本文内容来自一位再障患儿的家属所分享(目前该再障病人已经康复长大)。病程长达数年,对于再生障碍性贫血治疗药物的副作用危害,感悟如下!
再障家属多年的感悟:药物的不可逆转伤害!
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慢性再障上IST?典型的过度治疗
急性重型再障治疗西医一般都上双联免疫抑制疗法(IST),简单些说就是ATG+CSA,问题现在很多医院追求经济效益,非重型的,慢性再障也上IST,典型的过度治疗,这对患者有什么危害呢?俺可以马上回答:危害巨大!等于庄稼刚有点虫子,你用大剂量的农药,根都被农药腌泡着,能活好吗?!
是药三分毒,再障病人需要了解的药物副作用
这是大家都懂的道理,但孩子病了,父母那个一慌神,很自然又走入了这个误区。感冒发烧后冒虚汗,胃口差,体质下降这些都是小意思,问题是药物滥用后长效的副作用才可怕。如超级细菌的培养就是因为耐药性而导致的。我家孩子之前咽喉炎症后来越来越凶猛,发作越频繁,下的药也更猛,这就是因为耐药性而导致的。
孩子其实吃再障的西药不算多,主药就是环孢素,俺知道那个激素的副作用,一直坚持没有给孩子服用。但副作用原来是如此巨大——7岁孩子口腔溃疡,牙龈硬肿,脸长胡须,半月脸,缺钙......这些真的不算什么!肝功异常,肾功损害,尿糖升高,孩子的内在器官和机能受损这才叫可怕,因为这些损害无法逆转!
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好药吃多了死得更快!这不是巍然耸听,是事实。好药的概念就是药物的纯度越高,同样副作用就越大。原来就有一个有钱的病友爸爸把进口药搞来,都吃一遍,什么虫草、人参、燕窝等补品都天天换着做,但孩子却越来越糟糕,最后走上不归路。所以治疗之路不但没有捷径可走,好药还会让副作用更大,乱补更是不可取。
还有一个副作用很多病友都不知道,免疫抑制剂和激素类药物都非常热,孩子很多长期服用后都会人很烦躁,如难以入睡,噩梦纷繁,胃热严重,喜欢吃肉,大便干结。我原来知道副作用很多,但真不知道那么厉害。
儿子吃了环多年,但在服药一段时间后病情波动,血药浓度就没有达标,但一直在100以下。之后环开始在中医的指导下减量,而且配合清内热和控制咽喉炎证的汤剂,服用后孩子明显烦躁的情绪渐少,内热改善,但大便干结的情况还是定期抬头。为了他的大便俺也很头痛,粗纤维蔬菜和水果也不少了。过了个把月血药浓度已经低于10,孩子的环孢素从2粒减到了1粒,减了2周后突然发现孩子的大便干硬改善了很多,可见这2粒到1粒虽然都不在治疗量,但副作用是不同的,而且副作用的延续也是长效的。
中药其实也有副作用,只是都是草本植物,化学成分很少,所以相比下还是安全很多。不要认为中药起效慢,有的病友孩子就有1个月不到效果明显的。当然慢也没关系,因为量变到一定肯定会有质飞跃的一天。我们也有过感冒后提供信息不对,结果中医开错方子,孩子吃下去15分钟就想吐了,吐了以后才舒服,所以不对症,反应一点都不慢的。
俺承认文章带有个人倾向性,但这正是我和儿子走过的路,多年的感悟,真切的,不虚伪的。西药救急,中药治本,我们还是要有一个辩证的心态,取别家的长补自己的短,中西结合,这是正道。
平淡健康就是福,上次有病友羡慕我能干,但如果能交换儿子的健康,我宁愿做个笨女人。不过孩子病了,只要选择正确,坚持不懈,肯定会好起来的!最后祝福天下的孩子平安健康!
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