这是渐冻症抗争者蔡磊，京东副总裁。
近日，他经历了一次惊心动魄的考验。
“据说没有人能够承受“水刑”带来的绝望和痛苦，一夜窒息4次，虽然幸好临时过来护士抢救过来，但我承认给我精神和心理带来了负面的影响，因为这种濒死的威胁随时都会再来。
戴上呼吸机面罩无法说话呼喊，即使窒息自己也没有力量去摘掉面罩，感受随时的与世隔离般的恐惧。我会坚持勇敢，继续全力工作。
但对于家人来说更多关心的是我，4年多来的努力全部无效，距离死亡越来越近，说话无法充分表达意思和情感，家人也已经看不到希望而抑郁和痛苦。拯救50万渐冻症病人的英雄在哪里？”
这些都是蔡磊的陈述，他到底经历了什么？他能否战胜病魔？
首先，我们梳理一下他的病情发展：
2022年11月25日
京东副总裁蔡磊因渐冻症，已向公司申请病休
2022年12月21日
蔡磊：斥资千万制作救命药失败，能帮到病人比挣多少亿都开心
2023年01月05日
蔡磊的新冠之战：差点因卡痰失去生命
2023年03月01日
蔡磊患渐冻症第4年：已不能独自吃饭喝水、穿衣服、用手机
2023年08月26日
蔡磊称已在准备身后事：可以完全接受死亡了
01月08日
蔡磊：我一夜窒息4次，幸好临时过来护士抢救过来
蔡磊提到：
一次高风险，分享给病友们，不要忽视小小的一口痰，这可能致命！
上周我经历了一次惊心动魄的生死考验。我希望分享以下心路历程供病友们参考，请大家在流感季节一定加强自身防护，若有不适及时就医，必要时需要有经验丰富的看护人员进行陪护，患者身边的日常护理人员需要真正学会呼吸机、咳痰机、吸痰机的使用方式，关键时刻可以救命！
（一）吸入式肺炎？一个并不平安的平安夜
12月23日中午我在吃饭时发生轻微呛咳，下午与樊东升主任、贾怡昌教授科研会议时咳嗽明显，但是未重视。之前发生轻微呛咳的经验是第二天即可恢复，可是24日上午睡醒后咳嗽持续加重，我依然坚持上午正常工作。
中午开始发烧（测温37.1度），我开始意识到事情的严重性，怀疑可能得了吸入式肺炎。在夫人和同事们的强烈建议下，迅速赴协和医院急诊部就医。呛咳+发烧是吸入式肺炎的症状，而吸入式肺炎会导致患者气切甚至死亡，所以我当天也是做好了气切的心理准备。好在就医及时，我做了胸部和颈部CT等各项检查后，医生排除了吸入式肺炎的可能，并建议我检测是否为流感，结果显示为乙流阳性。
这是不幸中的万幸！所有陪同的同事包括我自己都松了一口气，但我已经疲惫不堪，在服用流感特效药后便回家休息了。
24日当天傍晚返回家中途中我冻的直哆嗦，当晚也缺席了直播，这是我2023年几乎唯一一次缺席直播，虽然我希望可以继续坚持。到家后我烧至38.3度，心跳近110，血氧降低至91，同事们立即找了专业护士进行夜间陪护并协助我进行物理降温，当晚我的病情也逐渐平稳。
（二）四次窒息—即使好转，更大风险可能在后面
25日上午我退烧了，持续性的咳嗽也转为了偶发咳嗽，说话时伴有呼吸困难情况发生，当时不了解是什么原因，事后分析才发现当时其实有痰。25至26日白天我还坚持参加了一场重要的线上科学家会议和两场科研人员的面试，26日晚也正常参与了直播。当时觉得病情已经有所好转，夜间的护士陪护应该没有必要了，但是同事们坚持让护士进行陪护，哪知26日夜间的专业陪护救了我的命。26日23点20分左右我开始发现嗓子有痰，并很快出现窒息感。
护士和同事先后采用四种排痰方式：
咳痰机、拍背排痰、雾化器、吸痰器。
由于是第一次使用咳痰机，我的家人、同事及身边的护工阿姨都不知如何使用，包括我自己也不懂如何配合机器，导致长达两个小时的时间里都没有通过咳痰机把痰液排出。护士也尝试了拍背排痰，但是依然没有效果。半夜两点多，护士建议使用雾化器，这时危险产生了，刚雾化几秒钟痰液马上增多，我立即有了濒临死亡的感觉，咳不上来又咽不下去，难受得我直蹬腿，满头大汗，“水刑”一般痛苦。我心想：也许今天就是我生命的最后一天⋯好在护士在场，她迅速使用吸痰器把我的痰液排出，救了我一命。如此反复，历时4个小时，前后吸了四次痰，才基本将我的痰液排出，远远不是我最初感受的好像只有黄豆大小的一口痰，27日凌晨三点半才得以入睡。
（三）两天后还有堵痰风险，咳痰机还是吸痰机？
27日早上醒来后吸了一次痰，这一次是明确感到身体有所好转。直到28日周四下午外出参加活动前，我都没有再使用吸痰机，身体状况感觉良好。但是28日下午在活动现场，我突然感觉喉部再次生痰，说不出话了。其实当时风险是存在的，身边没有咳痰机和吸痰机，如果突发危险怎么办？但是我判断问题不大，也坚持参加完活动才回家。当天晚上我尝试使用咳痰机，因为频繁使用吸痰机会破坏喉部黏膜并导致出血，所以不宜经常使用。而这次由于我和同事们对咳痰机的正确使用方法，也成功通过咳痰机排了两次痰，排痰后立即感觉有所改善。在身边家人和同事的悉心照料下，我目前身体已基本康复。
（四）写在最后：我的总结和体会，请病友一定重视
1. 普通感冒会对渐冻症中晚期患者产生死亡威胁，不要忽略任何一次生病：如果身体不适，一定不要拖着，请立即就医，加重后可能后果不堪设想。家人需要更加关心和支持病人，实时观察病人家属情况，发现身体异常一定加以重视。
2.家中必备：呼吸机、咳痰机、吸痰机。这次由于咳痰机使用不够熟悉，如果没有身边护士使用吸痰机及时快速多次吸出痰液，后果不堪设想，所以家属及护理人员需要提前学习并熟练正确使用常用医疗器械：
咳痰机的注意事项：
（1）应注意调整面罩气囊压力应软硬适中，防止漏气（太硬无法贴合面部，太软在使用咳痰机气压增大时无法锁住气体压力，造成漏气）。
（2）呼气压参数应持续增加到40、50、55、60、65、70。吸气压不变可以35或40，连续做5、6个循环。没有专门护理过渐冻症的护士和工程师也不一定了解我们应该使用的参数。
（3）无法成功咳痰时应打开震荡模式。
（4）建议使用侧卧姿势。如患者为坐姿，可一只手举面罩，另一只手托住患者头部。
（5）痰太黏、咳痰机无法吸出时，应使用雾化和吸痰器。
吸痰机的注意事项：
（1）一般情况下（患者可自主呼吸），吸痰前应先给予患者氧气，以预防缺氧。
（2） 吸痰时需要戴上无菌手套。
（3）吸痰需经鼻或经口，如需口部插管，建议配合口咽通气道使用。
（4） 吸痰时间不宜超过15秒。
3.生病时身边一定需要有护理人员陪护，必要时需要聘请专业医护人员进行支持。
4.建议病友彻夜佩戴呼吸机入睡，坚持戴，越早使用越好。
5.一个待讨论问题：堵痰或喝水时产生呛咳，为何会有吸不上气近窒息的感觉？可能是气管痉挛组合喉肌萎缩无力，希望结合各位病友的经验，找到具体原因。
2024是新的一年，我和团队依然会毫不松懈，继续奋战。
这次危险的经历是对我的一次考验，也是一次重生。希望把我的经验分享给大家，让更多病友减少风险和意外。愿我们今年都能继续乐观和坚强，不悲观和抱怨，不放弃任何一丝生的希望，相信今年我们一定会有新的突破！
什么是渐冻症
渐冻症在医学上称为肌萎缩侧索硬化，主要表现为身体从一侧或双侧手指活动笨拙、无力，到四肢因肌肉萎缩无法活动，最后发展到呼吸和吞咽困难，仿佛身体被冻住。主要依靠药物延缓病情以及对症治疗。
病因：渐冻症病因尚未完全清楚，可能与遗传及基因缺陷有关，另外有部分环境因素，如遗传、重金属中毒等，都可能造成损害。
主要症状：渐冻症可引起肌无力，如伸舌无力、咀嚼无力、构音不清、吞咽困难等，以及出现肌肉萎缩，如大、小鱼际肌、骨间肌、蚓状肌、面肌等，吞咽及进食困难是渐冻症患者最常见的严重并发症。
治疗：渐冻症目前还不能治愈，但治疗有助于改善症状、提高生活质量、延缓疾病进展。主要依靠药物治疗如应用利鲁唑等药物治疗延缓病情发展，以及对症治疗如出现呼吸肌无力时需应用呼吸机辅助呼吸。渐冻症患者需要及时到医院就诊，在医生指导下进行规范治疗，避免自行用药。
蔡总的病情也引发了热心网友的评论：
锥心般的疼痛时刻关注蔡总的身体状况及破冰成果祈祷老天帮我们留住英雄！当一个人明知死亡逼近，却向死而生，把时间和所有都交给拯救渐冻患者的伟业中，何其感人之深。
蔡总，您一定能破冰成功！
蔡总加油！祈祷奇迹出现！
看到蔡磊先生的发文，心情十分沉重，一次次的痰差点要了他的命。他对自己4年努力做了否定，其实我知道他的意思他只是让大众不要对他报以太高的期待，因为他怕辜负大家，怕期望越大失望越大。他对科研成果的进展，没给予明确的回应。只是认为这是一个过程，至于何时完全治愈渐冻人，没有短期内的希望这个疾病特效药，既费时又费钱，而且投入跟产出不一定成正比。
他最后说了：“拯救50万渐冻症病人的英雄在哪里？”看得让人特别难过跟心酸，他肩负着巨大的压力，这么多病人对他寄予的厚望，这个病迟迟没有达到突破，让他很难过，因为病友对他坚定的支持，很多人等不到特效药的到来就离世了，这对他来说是一次次的打击他现在心怀天下，他把自己的生命看的特别淡，但是对这些病人的生命看得特别重要，从他生病坚持工作16个小时可以看出，大爱无疆！致敬英雄！
感谢你为这些病人带来的希望，你的心愿大家都能理解，虽然没有实质性突破，但是他们都没有怨言！
点个在看，祝蔡总早日康复！
END
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