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帕金森病友的自我管理(药物、康复和心理)——一个帕友真实经验总结【推荐】

很多帕友对DBS(脑起博器)手术不是很了解,特别是术后的效果如何,应该怎么进行管理等,有很多问题。本文 是由热心帕友“叶落无痕”结合自己的手术管理经验做的总结,涉及程控、药物、康复和心理等多方面,希望对大家有所帮助


前面我讲了术后程控的重要性,以及自己在程控方面的一些心得,下面就药物调整、康复和心理调整方面的总结分享给大家。



1、药物调整管理

(图片来自网络)

手术前和手术后的用药有很大不同,手术前是联合用药,手术后我是完全单一用药,因为此时还有电压维持状态。DBS手术治疗过程中,为达到最佳的程控效果,需要调整刺激参数和药物用量,在两者之间寻求一个平衡点,以达到最好的症状控制,使副作用最小。由于我的刺激部位是STN靶点,术后药量减少很多,刚手术完后,由于“微毁损”效应,在前十天时间几乎完全不用服药,开机后的半年时间左右,症状经常出现波动,也就是所谓的磨合期,在磨合期,经常在半片息宁和一粒泰舒达之间换服,一粒泰舒达有时药效不足,半粒息宁有时会异动,甚至换用了美多芭都没有找到合适的药量,直到病情稳定以后药物的种类和药量才得以确定,主要服泰舒达,偶尔服用美多芭。

具体用药情况如下:一般情况下在家里不服药也可以进行自由行走、做饭、洗衣服等活动,所以在家里能不服药尽量不服药。但是如果因为天气变化或者生病引起症状加重,即使在家我也会服药,以免进一步让病情加重。其次,在一般情况下 ,我服用一片泰舒达会异动,所以我每次服用半片泰舒达。主要是出去有事才服药,比如说出去买菜,锻炼或者上班等等。一般情况下泰舒达一天量不超过三片,超过三片量我就用美多芭代替。遇到气候变化或者生病,我会加药量,必要时加美多芭,特别是在一天服药次数增加情况下我会用美多芭代替泰舒达,比如在假期补课期间,一天可能要连续上8小时课,中间为了维持状态,我会用1/4美多芭代替泰舒达,因为服用泰舒达的量太大,副作用也明显。泰舒达有嗜睡副作用,当出现嗜睡副作用时我会减少泰舒达的药量。最后,科学规范服药很重要,服药整体方向一定要咨询专业医生,这个相当重要,切不可人云亦云,胡乱用药。同时可以根据个人情况对用药进行适当调整,滴定服药,尽量以最少药量达到最大效果,减少药物副作用。

2、康复训练管理

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