麻烦,但不是不可治愈,在临床治疗上,对于过敏性紫癜病人,没有一概而论的治疗方式,只有适合病人的,才是最好的治疗方法。
『注』
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