病耻感：糖尿病管理中重要却易被忽视的一大障碍 | ADA2022

Richard R. Rubin奖讲座：

40年行为性糖尿病研究发现之旅

在处理糖尿病时，言语起着重要作用，尤其是当糖尿病患者开始相信他们听到的关于自己和疾病的负面言论时。迈阿密大学米勒医学院梅尔曼儿童发展中心心理学教授兼临床心理学主任Alan M. Delamater博士在1988年的一篇关于1型糖尿病青少年在撰写自我监测血糖报告时所经历的社会需求的论文中认识到了这一联系。

Delamater博士说，他们看到了孩子们带到诊所的手写血糖日志，但没有人相信其中有任何真实性。这是一种习得性无助。他们还发现了习得性无助和血糖控制不佳之间的关系。

Delamater博士在6月4日举行的ADA年度Richard R. Rubin奖讲座上，讲述了他在40年的行为糖尿病研究中的发现之旅。他的获奖演讲拉开了此次研讨会的序幕，并为深入讨论糖尿病心理学奠定了基础。

糖尿病有一个形象问题，现在怎么办？

过去20年的研究已经将重点从广泛的社会心理干预转移到病耻感对糖尿病预后非常具体的影响。澳大利亚墨尔本迪肯大学糖尿病行为和社会研究教授兼主席Jane Speight博士说，糖尿病作为一种疾病，存在普遍的形象问题。我们每天在糖尿病方面使用的许多词汇如失败、正常、不依从、依从性、糖尿病、控制、责任、不可接受，都是消极的、判断性的、不切实际的和有害的。我们需要结束围绕糖尿病的病耻、指责和不尊重的文化。

Speight博士指出，病耻感在艾滋病、肥胖、精神健康、癫痫和其他疾病中得到了广泛研究，但很少在糖尿病中研究，直到最近才有相关研究。定性研究发现，在多个国家，93%的1型糖尿病患者和84%的2型糖尿病患者自我报告有病耻感。

2020年，ADA与世界各地的糖尿病组织一道，呼吁采取行动对抗糖尿病患者的病耻感。Speight博士说，呼吁采取行动是一个良好的开端，但还需要更多的研究来更好地理解病耻感语言的机制和影响，还需要进行更多的运动来对抗病耻感。她提到，澳大利亚糖尿病协会发起的“没有人选择糖尿病”运动是对抗糖尿病病耻感的又一积极举措。她说，语言不仅反映现实，还创造现实。如果不解决糖尿病带来的病耻感，糖尿病管理就不可能取得进展。

2型糖尿病患者的体重与糖尿病病耻感

对体重的病耻感也会影响糖尿病患者。和糖尿病病耻感一样，体重病耻感在很大程度上是基于对个人责任、道德判断和指责的错误假设。佛罗里达大学临床与健康心理学助理教授Rebecca L. Pearl博士解释说，人们有一种误解，认为体重完全可以控制。将减重归结于个人意志力的体现是一种巨大的过度简化。

Pearl博士解释说，病耻感有多个层面。结构性病耻感是基于法律、法规和政策，并经常通过媒体形象传播和强化。人际病耻感的典型表现是调侃或欺凌，通常还包括歧视。个人内在病耻感是内化的病耻感，通常会导致自卑。

Pearl博士说，病耻感并不能激励人们保持健康，而会产生相反的影响。病耻感是一种慢性压力，会增加慢性疾病发生风险，包括糖尿病。研究表明，病耻感会增加皮质醇失调、高适应负荷和死亡率增加。内化压力得分高的人患代谢综合征的风险增加3倍。还有一些影响糖尿病患者的病耻感来自临床医生本身。

医务人员需改变其语言

以减少1型和2型糖尿病相关的病耻感

密歇根大学护理学院健康行为和生物科学助理教授Kevin Joiner博士说，在获得适当资源的情况下，患者愿意做的事情与临床医生认为患者需要做的事情之间经常存在脱节。临床医生需要关注于他们的语言，以更有效地与患者和家属沟通。

Joiner博士解释说，其中一个关键是使用不带病耻感、以人为中心、更有力量的语言，并能传递希望。他说，以事实、行为、患者生理和生物学为基础的中立、非主观的语言可以促进患者和医生之间的合作。为此，密歇根大学护理学院正在制作一种简短的培训视频，以帮助医护人员识别他们可能甚至没有意识到自己在使用的病耻感语言。早期测试表明，这些视频得到了临床医生的广泛认可，且具有很强的可操作性。他说，最常见的一个可以改变的词是“糖尿病（diabetic）”。“控制（control）”作为名词使用，是另一个可以改变的词。改变许多糖尿病患者对自己的看法也很重要。

青少年和成人1型糖尿病患者及其家庭的病耻感

圣地亚哥行为糖尿病研究所临床教育主任Susan Jung Guzman博士说，大多数糖尿病患者并没有告诉医生他们正在与糖尿病的病耻感作斗争。他们会说自己的糖尿病让自己感觉到被评判、被指责、被羞辱，觉得自己受到了惩罚。

Guzman博士说，感到病耻感的人表现出更有问题的自我管理行为，HbA_1c水平往往更高，糖尿病困扰和抑郁症状也更明显，而且会有更多的社会孤立感。而语言是罪魁祸首。她说，是时候对糖尿病做出判断了。我们在日常生活中围绕糖尿病的语言所带来的病耻感会对患者造成很大伤害。如果不解决“控制”等有问题的词汇，我们就无法消除糖尿病的病耻感。糖尿病无法控制，而是需要管理它、影响它。

最新《国际糖尿病》读者专属微信交流群建好了，快快加入吧！扫描左边《国际糖尿病》小助手二维码（微信号：guojitnb），回复“国际糖尿病读者”，ta会尽快拉您入群滴！

（来源：《国际糖尿病》编辑部）