刚刚上周2月28是世界罕见病日。罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。约80%的罕见病和遗传因素有关。由于发病率低，相对研发出来的药物也少。大部分罕见病都属于神经科疾病，这个“渐冻症”-肌萎缩侧索硬化症因为有类似“霍金”名人得病，被关注的比较多。还有一个原因这个病比较凶险。有些疾病是身体缺少某类酶，只要能人工补充，就和正常人一样生活。而渐冻症是进展性的肌无力，慢慢的开始从疲劳发展到后面呼吸都无力。
渐冻症有一些诱因，比如：过度劳累、外伤、重感染等。我理解应该和人体免疫系统有关系，免疫混乱诱发机体内机制混乱了。
渐冻症的相关药物有哪些？
1、利鲁唑
利鲁唑片是明确可以延缓病情进展的药物，可以延长生存期6-12月。对于吞咽有困难，还可以用利鲁唑口服液。
2、依达拉奉注射液——依达拉奉为脑保护剂（自由基清除剂）
依达拉奉主要用于治疗脑梗死急性发作，改善急性脑梗死所致的神经症状，日常生活活动能力和功能障碍。也可用于改善缺血性脑血管疾病(如脑水肿、脑缺血、迟发性神经细胞死亡等)及肌萎缩性脊髓侧索硬化症的治疗。
3、苯丁酸钠和牛磺酸二醇
苯丁酸钠和牛磺酸二醇的联合应用可能会减少神经元细胞死亡,这可能是通过同时缓解内质网(ER)应激和线粒体功能障碍而实现的。属于神经元保护剂。
4、甲钴胺片
甲钴胺就是维生素的一种，类似神经营养，服用后会在体内转化为辅酶型Vb12。在各种神经病变的病中都会用到。
作用功效：
甲钴胺是一种内源性的辅酶B12 ，可促进叶酸的利用和核酸代谢、促进轴突运输功能和轴突再生、使延迟的神经突触传递和神经递质减少恢复正常，抑制神经退变。本品属于维生素类药物，主要用于缺乏维生素B12 引起的巨幼红细胞性贫血和周围神经病。
在西药领域，还在研究能在基金排序上有作用的药物，如果成功，那真是患者的福音。
中成药方面的药物
1、益髓颗粒
益髓颗粒用于治疗脊髓空洞症及其他脊髓疾病引起的腰酸腿痛、肌肉萎缩疼痛、冷热感觉迟钝、头晕耳鸣。它的主要成分是人参、鹿茸，熟地黄、枸杞子，黄芪，黄精等补肾阳又有补肾阴，也有补气等药物。对腰膝酸软的患者有很好的效果，还能改善睡眠质量，缓解疲劳。
2、珍宝丸（蒙药）
珍宝丸，清热，安神，舒筋活络，除“协日乌素”。用于白脉病，半身不遂，风湿，类风湿，肌筋萎缩，神经麻痹，肾损脉伤，瘟疫热病久治不愈等症。
看上面的成分，我们大致知道，珍宝丸有一定的热症比较明显的患者更合适。会具有清热、抗炎、解热的作用。
还有一些补肾补气的中成药，根据各自的症状调配，对于肌肉无力这类病情应该是有帮助的。这类人群还需要注意营养摄入，适量补充蛋白质以及维生素，比如：
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