这么多年来，他是让我明白最多的一位病人。
作者：殳儆
来源：摘自《医述：重症监护室里的故事》
我在ICU病房见到老叶的时候，他已经醒了。插上管子，用上呼吸机后，老叶的缺氧和二氧化碳潴留立刻被纠正，他很快就醒了。刚醒来的他恼怒地瞪着前来探视的儿子，像是在做无声的抗议。
儿子惴惴地叫他：“爸爸，你看到我吗？”
他紧紧地闭上眼睛，像是永久的放弃和拒绝。他已经无力转头和挥手，唯一能够由他自由控制的，只有眼睑。现在，在无限懊恼中，他紧紧地闭上双眼，关闭了自己和这个世界交流的通道。
老叶是一个“渐冻人”，他患肌萎缩侧索硬化症已经5年多。这一次，疾病影响到了他的呼吸肌群，他插了管子，上了呼吸机，被收到我们ICU。
世界上最著名的渐冻人叫史蒂芬·霍金。通过这位伟大的科学家，大众也对这个疾病的特征有了大致的认识：肌肉渐渐萎缩，力量越来越小，不能行走，不能支撑身体，直到不能呼吸和进食。这个过程从几年到几十年不等，慢慢进行，但是，绝不影响大脑的功能。“渐冻”是一个很确切的形容词，形象地概括了一个人被禁锢到一具逐渐冻成冰的躯体里的状态。这是一种没有办法治疗的渐进性的疾病。
“他在恨我。”老叶的儿子不知是后悔还是难过，失魂落魄地离开病房。“他说过，不要呼吸机，他要死在家里……”
我叹息一声，接触过太多这类病人，我太了解了。中国的家庭很少会为了讨论死亡而坐下来开个家庭会议。老叶卧床不能料理自己的生活已经数年之久，自己在害怕中遥遥等待这一天，早已经有心理准备。当他想和小辈诉说对死亡的要求时，子女们或是回避，或是劝慰，不肯接这个茬：“老爸，多想什么呢，现在好好的，说不吉利的话干什么？”
“想想以后，你是打算让他气管切开，带着呼吸机长期生活在重症监护室里。还是到某一个时刻，拔掉气管插管……”我问小叶。他是一个药厂的技术员，有一定的医学知识。而且为了老爸的病，他已经“百度”了好几年，也在各大医院的神经内科咨询了好几年。
“你做任何的选择，我都能够理解，但是，请你一定要把他自己的要求考虑在内。”我语气肯定地要求小叶。这个很文弱的年轻人看上去优柔寡断，并不像能干脆利落作决定的样子。
“我知道，我回去再商量商量……”小叶哭着走了。我对此刻的家庭会议并不抱太大希望。通常，对于这样的病人的命运，最残酷的决定因素，是钱。有高比例医保支持，家庭经济条件不错的，大部分都会支持下去；而没有足够财力的家庭，会选择放弃。
活下来的病人，在ICU用着呼吸机，继续着“渐冻”的过程。生活状态每况愈下。终于，连脸上飞了个苍蝇都无力驱赶，直至因并发症死亡。
被放弃的病人，他的家庭成员，要面对一个清醒着“被放弃”的死亡过程，简直像是亲手对亲人处以极刑，其中的自责和恐惧，恐怕会是终生的一个伤。
我在ICU病房已经工作了18年，一直感觉渐冻症患者是很难面对的一类病人。
对于这类无法医治的不可逆疾病，我们根本不知道可以做什么，也不知道该给家属什么建议。做任何一个决定，家属都会后悔，医生简直无法谈到一个预期的结果。
“我们没有这么高的报销比例来支付ICU的住院费，我妈妈要求带他回去。”小叶第二天来的时候，远远避开老叶地在办公室对我说，惶惑不安的神情，不敢正视我的眼睛。
“拔掉管子吗？”我问小叶。气管插管从插进去的那一天起，就是老叶的生命线了。拔管后几分钟，他的呼吸肌群就会无力工作，他会无法呼吸窒息而死。而最残忍的是：老叶完全知道，拔掉管子意味着什么。
小叶心惊肉跳地捂住眼睛，停了好一会儿，说：“我给他买了一个无创呼吸机，我从病友微信群上看到的，这东西能支持他在家里生活一段时间。”
无创呼吸机不能用在这样的病人身上。这样的“创新”做法，估计来自于经济不充裕的某个病人家庭。
“你没有办法把医院的ICU病房搬到家里，吸痰怎么办，万一停电呢？而且他还需要鼻饲和导尿。”我对小叶的孝心并不看好，摊开来，把现实的困难亮给他看。
“我先休息一阵子在家里照顾他。”小叶说。张皇失措的他，声音低不可闻，很恐惧地问：“他最后会很痛苦吗？”
我不知道怎么告诉他。这次我破例让小叶在老叶的床边待了很久。他们有自己的交流方式，老叶用勉强能动的手指在儿子的掌心里写字，再由儿子一个字一个字猜出来。说一句话，要用起码半个小时。
重症监护室不允许家属陪护，但是他们需要交流，老叶需要向儿子清楚地表达他的意愿。这是一个神志清楚的人，在决定他生命的最后一段历程。我觉得破这个例理所应当。
“他说，他同意气管切开，切开之后，带着我买的机器，回家去。”几个小时后，小叶满面油光，神情疑惑，到办公室来找我。
“气管切开？”我很诧异。老叶完全懂得什么叫气管切开，他有类似的病友，他们的病友会微信群里，什么样的交流都有。他的想法一向非常坚定——不做气管切开。我问老叶：“你同意气管切开？”他的眼睛表达了坚定的同意。
“气管切开之后，不能再讲话，戴着这个小呼吸机也不会很舒适。你是希望以这样的方式回家住着吗？”我问，我对病人说话，比对小叶要委婉很多。他表示同意。
老叶希望回家，我明白了。他的决定里有害怕，有期望，在心理的曲折和纠结后，他选择了中间路线。这在医疗上，并不是一个明智的决定，无创呼吸机无论怎么使用都很难支持气管切开的病人，资深的ICU医生，太明白这中间的技术问题了。
但是，对于这个疾病，无论做什么样的选择，都只是用何种方式通向死亡的问题。既然他自己彻底明白，我们就需要帮助他达成自己的愿望。
“医生，可以这样做吗？”小叶迟疑地问。
“可以气管切开，但是不知道能不能用无创呼吸机来做这件事，以及能维持多久。”我在办公室里向小叶解释了很久这中间的技术问题。他的医疗常识并不足以理解其中的难处，我得让他知道，想实现这个超出常规的方案，有很多麻烦和困难。
接下来的几天里，我们为老叶做了气管切开手术，用小叶买来的2万元的无创小呼吸机，接上气管切开套管。这是没有办法的办法。家里没有办法用ICU的20多万的840呼吸机，而2万元的设备，也不可能达到20多万的机器能达成的效果。
小叶每天在探视时间，向ICU护士学习吸痰和鼻饲、学习护理导尿管和气管切开套管，那个执着劲让人觉得难过。隐隐可以感到，那是在向老爸谢罪：上一次，他没有按照病人的意思，拒绝插管，死在家里；这一次，他要让老爸在家里待久一点，和家人再相处一段时间，再一个字、一个字地交流一下。
每次早上查房，老叶都会露出很开心的笑容。看得出，他很盼望回家。气管切开套管，连接上那台小呼吸机，气道干燥，他最体会得出这其中的区别。但是，他在笑。这是两周以来，他最舒心的表情。
医生都知道，只要脱离两分钟呼吸机，老叶就会因为缺氧而消化道出血，再久一点点，他就会窒息死亡。其实，这种状态，是用一根临时的绳子，把他的生命维持在悬崖上。绳子随时会断。
备好了氧气瓶、吸痰机，那天，老叶被接回家去了。在那期间，他始终维持着一个很开心的表情。
随后的日子里，小叶给ICU打过几次电话，问吸痰的问题，问导尿的问题。央求金远去他家为老叶更换过一次导尿管。
40多天后，老叶死于肺部感染。小叶给金远医生发了一个短信：谢谢，给了我机会，让我最后和他相处了那么长一段时间，让他终于按照自己的意愿，在自己家走完最后一段生命。
金远把短信给我看的时候，看着我的表情，两个人都沉默。没有确定的对与错，老叶在他自己选择的那条道路上，到达了彼岸。
这是这么多年来，让我明白最多的一位病人。
对于很多疾病，医生做不了什么，那是在基因层面属于病人自己的“命运”。
在那个关键的点上，医生能做的，只是告诉病人，每一个选择意味着什么，然后尊重他自己的选择，尽可能帮助他按照自己的意愿走下去。
是，那是一条不归路，帮助他，目送他，一步步走向最终的终点。
终究，我们应该达成的，不是生命的长度，甚至不是生命的质量，而是病人在最后时刻的盼望和满足。
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