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白话讲堂——血友病是小病还是大病?严重吗?

血友病属于遗传病,它并不是一种小病。

血友病的危害主要与疾病本身的病理机制有关,因为凝血因子的缺乏,血友病患者可能会发生不同程度的出血症状,可以说出血就是血友病最直接的危害,因为出血部位以及轻重不同,对于病人身体的影响也不同。

就比如我们常见的皮肤粘膜上的出血,多见于皮下组织、齿龈、口腔粘膜等,也会有关节积血、肌肉出血、血尿、血肿,颅腔、内脏出血等情况。对于绝大多数的血友病患者,都是属于自发性的出血。

除了症状上的危害,还包括病人生活上的局限性影响,比较严重的是因病致残,因病致死。因为关节反复出血会导致血友病患者形成滑膜炎,最终就会发展成为关节炎,软骨质化,关节不能弯曲等等,病人的生活会造成了直观性的影响。这种情况并非无法避免,但因为血友病容易出血,很多病人为了避免出血,都采取了局限性活动的方式,长期以往就会造成肌肉萎缩,没有强健的肌肉和筋络保护,关节就更容易出血。

这样的恶性循环下导致了不少的血友病患者随着病情的严重性进展以及年龄的增大,最终造成残疾。给自我家庭造成负担,也给社会产生影响。

另外还会涉及到一些病人就学就业困难,经济负担等情况。目前有了凝血因子,一般来说只要能及时用上,出血症状都能够在短时间内达到控制。但凝血因子不是万能药,除了止血之外没有其他的用处,无法减轻病人的经济负担,无法避免血友病患者再次出血,因此上述现状的危害性问题还是在不断的发生。

但无非过于担心,目前在临床上推广而行的预防性治疗,家庭式护理,中西结合的方式能够有效的减少病人出血的次数,提升凝血因子的活性,出血次数减少了,进而就能减轻病人因购买凝血因子的经济负担,也能改善病人的生活状态。

这一现状的改革需要患者治疗意识上的普及以及医者的共同努力!虽然目前血友病还无法治愈,但相信,随着治疗体系的不断完善进步,血友病患者也能获得健康生活!

『注』对血友病有不懂的问题可添加微信公众号进行咨询:xueyb120

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