大家还记得2014年风靡全球的「冰桶挑战（Ice Bucket Challenge）」吗？因为这个活动，许多人都认识了俗称「渐冻人」的肌萎缩性脊髓侧索硬化症（简称ALS），这是一种致命的神经退化疾病，患者会在意识清晰的情况下逐渐失去控制身体的能力，慢慢连发音、吞咽和呼吸等最基本的「运动」都成问题，最后演变成呼吸衰竭而逝世。
▼然而幸运的是，因为两年前的冰桶挑战让民众渐渐熟知这种疾病，并且踊跃捐款让美国渐冻人协会筹足经费来进行研究，最终成功为大家带来了一项好消息！
▼随着「冰桶挑战」的兴起，美国渐冻人协会（ASL Association）共募集到了1.15亿美元（大约36.8亿新台币），这是该协会有史以来筹得的最大笔捐款。渐冻人协会日前在官网上公布了善款的运用，其中的67%（大约7700万美元）被用于治疗渐冻症的相关研究，另外20%则是用来照护病患、9%用于对大众的教育、2%用于募款，剩余的2则是用来支付杂费。
▼据国外媒体报道，在一系列的研究计划当中，其中一项被命名为「Project MinE」的研究是透过患者的基因排序，来找出造成渐冻症的诱因。在本月26日，该研究团队为大家公布了一项好消息，科学家发现遗传性渐冻症很有可能是由一种「NEK1」的基因变异所造成的。
虽然这项突破只对所有渐冻人中的10%，也就是「遗传性渐冻症」的患者有所帮助，其余90%患者的偶发性渐冻症依然没有太大的进展，但是相信这已经是最好的开始，毕竟医学的研究就很艰难的！
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