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十年,与病儿握手前行 l 程果儿



文/ 程果儿


儿子十月满十周岁。某日,我戏问他日后选女朋友的标准。他认真想想,道:一共三条,形、心、性。我问何解?他说:形要长得好看;心要善良;性格要温和,不能像你这样凶巴巴的。

 

是的,我是个焦虑的母亲,叫他名字两遍之后,就要开始数“1、2、3”。在自我和母职之间,我时常会生出挣扎,不能全心全意只安于做个良母。各种琐事让我急躁,耐心严重不足。

 

如果选择散养,或许我和儿子都会更快乐一些。可是,因为身体原因,我们必须时刻守护在他身边。从不到四岁确诊Ⅰ型糖尿病后,儿子没有离开我或者他爸独自生活过一天。参加夏令营,我要报名跟队;去同学家玩,到点儿得叫他回家吃饭;我到别处参加活动,中午得急急赶回来,给他注射完胰岛素,回头再忙自己的事情……

 

两个大人,四只眼睛,盯牢。不断提醒:多喝水、及时加餐、准时运动……大事小事,时时要耳提命面一番。说多了,他会委屈得流下眼泪。

 

这真不是让人愉快的状态。我早已察觉,一日大过一日的他,渴望挣脱绳索,独自探访陌生疆域。而我,也因为要时刻保持没有选择的胶着、被迫的捆绑,而焦躁,而烦恼。

 

我听我妈说过一件事。她去医院看朋友,遇见一位七八十岁的老妪,背上伏着智障加腿脚不灵便的闺女,那女儿也已是个老妇。老妪背着她,一步一步挪进卫生间。有人夸老妪身体结实,她一笑:我得活着呀,不然,我这老闺女怎么办?

 

生活的链条一旦在“孩子”这一环上出了问题,所有的节奏都乱了。再美好的远方,也不能飞速去赶。他们是我们带到世界上来的,无论出于爱还是责任,再沉重的担子都得扛下去。

 

看到视频里那些需要大人终生背着抱着的孩子;看到那些智商接近于零的孩子;看到大人们悲伤无助的面孔……我明白一日日煎熬的况味。那是没有选择的疼痛,日子久了会麻木,却总会在某个瞬间被击垮,质问上天:为什么是我们,为什么会这样?这是一群西西弗斯,所有的努力于事无补,还得一日日挨不完地挨。这些父母最害怕的是死亡,因为担心,待到自己离世,孩子怎么办?

 

相较于他们,我时常想到自己的幸运。至少儿子的疾病可能引发的可怕后果,是可防可控的。这也意味着,我们和儿子没有懈怠的借口,没有人会因为他跑得慢,就停下脚步等待!

 

 

儿子的血糖时常波动,严重低血糖会对大脑造成损伤。出于对他身体的考虑,我们从来不在课业上额外施以负担,可是心里仍担心着成绩。我时常想,这样的身体,再没有优异成绩,以后和别人比什么?一旦成绩下滑,我心底就泛起恐惧:是不是低血糖带来的伤害,已经影响了大脑?我时常会自问:如果不是疾病,他一定比现在优秀更多吧?接受他的平凡、甚至可能的平庸,也是件痛苦的事情。

 

儿子是个十足的乐天派,对未来颇多幻想。他还不知道疾病的可怕,因为有我们在奋力抵挡。愿他仍得童年的快乐,只是我们总得揪着一颗心,没有哪天是无忧的轻松。

 

有一次,我带他一起去赴喜宴。座中都是同事,也就没有避讳,直接撩起衣服注射胰岛素。第一次见此情形的小高脱口说道:程姐,这几年,你是怎么受过来的?就这么一句,我已经忍不住要落泪。我说:再难,也得受下去呀。

 

带着病孩子过日子,生活再不能过成一袭华丽的袍子,里面还布满择不尽的虱子。别人的安慰只是隔靴搔痒,没有人会代你承担黑夜的漫长。

 

几年下来,有了经验积累、加入互动交流的群、学习控糖成功的案例,对未来,我不再那么害怕。下一步,要给他佩戴胰岛素泵,他和我们,会因此得到更多自由。让彼此的距离远一些,留出足够空间,无须终日相守。他成为他,我成为我自己,不只是一个母亲!

 

每个孩子的成长,都累积着家人太多的焦虑甚至恐惧。网文里面,最常出现的是为孩子的成绩和未来担忧的父母。但只要身体有恙,标准就会一降再降。健康就好,维持就好,哪怕,活着就好。哪怕活得没有希望,听不见他叫一声“爸爸妈妈”,看不见他走一步路。

 

天灾我们避不过,像我儿,现在都不能确定发病原因。只希望不要因为人祸伤及孩子,他们一旦罹患病痛,身后的一群大人,都要跟着承受无尽痛苦。成长是个放手的过程,前提是,在放手之前,大人们可以放心。

 

我自己是老师,不时要约谈家长。一番道理之后,其实我更想说:“真羡慕你们的孩子拥有健康的身体,这比成绩重要太多。”

 

如果时光倒流,可以向天祈愿,我会篡改一下苏轼的诗句:但愿吾儿愚且鲁,无病无灾过此生。这,应该也是很多父母的心声吧。

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