一场冰桶挑战风靡全球，让越来越多的人关注渐冻症。“四肢肌肉逐渐萎缩，最终瘫痪器官衰竭而死。”“没有有效的治疗方式，患者只有头脑清晰地看着自己迈向死亡。”这是对渐冻症最常见的描述。而27岁的渐冻症患者犹波却在和死神赛跑，希望时间也可以如身体一般被“冻”住，让他好好爱父亲，爱家人。在父亲50岁生日时一曲《父亲》唱哭老父亲
“我的老父亲我最疼爱的人，人间甘甜有十分您只尝了三分，这辈子做你的儿女我没有做够，央求您呀下辈子还做我的父亲。”綦江区大兴村一户农舍的院坝里，过50岁生日的犹原红收到了一份幸福又心酸的生日礼物。双手努力抱住麦克风，颤抖地唱歌的男孩是他的儿子犹波，27岁的渐冻症患者，而这首《父亲》，犹波说可能是自己送给父亲最后的生日礼物。
一边帮着儿子托起拿麦克风的左臂，他一边偷偷拭去眼角的泪水。听着儿子歌声低头不语的犹原红想起了20年来，儿子患病所遭受的一切。
和普通的农村男孩一样，生病前的犹波也是个满山坡跑的“野孩子”，7岁那年，犹波的身体突然发生了变化，左腿慢慢变短，身子倾斜，走路摇摇晃晃。而这些症状和3年前，犹波母亲李正秀的情况如出一辙，早在犹波4岁时，母亲李正秀就出现了右腿肌肉萎缩的症状。
“你看他走路好奇怪哦，像个掰掰！”患上“怪病”之后的犹波开始被学校的同学嘲笑，原本活泼开朗的“野孩子”也变得内向沉默起来，回家也不愿说话。六年级那一年，不愿被同学笑话的犹波辍学回家了。
“我为什么不能像其他孩子一样出去玩耍？”“这到底是个什么病？”长久以来，犹波都希望能去大医院检查下身体，但是除了犹波与母亲肌肉萎缩行动不便外，当时年迈的婆婆也染病在身，年幼的妹妹还在读书，家庭经济全靠父亲犹原红种田及打零工。根本没有条件让犹波去大医院检查医治。
2012年11月，犹波的事情引发了媒体的关注，在媒体的帮助下，23岁的犹波去西南医院检查了身体才搞清楚困扰自己十余年的怪病是什么。因为目前针对渐冻症全世界都没有找到有效的治疗方法，面对无止境高昂的药费和治疗费用，犹原红无奈只能带着儿子回到了家，中断了治疗。
“我的身体一天不如一天，可能爸爸60岁时我已不在人世，我希望能送他最后一份生日礼物。”作为父子一场有生之年特别的礼物送给他。
“我连给爸爸敬一杯酒都办不到，我还能为他做些什么呢？”一年以来，犹波的病情日渐加重，以前还能勉强走动，现在连起床翻身都已经办不到了，只能蹲在地上才能挪动几步，连坐在电脑前上网也坚持不了多久必须躺下。医生曾告诉过犹波的家人，渐冻症患者一般确诊后的平均寿命为3—5年，而今年是犹波确诊为渐冻症后的第三年。虽然身体条件跟不上，但犹波还是想自己为爸爸送上一份礼物。“唱歌吧！”躺在床上的犹波决定用自己最擅长的方式来祝贺父亲的生日。
犹波很爱唱歌，几年前，舅舅送给犹波一部旧手机，犹波开始大量听歌，后来发现自己很喜欢歌曲，经常跟着音乐哼唱起来。“歌中有让我激动的力量，也让我暂时忘掉我的伤痛。”
父亲犹原红也喜欢听犹波唱歌，“虽然他唱得不像专业的那么好，但是在我眼中就是最动听的。”犹原红说，每次看到儿子唱歌的样子都觉得当年那个自信开朗的孩子又回来了，平时自己不做事的时候，也会背着儿子到院坝到山坡上静静听他唱歌。
《水手》、《晚秋》、《扬帆远航》都是他爱哼唱的歌，犹波说自己很羡慕能在外闯荡打拼的人，“我也希望能有自己的一片天空。”这次特意选择了《父亲》这首歌作为父亲生日的礼物在当天唱给他听，“这首歌写出了我的心声，下辈子我还要做父亲的儿子。”
其实这并不是犹波第一次送父亲生日礼物，“小时候身体好的时候，爸爸生日的时候我会自己动手做一张卡片送给他。”就在去年，父亲49岁生日的时候，犹波还靠仅能活动的手指，在键盘上敲字做兼职赚钱为父亲买衣服，“2、3个小时几块钱，我一年赚了1000块，为爸爸在网上选了一件外套，他穿起来很好看，很合身。”说到凭自己劳动为父亲买的衣服，犹波言语中不由得透着一丝骄傲和欢喜。
在儿子唱生日快乐的歌声中，犹原红也低头许下了自己的生日愿望，“我希望儿子能像正常人一样。”这位父亲的生日愿望仍然和儿子有关，“很意外，没想到他会联系到你们，虽然他有残疾，但我仍然爱他，也很感谢他的出现。”说完父子一个大大的拥抱顿时凝固了时间。
“父亲的肩膀很有力量，每次他抱我起床和他拥抱，我都会感受到无穷的力量，很踏实很安心。”犹波说，父亲给了他生存下去的勇气和力量，希望还能陪他过明年的生日，后年的生日……
在院坝里过完生日，不能久坐的犹波又被父亲背回了床上，父亲瘦小的身板背起了如今体重已超130斤的儿子，看着父亲艰难地蹲下再起身，犹波低声说，靠在爸爸背上的感情是最复杂的，又幸福又难受，“幸福的是父亲背着儿子，难受的是儿子背不了父亲。”
编后：二十年的渐冻症没有“冻”住犹波对生活的热情，更没有“冻”住他的孝心。手脚勉强能活动时，他就帮着扫地、择菜；不能再独立行走时，他便在网上做打字的兼职，攒钱为父亲购衣；直到全身肌肉萎缩，他只能求助媒体，颤抖着喉咙为父亲送上“最后”的生日礼物。“我连给爸爸敬一杯酒都办不到，我还能为他做些什么呢？”“幸福的是父亲背着儿子，难受的是儿子背不了父亲”……犹波的无力以及愧疚，正是对孝道滑坡的最有力鞭笞。
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