本文段落精选
服务设计是从用户的角度来为其提供服务，其目的是确保服务的全面性。
从用户的角度来讲，服务包括有用、可用和好用；从服务提供者的角度来讲，服务包括有效、高效和与众不同。
服务设计通过设计思维改善服务体验，以用户为中心，设计全局的服务系统和流程，打造完美的用户体验。
影响照顾负担与积极感受的因素有两个方面——个体因素和环境因素。
情感性负担主要表现为消极情绪，此类情绪分为4个不同类型——焦虑情绪，对外情绪，孤独情绪，失落情绪。
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基于家庭情感增进式服务设计研究
——以阿尔兹海默症中国患者家庭为例
柴箐、褚俊洁、张倩倩
中国海洋大学
摘要：
本文研究在传统中国文化背景下，典型中国患者家庭中的照顾者负担状况，影响因素，心理状态，以及受传统“孝”文化和家庭观念对家属价值感受的影响。本研究采取质性研究与量性研究相结合的方式，通过负担量表、问卷调查、访谈、实地调研的方法进行研究。发现中国家庭中，影响照顾者负担和积极感受的因素有个体因素和环境因素。照顾者情感性负担是照顾负担中的关键负担，同时具有可调控性的特点。情感性负担可通过提升积极感受和降低其他负担的手段来减弱，并以此为依据对患者家属情感性需求进行情感增进服务设计。
关键词
阿尔兹海默症，照顾者，家庭
情感性负担，服务设计
1. 介 绍
1.1 背景
阿尔兹海默症是一种以老年斑和神经纤维缠结为主要特征、不可逆的慢性神经退行性变性疾病，简称AD1。该病症主要发作于65岁以上老年人群中，其临床主要表现为记忆力减退、认知功能障碍、时空定向障碍、行为异常和社交障碍等2。国际阿尔茨海默症协会发布的《2015年全球阿尔茨海默症报告》，截至2015年，中国约有1000万人患AD，据中国青年网预计到2040年将达到2000万，这将是所有发展中国家的AD患者总数3。
中国逐步进入老龄化社会，阿尔兹海默症给社会和家庭带来极大的负担。患者家属承担着患者的主要照顾任务，同时他们也是心理疾病和生理疾病的高危人群。因此，探讨AD患者家属的心理健康现状和相关影响因素，并依此深挖用户需求，建立一套完整的服务体系格外重要。
1.2 文献综述
1.2.1 照顾者负担
20世纪50年代国外研究者开始对照顾者负担进行研究，照顾者为与患者同住或者每周至少10小时向患者提供支持的非专业人士4。照顾者负担指家庭成员在照顾残障老人的过程中，所经历的躯体、心理、社会、经济方面的问题5。
目前国内缺乏专业的AD预防、护理理论，对照顾者的关注少，研究内容局限且不够深入，尚无可行性措施。国外把心理社会干预作为对照顾者负担影响最大的干预类型，并已逐步从政策上给予AD患者及其照顾者经济、护理上的支持。但是，国内外至今都还没有完善的AD治疗手段以及相应的服务设计。
1.2.2 研究方法
国内调研多为质性研究与量性研究相结合，而其量性研究大多借鉴国外的相关理论。国内外总体是以横断面调研的量性研究为主，主要通过量表的测量从横向维度上反映照顾负担6；通过非结构式访谈等方法从纵向维度反映照顾负担。但是，国内研究大多直接采用国外量表，人口本质的差异可能使其存在偏差。
1.2.3 服务设计
国际设计研究协会给服务设计下的定义是：“服务设计是从用户的角度来为其提供服务，其目的是确保服务的全面性。从用户的角度来讲，服务包括有用、可用和好用；从服务提供者的角度来讲，服务包括有效、高效和与众不同。”7服务设计通过设计思维改善服务体验，以用户为中心，设计全局的服务系统和流程，打造完美的用户体验。
现有的公共服务设计主要从社会化交互的公共服务应用、社会化整合的智能产品设计以及社会化创新理念的服务系统平台三方面入手，社会化交互主要表现为提供位置分享、公共内容服务的社区应用及服务产品7；社会化整合表现为以智能化的交互产品为媒介，通过与社会化网络整合，搭建虚拟与现实之间的桥梁8；社会化创新主要体现在基于位置的移动应用（LBS）、基于智能感知的公共服务应用等。此外，也要基于数据分析改进用户体验，依托群体智慧促进服务创新9。
中国有关阿尔兹海默症领域的服务甚少，仅限于社区的搭建与线下讲座，服务设计不成体系，难以减轻照顾者深层次的照顾负担。我们的研究将深挖用户需求，并在现有研究的基础上，提出一套增进AD患者与照顾者情感交流的完整服务体系，以适当延缓患者老年痴呆病情，减轻照顾者的照顾负担，从服务设计角度完善现有的研究。
2. 研 究 方 法
2.1 研究规划
此次研究属于描述性研究，是为了通过研究结果正确描述AD患者照顾者的照顾负担情况和照顾感受，任务是收集资料、发现情况、提供信息，从大量信息中，描述出主要的规律和特征。并通过对这些特征的分析提供设计依据。资料来源于非结构式访谈问卷和实地考察相结合的方式。
2.2 参与者
研究对象为患者、医生、社区护工、患者家属。其中，患者家属为主要研究对象。
我们通过走访青岛地区各大养老院、社区医院以及2017年3月～2017年5月在青岛市大型三甲医院青医附院就诊的AD患者家属展开调查。此研究采取抽样调查的方法展开，随机抽取满足上述条件的AD患者的主要照顾者。前后共计对32个家属进行了或长或短的非结构式访谈。此外，我们通过患者家属网络社区及线下走访，共回收139份有效问卷。
样本条件：
无偿承担照顾任务
照顾时间超过3个月
年满18周岁
具有正常交流的能力，可以表达照顾过程中的感受
排除标准：
有偿照顾者
非患者家属的照顾者
我们在两个月的时间内接触到了30多名家属，进行了或长或短的非结构式访谈，我们对其中10位家属进行了长期访谈，这10位家属特征如表1所示：
表1访谈家属特征
2.3 材料
2.3.1 基本资料
在此项研究中我们使用了自行设计的调查问卷对患者及其主要照顾者的的基本情况进行资料收集。基本资料包括：患者及其照顾者的性别、年龄、学历、婚姻状况等。除此之外，此项研究调查了照顾者对互联网产品在阿尔兹海默症照护发挥作用的看法。
为了调查照顾者等负担和积极感受，我们在Zarit照顾者负担量表和照顾者积极感受量表的基础上，考虑了中国本土文化背景和当下中国社会的发展状况，对原有的量表进行了调整。
2.3.2 访谈资料
通过非结构式访谈的方法，我们在两个月时间内对AD患者照顾者进行了或长或短的非结构式访谈。访谈内容由“照顾患者的日常生活”到“长期照顾患者的心理感受”逐渐深入。
2.4 程序
2.4.1 资料收集
（1）养老院的资料收集
研究者与青岛市社工中心取得联系，取得社区社工的支持。并由社工引荐及自荐分别获得青岛市市南区幸福之家老年公寓、台西养老院、乐万家养老院及李沧区博爱养老院的支持；在资料收集养老院选取符合纳入标准的研究对象，包括护工、社工、AD患者家属；
（2）医院资料收集
研究者分别与青岛市大型三甲医院青医附院神经内科、李沧区社区卫生服务中心取得联系，取得医院及科室的同意与支持；在青医附院的神经内科门诊与病房随机抽取符合纳入标准的研究对象，包括专家、护士与AD患者照顾者；在社区医院与中医馆随机抽取符合纳入标准的研究对象，包括护士与AD患者照顾者；
（3）社区资料收集
与青岛市李沧区社区服务中心及李沧区中医馆取得联系，获得社区及家庭医生的支持，并由其引荐进行AD患者家庭入户调研；在入户家庭中选取符合标准的研究对象，即AD患者照顾者；
（4）非结构式访谈资料收集
向入选的研究对象解释本研究的意义，并告知她们有自愿权利。首先，向被访者解释本研究的主要内容、方法与目的，在征得同意后展开访谈。本研究从2017年3月份开始，至2017年5月底结束，确认访谈资料已达饱和，结束访谈。前后共计接触30多个家属，其中10位家属为主要访谈对象。
（5）问卷资料的收集
线下资料收集。向入选的研究对象（特指家庭照顾者）解释本研究的意义，并告知她们有自愿填写权利。如果照顾者同意，则发放问卷嘱其填写。所有研究对象都需独立完成问卷的填写。如照顾者无法自填，则由研究人员口述协助其完成问卷。照顾者在填写过程中如有疑问，研究者立即解释；照顾者填写完毕后，研究者当场检查问卷是否填全，如有缺失项目，则要求照顾者立即填补，再次核定无误收回。
线上资料收集。在各大AD患者照护者网络社区（包括论坛和各大社交软件的AD患者家属群等）以及研究者通过朋友、家庭关系等联系到的患者家属中选取符合标准的研究对象。向入选的研究对象解释本研究的意义，并告知她们有自愿填写权利。如果主要照顾者同意，则发送问卷嘱其填写。
本次研究共回收139份有效调查问卷。
3. 结 果
本章为调查结果，我们已经总结了如下两部分：
（1）对医生和社工的调研结果
（2）对家属的调研结果，其中包括影响照顾者的照顾负担和积极感受及其影响因素以及在传统中国文化影响下，照顾者情感性负担的特点。
3.1 对医生和社工的调研
（1）医生
通过对青岛青医附院神经内科医生的访谈，我们获取了AD患者的就诊和治疗情况，同时获得了护理患者的相关知识。医生就患者情况提出了建议和方向。详情见表2。
（2）社工访谈
我们前往青岛市各大养老院和社区，从对社工的访谈中了解到患者的情况，护理过程中的相关情况、心理感受和重要发现。详情见表3。
表2专业医生访谈
表3社工访谈
3.2 对患者家属的调研
3.2.1 问卷调查
（1）调查结果
1、患者基本情况
本次问卷共回收有效问卷139份，其中男性患者居多，占总人数的55.4%；患者年龄集中在71-80岁，占总人数的40.3%；患者病情的严重情况依次为中度（41.8%）、重度（40.3%）、轻度（17.9%），详情见图1。
图1患者基本情况调查结果统计－数量
2、照顾者基本情况
在139位调查者中女性照顾者居多，占总人数的59.7%；照顾者年龄集中在36-50岁，占总人数的43.3%；照顾者多为患者子女，占总人数的59.6%；有62.7%的护理者与其他家庭成员共同担任照顾工作，详情见图2。
图2照顾者基本情况调查结果统计－数量
3、照顾者负担
在此项调查中，43.3%的人认为自己的照顾负担为中等水平。在负担量表中，借鉴Zarit照顾者负担量表的算法，照顾者负担的平均分依次为时间依赖负担（1.91）、情感性负担（1.78）、发展受限负担（1.76）、经济负担（1.49）、社交性负担（1.36）、生理负担（1.34）。其中负担最重的前3个条目是护理者认为自己应该为病人做更多事情（2.78），护理者认为照顾病人和努力做好工作存在压力（2.34），护理者认为由于护理病人使自己时间不够（2.12）。详情见图3。
图3照顾负担量表－平均分
4、照顾者积极感受
积极感受量表借鉴照顾者积极感受量表算法，照顾者的平均得分为2.01，说明照顾者在照顾过程中有一定的积极感受，但并不明显。其中自我肯定得分为2.02，生活态度得分为1.97，自我肯定感受略高于积极的生活态度。详情见图4。
图4照顾积极感受量表－平均分
（2）影响因素
影响照顾负担与积极感受的因素有两个方面——个体因素和环境因素。详情见表4。
个体因素中，主要影响因素为患者因素和照顾者因素。患者因素中患者疾病的严重程度与照顾负担与成正相关。照顾者因素主要有：
人口学特征。血缘关系越亲近，照顾负担就越重；照顾者女性的负担和积极感受都高于男性；
直接照顾时间。与负担成正比，与积极感受成反比；
照顾者应对方式。问题聚焦型方式照顾负担更轻，积极感受越高；
自觉健康状况。健康状况良好，照顾负担更轻；
是否工作或学习。工作和学习会增加照顾者的负担感；
环境因素中，社会支持主要表现为情感支持可减少照顾负担，与患者关系质量越高，负担越少，越易获得积极感受。
表4影响照顾负担与积极感受的因素
3.2.2 家属访谈
通过访谈发现患者家属的压力源是患者的疾病严重程度。这种压力源带来的直接结果分为消极和积极两方面，但消极影响较大，表现为照顾负担和消极情绪。积极面则表现为照顾者的积极感受。详情见表5。
表5家属访谈
4. 机 会 与 服 务 设 计
4.1 服务设计机会
根据研究结果，我们发现患者家属负担是痛点，其中情感性负担牵涉广，可控性强。因此解决患者家属的情感性负担，是降低其照顾负担感受的关键。前期调研发现情感性负担的解决方案可以从价值导向、提升积极感受、社会支持、减轻其他负担和提升关系质量5个维度入手。详情见表6。
表6服务设计机会
4.2 服务体系
基于以上设计机会，我们提出了一套服务设计体系方法——基于阿尔兹海默症照护服务的情感化增进方法。该体系的特点是软硬件相结合，线上和线下相结合的双重服务体系，专为AD患者家属设计的以UGC定制化的家庭影像唤醒患者记忆并提高家庭关系质量解决患者家属情感需求的垂直化社区服务。
该体系的核心是从中华文化“孝”的价值出发，强化家属积极感受提供社会支持。围绕该核心展开的三个重要功能块，第一，通过小的家庭圈，打造一个阿尔兹海默症家属社区，满足患者家属社交需求，内容素材来源于全体家庭成员，以患者为中心以影像内容为纽带凝聚整个家庭；第二，通过智能硬件为家庭提供增进情感的时光影像放映功能；第三，提供最专业的医疗护理知识，提供最新政策动态信息，为患者家属排忧解难。
4.2.1 家属社区服务
家属社区功能主要为家属提供分享交流的平台。此项研究表明，外界对“孝子”的肯定会强化患者家属的价值感，从而提升照顾过程中的积极感受。因此从提升积极感受、社会支持和减轻社交性负担的维度，我们为家属提供了分享交流的功能。社区内容来源于家庭用户产生的家庭故事，以影像素材的形式展示，素材源于患者家庭全体成员，无论家庭成员身在何处，均可将生活点滴通过互联网上传至家庭圈。通过社区内分享传播，扩大孝心的价值。该功能主要实现家属经验分享，支持他人，获得支持以及社区内建立的激励机制，即用户通过获得他人的支持，为自己的孝心值获得积分，同时根据积分获得社区排名。整个社区构架见图5。
图5社区构架
4.2.2 智能硬件服务
智能硬件为家庭提供增进情感的时光影像放映功能，播放素材来源于全体家庭成员，无论是患者的主要照顾者还是不在患者身边额度牵挂者，都可以围绕患者为中心以影像为纽带凝聚整个家庭。研究发现，主要照顾者情感负担的一个重要原因是家庭内部分担照顾任务的成员少，感到自己得不到家庭的支持和帮助。此外通过对医生和社工的调查，我们了解到患者观看亲人的影像可以减缓记忆衰退的速度。因此我们从减轻患者家属情感性负担，和减缓患者病情恶化两方面考虑，设计了智能硬件影像放映功能。该功能存在以下特点：第一，底片定制化，影像可通过智能硬件播放，播放时需要提供底片，投影在墙壁上播放，提供实体化的情感寄托，满足沉浸式的观看体验。整个服务流程见图6。
图6服务流程
4.2.3 专业护理知识
研究中发现，患者家属前期往往手足无措，情感上通常表现为焦虑性情绪，此时需要大量的护理知识来帮助他们缩短照顾适应过程。专业护理知识将从减轻其他照顾负担的维度为家属提供帮助。
4.3 设计原型
4.3.1 软件设计
根据前期对整个服务框架与流程的探讨，构建出提供线上服务的软件架构（见图7）。其中社区中包含分享、专题信息、爱心榜；家庭影像模块包含小的家庭圈用于提供素材，以及影像放映功能；个人模块则提供个人主页和专属ID打造以及定制底片功能。整体思路为社交圈从大到小逐层管理，即从社区到家庭到个人。
图7软件架构
确定流程后，在功能范围所规范出的架构下，确定出APP基本功能包含登陆注册页面、社区界面、家庭影像界面等。在界面设计中，主色调是温暖橘红色渐变与白色背景搭配，给人以温馨亲近祥和的心理感受。icon设计采用细线条风格，并且保持页面风格统一。
登陆与注册页面进行精简设计，并且给用户一定的提示，使登陆与注册方便快捷。登陆与注册界面见图8。
图8登陆注册界面
社区主页由上到下依次为：搜索、孝子榜、专题、动态。浮动的动态发布，内容可集合文字，图片，视频内容。孝子榜中可查看排名及个人排名，其次可参与动态评论互动，提升社区活跃度。社区界面见图9。
图9社区界面
家庭影像模块，顶部为家庭成员，可通过二维码加入新成员，简化操作流程，主要部分则为家庭影像。设备放映时，手机可同步播放，同时在手机端可显示底片信息，底片来源、素材来源信息可一定程度上体现家庭分工和贡献度，历史播放数据可作为用户选择底片的指导。家庭影像界面见图10。
图10家庭影像界面
4.3.2 硬件设计
根据功能需要，构建出硬件架构，设备专为AD家庭实现个性定制化的底片放映，其中底片信息及播放设置可在手机端查看操作。硬件架构见图11。
图11硬件架构
设备造型取自黑胶唱片，拨动推杆即可播放影像，通过网络与手机APP相连，以提供底片信息和播放控制功能。设备通过用户定制的底片进行投影，并可进行角度调整，以适应不同空间放映需求。
硬件产品所用的基本原理为投影仪的原理——使用凸透镜成像原理。对于光学系统部分，需要注意物距，即底片至透镜的距离在一倍焦距至两倍焦距。设备内部提供了led灯，可调节亮度。画面切换采用转盘的方式，播放时，只需将底片放置在转盘上，中心顶针可调整放置位置，底片上设置了12个孔，每个孔内含一张幻灯片。底片可通过手机端进行底片定制，照片素材由定制者自主选择，使情感得到实体化寄托和个性化需求。
这种底片放映方式可以为患者提供比视频内容更好的信息接受方式，避免了内容过饱和以及播放速度太快而引起的信息接受程度低的现象，从而有效唤醒患者记忆。同时家属为患者讲解底片内容时，也为患者和家属提供了更好的交流方式。硬件设计及底片设计如图12、图13所示。
图12硬件设计
图13底片设计
5. 结 语
在中国，深入到阿尔兹海默症患者家属的需求和服务的设计研究很少。多数停留在照顾负担相关影响因素的分析。我们的研究建立在中国文化背景下，通过对照顾者心理感受和护理行为的分析，对照顾负担提出服务和解决方案。在研究病理性问题时，研究对象从大范围了解到小范围聚焦是非常有效的研究方法。可以使整个研究更加完整，研究者对研究内容的把握更加全面。如此次研究从此领域内医生、护士和护工对此病症的看法再聚焦于患者家属的感受，从而使研究者从更广的范围内发现设计机会。在设计研究过程中，集中于对患者家属的调研结合此领域内其他人群对此病症的看法，抓取目标用户的关键需求，利用设计思维寻找设计机会，为用户进行服务设计。此项研究为阿尔兹海默症患者照顾者的设计研究提供了思路。
本次研究结果可以一定程度上反映在中国文化背景下，阿尔兹海默症患者家属所表现的在照顾患者的过程中的照顾负担和积极感受。但仍存在局限性，在进行非结构式访谈时，对家属进行访谈的用时、环境、心理稳定程度不确定，而照顾过程又是一个不断变化的影响心理感受的过程，因此存在一定的感受误差。
6. 致 谢
在此感谢陈训建，周虹岑和任寒冰同学为本项目的辛勤付出。
参 考 文 献
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