骨髓增生异常综合征属于恶性的血液系统疾病，严重的高危病人病情发展急骤常与死亡“擦肩而过”。本文主要分享来自一位MDS患者的自述：死亡并不可怕，我向死神发起了挑战！
我患病的时候四十三岁，现在已经五十多岁了，从开始恐惧害怕的心理到目前风平浪静的心态，自我感觉很好，目前的生活状态也很理想，对此说一说自我病程，不敢说是专业的，但可以做下参考。
首先是医生的医嘱
你是病人，不是医生，我从患病到现在一直在学习有关MDS，也就是自我疾病的知识，但现在还没有完全摸透，学医很困难，特别是对于一个病人，完全没有医学常识的我当时就是一个愣头青。
所以一确诊病情的时候不要慌张，也不要自我以为知识饱满，特别是自己抓药自己买药的行径，不可有!确诊后要冷静的分析目前国内哪里治疗MDS的医院比较好，多听听病友的口碑和经验建议，自行去寻医，如果你觉得可以，在定下治疗的时候，该吃药就吃药，该打针就打针。
如果碰到你自己拿不定的主意，比如住院接受剂量化疗或是配型骨髓移植，建议多咨询多方专家的建议，看病不怕麻烦，怕的是误治！
其次是化疗的问题
当时本人确诊的是中危的骨髓增生异常综合征，医生是建议立马化疗，因为不懂，那当然是听医生的说法，所以马上就准备住院化疗。
说实话，化疗真的特别难受，不知道有没有其他的病友跟我一个感受，现在回想起来还是不好受，天天就像吃了苍蝇似的，恶心呕吐是家常便饭，饮食胃口也不好，全身都没力气，整个人天天在病房里像坨泥。
外貌方面当时我老婆开玩笑调侃我，头发脱落成地中海发型，后来干脆都剃了，人也变样了，吃药脸肿，身子却骨瘦如柴，对比就两字——滑稽。
但在当时化疗那么痛苦的期间，为了妻子儿女的美好未来，我天天给自己打气，无论再难再苦再痛，都要坚持治疗，积极治疗，千万不能放弃。
当时化疗的前后时间长达两年，期间吃过中药，当时我们那的医生不同意我吃中药，说中药没用会影响到化疗，后来实在化疗难受才偷偷吃了点中药，缓解了点，身体好了才能支撑下次的治疗。
给我开药的中医大夫也很负责，随访我的病情前后有个五六年的时间，挺负责的，所以病友们，如果有好的现代中医看诊条件，建议吃点中医配合治疗，效果会好些，就自我来讲，参考就行。
最后是一些生活以及自我思路理解
①：武装自己的思想，给自己打气，病情无非就两种结果，变好和变坏，既然患病已经是事实，如果你想生存就得坚持，我的目标就是拒绝坏结果，力争好结果。如果你天天心态不行，对生活失去希望，也会影响到治疗的效果，别不信，真的有这方面的病学科研结果表明的。
②：生活要规律，合理，作息饮食一定要定时，定量，不要熬夜，不要作践透支自己的身体，如果你不懂得怎么作息，建议在家休养的时候学习部队的作息时间，挺实用的，当然具体结合病情情况进行。
③：锻炼也很重要，不要觉得得病就应该完全卧床，如果病人生活质量可以，建议锻炼起来，走一走，动一动，或是打打太极，上下楼梯，这是很简单也是最基本的锻炼方式，我现在还在坚持，会觉得身心舒畅，精神多了。
④：一个美满并和谐的家庭，我到现在能活的好好的，少不了我妻子与我孩子的功劳，他们在我患病的期间给了我很大的动力，也给我支撑下去的勇气。
当时我刚得病的时候，医生给的言论是最多只有一年可活，擦干眼泪坚持到底，现在我已超期许多许多，对于我来说，现在多活一天就是赚了，好好活下去，多陪陪妻儿，是我现在以至于未来一直的心愿。
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