妈妈自述:他有氨基酸尿,肾小管重吸收障碍,但一直查不出病因,查基因也没有问题,孩子理解能力和语言都不行,和自闭症很像,但我觉得更像发育智力低下,等回北京了约您的时间给他看看吧,希望您能有办法。都不能确诊,北医六院说疑似自闭,北大妇幼诊断氨基酸尿,病因不明,东直门中医院诊断肾脾两虚。我倒觉得您可以自己给他建档,因为只有您发现了他骨骼不正的问题。另外我们还在针灸医院做针灸,每周两次,会有冲突吗? 这是孩子两岁时北医六院的诊断记录:
2018.9.8下午,初诊:孩子喜欢跳高,从桌子上或沙发上跳下。不会说话,急了就大叫。脸色晃白。
镇静安神调理脾胃:额三针、双安眠2、双太乙。
何大夫,看您刚才发的视频,我突然想起来了,我儿子也喜欢倒立,喜欢冲下坡,跑起来的时候左脚喜欢垫脚尖或是跳着跑,而且有时他会把眼睛转向左边再转圈。这两天他说话清晰度好一些,昨天晚上还给我拍肩膀,边拍边数数,但他不接受按摩,好像很敏感,一碰肚子就笑,下午我强行让他躺好给他按肚子,也就按了不到10分钟,后来都哭了。还有他味觉也很奇怪,喜欢吃辣椒,蒜苗什么的,口味重,我觉得是他味觉不灵敏。其实我挺想让您赶快给他的颈椎按摩复位,又怕他不配合,真是着急啊。
其实这两周以来孩子啊变化还是有的。他最近已经能够。表达一些自己的意愿了,比如她会说我不要干什么,我要干什么,他会主动来跟你说了。我觉得进步还是挺明显的。那个按摩我其实每天并没有坚持下去,一个是因为他不配合,再一个就是他睡着了,我给他按。往往按照不到十分钟,他就醒了,几次下来之后就按不成了,所以其实我觉得基本上还是你买的那个针的作用吧,应该是。但是他那个急躁还是还是会有。
2018. 9.24日,第二次治疗,怪三针埋线:左鼻翼、右次白、百会(4针)。正骨(腿、脚、腰、寰枢椎复位)。停掉东直门针灸医院的针灸。
我觉得最明显的进步就是语言吧,语音,它能说表达些他不要干什么的先表达的很清楚,他以前从来都不会这个。对,还有一个变化,就是踏实的睡眠,我觉得缩短了。以前他是这种。白天不睡五觉,然后晚上睡大觉,就是早早就睡了,大概一睡能睡十二个小时左右。现在就不是了,她白天不睡觉,晚上也要到十点十一点才睡。然后早上大概九点来钟起床吧,八九点钟的样子,九点钟左右。那就是他的睡眠明显的还是缩短了,我觉得。
何医生,想请教您一下,孩子出现倒退前,摔伤眼皮,缝了三针这回事,会和他倒退产生自闭倾向有关吗?如果有的话能治疗吗?另外疫苗会不会是个原因,我也怀疑过疫苗会不会把孩子打坏了。
2018.10.11号:与妈妈的交流
何大夫,孩子最近语言表达上有进步,主要体现在自我意愿的表达,就是想干什么或是不想干什么,但理解能力还是不行,仿说较多,不会回答问题,交流不行,有些话说不清楚。前段时间出现的的尿频和便秘都好了,时不时还有些调皮的表情。
何老师,有个问题想请教一下,就是孩子现在这种情况,您觉得还要让他去机构训练吗?因为他以前训练过一年半,我大概是知道训练的那套模式的,有好也有坏,就是他那套模式是有点儿跟训练小动物有点像,你理解吗,也就是说好孩子会给训练坏了,当然了,如果真的是有毛病特别严重的孩子,这套训练办法是有一定效果的。所以我就有点拿不准,这孩子现在现在这个进步的这个阶段到底是练好还是不练好。我就怕别进不进不一定也在给训练坏了。或者是如果不训练的感觉进步这个点上是不是也不好,因为他这么大了,老在家呆着,也不是个事儿,我现在就是每天下午给他请了两个老师单独给他上课训。别的上午时间都在空着。
他现在每天都很开心就是,过得特别开心,每天都乐呵呵的。反正带他去上课,他就会不高兴的。
这孩子现在就是你如果不跟他交流,就是你不问他问题,不跟他有深度的交流。都看不出来他有啥毛病,他每天都偷偷地蹦蹦跳跳,能吃能睡,心情也好。就是一说话一跟他交流,你就会发现不对,他不会回答问题,他不回答的时候,他就会仿说。你说什么他就跟着说什么,他现在因为说得比以前好了,所以他模仿的也全啦,什么都是仿说,你就会觉得他脑子是不清楚的。
我也是我知道他这个训练是利用引诱的办法,就是你做了哈,给你吃的。有用有用一个奖励的办法,他们叫做强化物,我也觉得这个训练会有一定的副作用不好,所以我就很犹豫,我们这个孩子确实太基础,我觉得他比淳美可能要好一些,因为他本来运动就还不错,大小便也很好,睡眠很好,他就是这个脑子反应慢,然后。他我觉得他理解能力差就有点智商低,那个感觉,然后语言表达不好,不会跟人交流,他其实问题就是这样。别让我觉得他也谈不上还还算可以,你看她现在早上起床我都不用跟着他,我只需要说。你去厕所尿尿,它就自己就去了自己尿尿就回来了,很好自己完成的很好。
对了,那个大夫你说起来这个吐口水的问题哈。就我这孩子吗,他之前他一直不会吐水。就是他不会玩偷东西,知道吗,他要吃什么东西不愿意吃它就张开嘴巴让他自己掉下来,你明白吗,它不会这样就是比如你刷牙要漱口吐水,他一直都不会,我教他刷牙就特别困难,它最近会吐水了,我觉得是个好事。他会吐水了,我觉得可能是因为他最近说话也清楚了,说的比以前也多了。会吐口水的,可能这都是有相关的关系的,我觉得他确实是有进步的。如今我前天给你发他会荡秋千了,而且他会坐跷跷板了,就这种前后当和尚下档。其他都OK啦,然后他脖子后面那个头发那个那个发际线啊,我我我自己看我觉得那个位置现在就。基本上已经是靠中间就是感觉偏差不是很大了,下次去的时候,你再给他看看。
按摩这一块儿她就是不接受就上去教我的那些身上揉啊捏啊,按哪,这都通通都不行,还是不行,但是他现在唯一能做的就是拍背。a1说IP吧,他就自己往那一趴就趴好了,从背上拍到这里说拍照他都会尾椎骨,那一块儿。给他拍背这个完全OK,他还很乐意,有时候剩下自己会来说打屁股。那他那次给我讲他就普通的爸爸说他要打屁股。其实他意思说来给我拍拍背他不会说他说打屁股,我觉得还挺还挺搞笑,然后就是这个按每次我说来妈妈给你揉揉肚肚。那就不遮肚子就跑了,然后有一次我就强行给他按。哎哟都哭都流眼泪了,真的是觉得好痛苦,他而且他紧张他一绷紧那个肚子是硬的,你摁不下去,我觉得效果也不好。所以我就没有强迫再继续给他按。
太好啦,何大夫你家这些孩子真的太可怜了,明明他们都很聪明的,可是就是表达不出来自己活得很痛苦,也很挣扎,大人又理解不了。我只是希望孩子能够赶快好一些,赶快好起来,他现在从他会表达我不要什么他会拒绝我会向我表达一下简单的医院之后。他不发脾气了,他不急躁了,他以前动不动就发脾气,拿手打头。就是很生气,跺脚拍桌子,现在这些都没有了就是不急躁了,我觉得能说出来了,他不急躁了,然后,就她原来有一个就是原地旋转,斜斜着眼睛原地旋转这个他倒是还有。但是他次数少了,以前就是老那样儿现在就是隔三差五的会有一次。有一次我就发现他眼睛还是写斜着的,但是如果他朝一个方向转,如果他突然间又反过来转的时候眼睛就不斜了,我下次再观察一下。
你看刚才给他吃药。爸爸把那个药粉拿给他吃。加了蜂蜜冲了一点点水给他喝,他不喝,然后我过来说,我说你喝吧,你喝完妈妈奖励你吃一块奥利奥饼干,他说:哦,奥利奥,然后立即就皱着眉头把药吃了,吃完之后我就跟他爸去说话了,因为那就是一句引诱他的话麻,我根本就没有想给他饼干,但是人家今天自己就跟上来,自己到抽屉里翻开那个奥利奥拿出来说,奥利奥。他自己还记得我刚才给她说过的话。好的好的,我忙忘了妈妈奖励你一块。我,我觉得他你看他这个反应其实都是很正常的孩子反应。你说要给奥利奥了,那我吃完药了,你就不要给我他还记得他以前就不会。以前就是不管你用什么引诱啊,他给他喝完药不给他根本就不会去要。
我就觉得你有一句话把我的一个心结打开了就是你给我说过一句你说担心就是诅咒。打那以后我真的心态就放下来了,我真的就不担心了,我现在心态好了,我不焦虑了,孩子也快乐了,家庭也和睦了,我老公都觉得我变了,就是整个感觉就很好,我现在看他我就把它当成一个正常的孩子来对待。就是这种我现在就是觉得他这么大了把他放在家里合不合适。去正常学校吗,他能力又达不到,然后去训练呢,我又有点犹豫。然后他爸爸的意思就是说现在带他玩吗,在家多休息,早上睡到自然醒起来出去玩。吃早点身体去骑车,然后可以上一些什么早教中心什么的陪她去学习画画呀什么的也可以。刚才你说的那个我也觉着那就干脆别去训练了花那么多钱可能效果还不好。
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