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海棠近况——与生活讲和

各位亲,大家好。好久不见。

公众号在停止推送期间,关注人数不但没有减少,还增加了一百多人,真是令海棠感动。感谢大家不离不弃的陪伴。一直都接到大家对我的关心、问候和挂念,总是在问我近期身体情况,大家给我的留言我都收到了。恕不一一回复,在此一并感谢大家了。

说实话,我前段时间身体非常不好。但是不敢跟大家说,是因为怕引起大家无端的惶恐。有很多人不敢听到我身体不好的消息,因为他们觉得,我的身体不好,代表他们将来也一定不好。尽管这种想法非常荒谬,但是为了不给大家造成恐慌,我很多时候都必须沉默。而且我的情商不高,不擅长社交和处理人际关系,很多突发事情,我处理不好。我性格略内向,也不愿意让自己总是处于被过分关注的状态,时常会手足无措。希望大家能理解。大家的关心和安慰, 我都心领了。

感谢大家的惦念,最近身体有了改善。今天特意来跟大家汇报一下近况。

前段时间,身体和精神状态都不好。最主要的原因是因为严重的急性荨麻疹过敏。

在《风舞胡杨》里曾经跟大家说过,2014年10月开始,我接连发生急性荨麻疹过敏导致休克。最严重的休克,发生了三次。每次都是从鬼门关爬回来的。除了这三次,日常生活里,荨麻疹过敏的症状日渐加剧。而发生荨麻疹的情况完全无迹可寻。以至于我越来越不敢出门,越来越不愿意参加社交活动。因为我对自己的身体情况毫无把握,对陌生的环境完全没有安全感。也不愿意给与我同行的朋友们增添心理压力和带来负担。如果大家都玩的很高兴,我突然出现急性过敏,会很扫大家的兴。我越来越喜欢让自己足不出户的在家宅着,谁叫我我都不愿意出去。一度觉得我有社交恐惧症了。整个冬天,我差不多是如无必要,坚决不往外走。曾经连续在家呆了22天,禁足,自我隔离。

如果这样可以改善荨麻疹症状,我也就安心了。可惜不是。年前妹妹出车祸,腿被撞断了。我不得不连续跑医院,然后就在年前一个星期感冒了。一般的感冒也就是一个星期就好了。可是我竟然持续了两个月。反反复复的发高烧,期间还不停的夹杂着荨麻疹过敏。整个新年,都是在床上度过的。那时也是家里最艰难的一段时间。我和妹妹过年期间就在楼上楼下住着。可是谁都没办法看望谁,只能打电话问候。一家人都不能团聚。整个春节,没有探亲,没有访友,没有参加任何聚会。最冷清落寞的新年,就是这次了。

这种状态其实非常影响心境。我发现现阶段威胁我身体的,不是甲癌,而是荨麻疹过敏。两者相比较起来,甲癌更像纸老虎,虽然总是喊打喊杀,但是他动作慢,只要我应对得当,可以和他相安无事。我也很知足。严重过敏却像是个鲁莽的壮汉,行动迅速,悄无声息,却能突然窜出来,卡住我的脖子,分分钟致命。过敏防不胜防,而我毫无反手应对的能力。

曾经在2014年第一次休克的第二天,我就去我们省二院的皮肤科找专家看过。专家给我化验了全套的过敏源检查项目。没有发现问题。只告诉我,过敏跟食物无关,是胆碱性荨麻疹。是身体自身的原因。我不能运动,不能出汗,不能见风。于是后面的两年多时间里,我不敢运动,喜欢的跳舞和跑步都不得不放弃了。曾一度觉得很沮丧。

现在发现,即使躺在床上,荨麻疹也发。于是决定找北京的专家看看。可是这专家的号,太难挂了。我之前抢了两个月都没有抢到。卧床期间,突然有一天,被我抢到一个普通号,兴奋不已。于是感冒刚好就奔赴北京。

大夫看到我拿过去的在省二院的化验结果,非常轻蔑的说:“这些化验都是垃圾!”于是给我重新开了全套的验血化验。同时不停的在问我,严重休克时,我都吃了什么。悲催的是,经过第一次休克后医生说我是胆碱性过敏,跟食物无关后,我再也没有注意过,过敏当天我吃了什么,吃后多久开始发病的情况。这些细节,我完全回忆不起来。医生说,他只能给我进行排查和推断。

这位大夫只给预约国际号。900块钱一次。第二次见到他时,他告诉我,这些检查完全看不出问题。国内的过敏源化验就是这么多。但是其实导致过敏的过敏源还有很多,检测也有很多,但是国家不批准。他打算通过他的科研实验项目,帮我检查其他的过敏源。但是其他的过敏源试剂非常非常非常昂贵,需要我捐款。我答应了。于是医生给我开了化验单。


看到医生开的抽血单子,我吓了一跳。一共抽15管血。差不多70毫升。护士开始还拿错了管,又多抽了我一管血。两周后,大夫告诉我,目前的检查结果已经能基本确定,我是因为食用小麦引起的过敏。全称 叫:小麦依赖、运动诱发、引起的急性严重过敏反应。但是最后确诊需要的试剂现在还没有到。需要再等他的通知化验。

于是,医生要求我以后不要吃小麦制成的食物。或者吃了小麦,就不要运动。如果运动,就不要吃小麦。而且给我开了随身携带的救急用的药品。这个药品包,需要我随身携带,以防万一。同时建议我去香港买更加便携的药物。他告诉我,一般情况下,知道自己因为什么过敏之后,是不会因为这个再丧命的。除非对食物的成分不了解。有过一个小伙子,知道自己小麦过敏,点餐时没有点任何小麦制品。他点了一份土豆浓汤。但是厨师在做土豆浓汤的过程中,加了面粉,导致小伙子当时就休克钻到桌底了。所以提醒我,注意饮食里隐含的小麦成分。

此外他还告诉我,解热镇痛类药品服用之后,作用相当于运动。这类药物是重要的过敏诱发因素。这就能解释为什么我感冒期间不停的出现过敏了。

带着这样的结果回家。喜忧参半。

现实的困难,就是我必须不能吃小麦制品了。这对我来说,非常有难度。完全不是有没有意志力忌口的问题。我已经七年没有吃过海带紫菜了,一口都没吃过。不吃面食,意志力是一点问题都没有的。我面临的是四十年生活方式彻底改变的问题。我需要重建的是饮食结构和心理依赖。

北方是以面食为主的饮食结构。几乎日常吃的主食都是面粉做的。馒头,烙饼,烧饼,面条,包子,饺子,我都不能吃了。我最喜欢吃面条,任何不知道吃什么的时候,我就吃面条。面条我能吃一大碗,有时候可以吃两碗。但是我很不喜欢吃米饭,吃米饭总是没有吃饱过。我就吃一小半碗米饭。偶尔能吃一碗饭就不错了。而且不知道怎么吃的,总是浇上菜以后,米饭会涨起来,导致我觉得越吃饭越多,总也吃不完。连着吃了两天米饭——蒸米饭,蛋炒饭,菜炒饭——之后,我就吃不下去了。除了米饭,只有米线可以吃。吃完米线再吃回米饭,我感觉米饭更难以下咽。我也承认,我平时确实是很挑食,木有食欲。

老公试着给我用玉米蒸窝头,可是我的胃弱,消化不了。反了一晚上酸水之后,还是全都吐了。糯米也是,还有红薯,这些东西我都消化不了,吃一点点还可以,当主食不成。元宵我从来就一顿只吃三个,粽子只吃一个小的。黄豆我有3级轻微过敏,也吃了不舒服。排除完这一大堆,能吃的没几样了。

另外我还需要低碘饮食,海带紫菜虾皮海鲜不吃,能换花样的日式料理和韩式料理也都被排除了。再加上,医生嘱咐了要注意菜在烹饪过程中用的面食,所以很多菜像糖醋里脊,松鼠鱼,菠萝古老肉,炸蘑菇之类的也不能吃了。我有必要吃饭之前,尤其是对于一些没吃过的菜品,需要先知道它的烹饪过程,了解有没有面粉。出去吃了两顿饭,发现我已经不敢点菜了。只能吃自己熟悉的那些菜。于是最初的几天,我觉得老天爷已经不打算让我吃好吃的东西了。生无可恋的赶脚。

最难受的,是不能吃面包,蛋糕,饼干这些面食做的甜点。路过好利来门口,熟悉的奶油的香气飘过来的时候,有一秒钟,悲从中来。曾经,这些好吃的甜点给了我巨大的心里慰藉。在人生最艰难的日子,外面寒风凛冽,内心风雨飘摇的时候,吃上一块好吃的蛋糕,那甜腻的味道,都让我坚信还有很多美好的生活值得我此刻去忍耐。以后这些好吃的味道,我只能深深的怀念了。


我还增加了一个习惯,就是去买零食的时候,先看食物成分表。有小麦的都放弃。发现现在很多食品厂家都增加了导致过敏成分这一项。这对有食物过敏的人来说,真的非常方便。

我实在是不甘心一辈子不能吃面食。医生也说过,吃了面食,只要不运动就可以。我就琢磨着,实在馋了,就晚上吃一顿,然后就卧床躺着。于是我还真的做了一次应激试验。吃了几天米饭之后,决定吃一顿饺子试试,吃完就回来卧着。如果这样可行,我就可以偶尔吃顿饺子或者面条解解馋。可是,试验的结果是我吃完老老实实躺着,还是起了荨麻疹。我还是不得不吃上过敏药缓解。于是也下定决心,以后真的一口面食都不吃了。

到现在我写这篇文章止,我已经两个多星期,没吃饱饭了。不过,现在在慢慢改善。也发现了一些好处。生活其实很仁慈,从来不会只给坏的不给好的。

比如,现在我在积极的找更多的可以当做主食的杂粮。小米面,绿豆面,黑米面,土豆粉,魔芋什么的都被我搜罗过来了。这些粗粮,其实远比面食更健康,营养更均衡。它们对降低血脂,降低胆固醇,减少糖尿病的发病都很有好处。是一种更加健康的饮食搭配。老公也跟着我吃这些,他希望能借此降低自己的胆固醇。我还增加了吃水果的数量。因为吃不饱,不到饭点就饿了,需要找些水果来补充。这也是更加健康的饮食方式。而且这么吃不用担心自己长肉,挺不错。

不能吃面食问题没有给我造成太多情绪上的困扰。除了开始几天觉得以后生活会很麻烦之外,没有什么大的情绪起伏。这比起当时接受不能运动这件事,心理和情绪的调整快多了。我觉得这也是进步。

和这些不能吃面食的烦恼比起来,更让我高兴的是,我终于自由了!我终于知道是什么引起了我的过敏。我终于可以踏实的出门了!我可以运动了!我觉得解放了,这种重获自由的感觉真好!

现在再出门,胆子壮了。再也不用有随时随地出生命危险的担心,觉得脚步都轻快了呢。此时的心里,无比的轻松。我发现我心理埋藏了很久的活跃分子又开始蠢蠢欲动了。春天来了,走到外面,看到花红柳绿,心情好极了!我可以好好的到户外拥抱春天啦!

其实也非常感谢荨麻疹带给我生活的改变。从荨麻疹开始,我必须开始静下来,慢下来。以前特别喜欢跑啊,跳啊,爱热闹。后来被迫放弃这些动的、爱出汗的项目之后,我开始寻找能让我静下来玩的事情。这两年里,我开始学学茶艺,写写毛笔字,玩玩手工,做做缝纫。慢慢的,发现这些静静的事情,也非常有乐趣。在我20多天足不出户的日子里,就是它们在陪伴我。而我也越来越乐在其中了呢。有时候我在想,如果没有荨麻疹过敏这件事,我可能一辈子都不会发现书法,茶艺和手工的乐趣呢。所以生活有它的苦心,一切都是最好的安排。

几个我比较满意的黏土手工

最近董卿的《朗读者》节目特别火。河北教育出版社也发起一个朗读河北的活动。我就凑个热闹,读了一篇文章。这篇文章仿佛就是写给我的。它的名字叫《与生活讲和》。这篇文章里有几句话,让我很有触动。“人生最困难的事情,就是与生活讲和。”“欣然接受人生的一切幸福,同时也欣然接受人生的一切不幸,就是与生活讲和。”第一次读到这些句子的时候,我的眼睛湿润了。录制这篇文章,我至少读了八遍。每一遍,都让我对此有了更深的感触。


从2010年手术之后,我的个性签名,就改成了“戴枷的行者,艰难而执着”。几年下来,我越来越觉得,我的生活,就是这样的写照。不过虽然仍然有很多限制,有很多比常人更艰难的地方,但是我还是会执着的走下去。

患癌就是一个不断失去的过程。所以会不停的面临生活的困境。我们的功课是需要不断的与生活讲和。这个讲和的过程,或者快,或者慢。但是总有一天,我们不得不接受这个现实,最后与生活讲和。接受的越快,痛苦就越少。现在觉得我还做不到欣然。我正努力尝试去做到坦然。越来越觉得与其纠结那些失去的东西,不如开动脑筋好好珍惜现在能够把握的东西。我把这篇文章推荐给大家,让我们都试着与生活讲和吧。

点击文末左下角的《阅读原文》,可以听到海棠朗读的《与生活讲和》。


另:很多病友给我留言,说他们也是碘治疗之后有程度不一的过敏。我发现出现过敏的人不是少数。他们也都是在碘治疗之前没有过敏,碘治疗之后开始发现过敏症状的。我想了解一下这些过敏和碘治疗的相关性。以便给大家的治疗做个参考或提醒。所以请大家做一个投票。选项中,第二项,其他身体不适反应,是指的出现放射性腮腺炎,或者泪腺堵塞等与碘131治疗相关的身体反应。脱发,无力等碘治疗中甲减相关的症状不在此列。




我知道一定会有很多人给我留言问怎么看过敏。提醒大家,治疗过敏有一个单独的科室,叫变态反应科。如果医院里有单独的变态反应科,请一定去变态反应科而不是看皮肤科。有的小医院变态反应科和皮肤科是合着的。但是往往皮肤科治疗过敏并不专业。



 们流的每一滴血
和每一滴泪,都是有价值的!?



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