骨髓增生异常综合征属于恶性的血液系统疾病,严重的高危病人病情发展急骤常与死亡“擦肩而过”。本文主要分享来自一位MDS患者的自述:死亡并不可怕,我向死神发起了挑战!
我患病的时候四十三岁,现在已经五十多岁了,从开始恐惧害怕的心理到目前风平浪静的心态,自我感觉很好,目前的生活状态也很理想,对此说一说自我病程,不敢说是专业的,但可以做下参考。
首先是医生的医嘱
你是病人,不是医生,我从患病到现在一直在学习有关MDS,也就是自我疾病的知识,但现在还没有完全摸透,学医很困难,特别是对于一个病人,完全没有医学常识的我当时就是一个愣头青。
所以一确诊病情的时候不要慌张,也不要自我以为知识饱满,特别是自己抓药自己买药的行径,不可有!确诊后要冷静的分析目前国内哪里治疗MDS的医院比较好,多听听病友的口碑和经验建议,自行去寻医,如果你觉得可以,在定下治疗的时候,该吃药就吃药,该打针就打针。
如果碰到你自己拿不定的主意,比如住院接受剂量化疗或是配型骨髓移植,建议多咨询多方专家的建议,看病不怕麻烦,怕的是误治!
其次是化疗的问题
当时本人确诊的是中危的骨髓增生异常综合征,医生是建议立马化疗,因为不懂,那当然是听医生的说法,所以马上就准备住院化疗。
说实话,化疗真的特别难受,不知道有没有其他的病友跟我一个感受,现在回想起来还是不好受,天天就像吃了苍蝇似的,恶心呕吐是家常便饭,饮食胃口也不好,全身都没力气,整个人天天在病房里像坨泥。
外貌方面当时我老婆开玩笑调侃我,头发脱落成地中海发型,后来干脆都剃了,人也变样了,吃药脸肿,身子却骨瘦如柴,对比就两字——滑稽。
但在当时化疗那么痛苦的期间,为了妻子儿女的美好未来,我天天给自己打气,无论再难再苦再痛,都要坚持治疗,积极治疗,千万不能放弃。
当时化疗的前后时间长达两年,期间吃过中药,当时我们那的医生不同意我吃中药,说中药没用会影响到化疗,后来实在化疗难受才偷偷吃了点中药,缓解了点,身体好了才能支撑下次的治疗。
给我开药的中医大夫也很负责,随访我的病情前后有个五六年的时间,挺负责的,所以病友们,如果有好的现代中医看诊条件,建议吃点中医配合治疗,效果会好些,就自我来讲,参考就行。
最后是一些生活以及自我思路理解
①:武装自己的思想,给自己打气,病情无非就两种结果,变好和变坏,既然患病已经是事实,如果你想生存就得坚持,我的目标就是拒绝坏结果,力争好结果。如果你天天心态不行,对生活失去希望,也会影响到治疗的效果,别不信,真的有这方面的病学科研结果表明的。
②:生活要规律,合理,作息饮食一定要定时,定量,不要熬夜,不要作践透支自己的身体,如果你不懂得怎么作息,建议在家休养的时候学习部队的作息时间,挺实用的,当然具体结合病情情况进行。
③:锻炼也很重要,不要觉得得病就应该完全卧床,如果病人生活质量可以,建议锻炼起来,走一走,动一动,或是打打太极,上下楼梯,这是很简单也是最基本的锻炼方式,我现在还在坚持,会觉得身心舒畅,精神多了。
④:一个美满并和谐的家庭,我到现在能活的好好的,少不了我妻子与我孩子的功劳,他们在我患病的期间给了我很大的动力,也给我支撑下去的勇气。
当时我刚得病的时候,医生给的言论是最多只有一年可活,擦干眼泪坚持到底,现在我已超期许多许多,对于我来说,现在多活一天就是赚了,好好活下去,多陪陪妻儿,是我现在以至于未来一直的心愿。
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