“大米和小米”立刻联系了这位来自甘肃庆阳的父亲，数次采访这位父亲和他身边的人，这个父亲还原了一个特殊家庭20多年间历经的重重困难——在支持匮乏的偏远地区，夫妇俩生下三个儿子：大儿子脑瘫，双胞胎儿子均患自闭症，为了孩子康复，家庭负债百万，为了生计，一家人南北分离......
张纯璞的三个儿子
为了三个特殊儿子负债近百万，但我从不后悔
口述/张纯璞
在我人生中，1997年是一个分水岭，在那之前，我去新疆拓荒，回家进工厂当技术工人，开店做生意....整个人意气风发，觉得天下之大我哪里不能去？可1997年之后，我所在的工厂改制，我下岗了，大儿子文斌出生之后也被诊断为轻度脑瘫，不久，文斌又因意外从楼梯上摔了下来，引发了癫痫和右半肢体的残疾，从此，一切都改变了。
为了文斌，我放弃了自己的事业，并搁置了生二胎的打算，把所有的积蓄都投到了文斌治疗当中，大大小小的治疗持续了很久。一直到2006年，医生语重心长和我说孩子恢复成这样已经很好了，再怎么努力也不可能恢复成普通人了。我意识到这是医生的好意：不要这么固执下去了。
的确，文斌进步很大，虽仍有障碍，但已经可以独立去上学了，需要我们帮助的时候越来越少。
我和妻子也终于可以腾出精力来，想想这个家庭的未来。最终我们决定，为文斌添一个兄弟姊妹。
01 双份的喜悦，双份的绝望
2009年，妻子生下了一对双胞胎，全家都欣喜若狂，我以为老天爷看到了我这些年的辛苦，终于开眼了，要给我一个幸福的未来。
但孩子两岁的时候，我和家人感觉到了反常：两个孩子都不会说话，喊名字也不应，也不和任何人交流，甚至两个双胞胎之间也没有一丁点的互动。
因为有带大儿子的经验，我非常的敏感，立刻就带着两个儿子去了西安检查。诊断的结果是发育迟缓，医生也说问题不大，回家多让他们和其他孩子玩玩就好。
回到家以后，我立刻找了几个活泼的孩子带着两个儿子玩，可几个月过去效果不大，我又把这两兄弟送进了幼儿园，但是他们在幼儿园中的状态越来越差。不懂规矩、乱发脾气、大吼大叫、各种各样的情绪行为问题都爆发了出来。幼儿园的园长有心理学的教育背景，他提醒我再去给两个孩子做一个深入的检查。
我放心不下，又带着两个儿子来到西安的医院进行全面的检查，诊断的结果是：两个孩子都是自闭症。
从欣喜若狂到重回深渊，不过短短两年的时间。
张纯璞的双胞胎儿子
这个消息让我们全家人都崩溃了，我甚至不记得那段时间我都做了什么，只记得我写了遗书，就放在枕头底下。
还好有几个兄弟发现了我的异常，他们拿着酒菜到我家，开导我，说我不能这样消沉下去了，我是一家之主，上有老下有小，三个儿子、两个老人和没有工作的妻子，都要靠我来养活，我要倒下了，这个家也就垮了。
大醉一场之后，我清醒了过来，偷偷的把遗书拿到野外烧掉，看着飞舞的纸灰，我下了决心，既然没死，就要给两个孩子最好的治疗。
02 带着孩子离家训练，却走上了一条“不归路”
但想要给孩子进行干预训练谈何容易？我居住的小镇，乃至整个庆阳地区，都没有专门的自闭症康复机构，我去特教学校咨询，却发现特教老师都不知道自闭症是什么。我只有在网上寻找相关资料，联系了西安、兰州、北京的康复机构，走上了异地康复的道路。
但让我没想到的是，自闭症康复机构的康复费用居然这么高，粗略的算下来两个孩子一年的费用要十几万，这给我的家庭造成了巨大的压力：我和妻子，一个要带着孩子离家训练，一个在家照顾老人孩子，收入本就不稳定，生活的一直很拮据，现在再加上高额的训练费用，根本无力承受。
为了不耽误两个儿子的训练，无奈之下，我瞒着家人找到了老家的放贷人，借了第一笔钱。
有了这笔钱的支持，两个儿子的训练强度跟了上来，进步很明显，这让我我兴奋不已。但随之而来，要支出的费用也越来越多，我知道借贷是个无底洞，可为了儿子，我最终还是义无反顾地跳了下去。
张纯璞的双胞胎儿子
经济的压力算是饮鸩止渴般暂时解决了，但训练照顾两个自闭症孩子的难度依然超过我的想象：这两兄弟虽然长得一模一样，可是却有着不同的问题行为和情绪问题。可能对一个孩子进行安抚的时候，就引发了另一个孩子的问题；一个孩子喜欢的玩具，结果对另一个孩子却造成了刺激；一个孩子必须要吃的饭菜，另一个孩子却连味道也不能闻。
两个孩子的问题不是一加一等于二那么简单，我所有的精力都用在了这上面，每天只能睡不到6个小时，就算两个孩子都在机构训练，我也要提前把饭菜和玩具准备好，并设计如何兼顾两个孩子的家庭训练。
这样异地训练的日子坚持了三年，到2015年，疲惫不堪又身无分文的我带着两个孩子重新回到老家。此时的我已经背负了巨额债务，但我并不后悔，因为通过机构科学的干预方法孩子真的进步很大，比周围同类的孩子都要好，做父母的最大的期望不就是自己的孩子嘛？
03 这还是一个心智障碍孩子被叫做“傻子”的地方
回到家之后，我在亲戚朋友的帮扶下开了一家小餐馆，准备慢慢还债。小店刚开业不久，我就在街上发现了一个很奇怪的孩子，他整天脏兮兮的在闲逛，总是低着头像是在嘀咕着什么。这时跟街坊邻居打听后才知道那个孩子几年前被诊断除了自闭症，现在将近十岁了还不会说话，他爸妈都不想管，每天就给口饭吃。
张纯璞开的小店
我实在心疼得不行，想帮帮这个孩子，可孩子的父母都不管，我一个外人能做什么？
这时候我想到了在大城市接触到的公益组织和家长组织，这些组织曾给了我许多鼓励和帮助，我觉得庆阳也需要成立一个本地的家长组织，来对接各类社会资源，为心智障碍人群服务。
张纯璞的朋友圈经常会转发一些自闭症相关的文章
于是我利用业余时间在网上发帖、创办QQ群，很快的聚集了庆阳地区的几十位家长。
不过很多家长参与意愿都不太高，毕竟是欠发达地区，对于很多本地人来说，重新生一个孩子的成本远低于带着孩子东奔西走去进行康复训练，再加上西北本就地广人稀，各个县市区之间距离较远，组织聚会、开展活动都很困难。
我也想过去民政部门注册，但是场地和章程没办法解决，同时还有一个问题，庆阳地区根本没有专业的人才，甚至是说找不到年轻人来做这个事情。
没政策、没资金、没场地、没人才、地理阻隔、再加上家长参与欲望不高。这一切似乎成了一个死局，所有的期望都被掐死在这里，动弹不得。
街上的自闭症孩子依旧漫无目的的逛着，谁家出了一个心智障碍者，会被人当成“傻子”笑话上好久，连父母也觉得丢脸，放弃这些“傻子”依然是一种常态。很多时候我会长久的看着我脚下这块生我养我的黄土地，难道这就是我们注定的命运？
正当我还在为成立组织焦头烂额之际，又一件糟心事找上了我。
04 一生奔忙，一家人却天各一方
2015年我把两个孩子送进学校随班就读后，不善于和人交流的两兄弟在学校成为了被欺凌的对象。
本地的学校师资和管理都不足，而且很多孩子都是留守儿童，缺少父母的约束，校园欺凌是一种常态。为此我想了很多办法，比如申请陪读，但都被拒绝。
两个孩子在学校的状态日渐下滑，甚至在学校厕所都不敢上。我只好把孩子接回了家，最终在亲戚的介绍下，由妻子带着两个儿子，去往鄂尔多斯的一所特教学校就读。
刚送走妻子与两个儿子，已经成年的大儿子文斌艰难地完成了高中学业，他主动提出去广东一个堂叔开的网吧工作，为家庭减轻负担。
转眼间，一家五口人天各一方。
张纯璞的妻儿在内蒙古
但家里还没冷清了几天，却立刻又热闹了起来，很多的债主听说我的妻儿都在外地，不放心，上门来催债。这时我这时候才发现，当初的借款在这几年利滚利，金额已经逼近了百万。疲惫不堪的我不知道如何才能还清这笔巨款，在我面前只剩下一条路：卖房、卖店。
今年的暑期，我去鄂尔多斯见妻子与儿子，度过了幸福的一周，不过最终我还是向妻子坦白，家中欠款已近百万，没有别的办法，只有卖房了，这样才不会给孩子们留下脏尾巴。
妻子被这个突如其来的消息吓懵了，最终她流着泪说一切交给我来决定。
回家后我开始着手卖房的事宜，可看着躺着家中的生活不能自理的父亲，我内心又动摇了：父亲辛劳了一辈子，年老了怎么能再让他搬出自己的房子？我又陷入两难之中。
恰逢年关将近，催债的电话一个接着一个，虽然小店的生意也好了一点，但还是得人前装孙子，多说好话，多敬烟，尽量的争取同情。正在我因为债务焦头烂额的时候，大儿子文斌给我打了电话，他说：“爸爸你不要那么辛苦，我已经可以赚钱了，以后我来照顾弟弟们。”听到这句话，我的眼泪唰唰的就流了下来。
生活再难，我还有家人，还有儿子，还有希望。
“大米和小米”的编辑曾找我要过我们一家人的照片，但这其实是我内心的一个痛，我虽然有三个儿子，但我内心总觉得这个家庭是不完整的，所以一直没有拍过全家福。
我希望在今年全家团聚的时候，把这张全家福补齐，我们已经经历了太多苦难了，但不管怎么样，我们都是一家人。
编者后记：
根据2014年中国精协出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》数据显示：
注：本书在全国30个省的4136份问卷的基础上进行统计分析出版。
居住在农村的家庭占比29.3％，居住在乡镇的家庭占比15.2％，居住在城市的家庭占比55.5％。
这说明至少有40％以上的孤独症家庭生活在欠发达的乡镇农村，各类资源都相对稀缺，很难让孤独症孩子获得良好的医疗和教育条件。
并且，他们还要承受巨大的经济压力，《中国孤独症家庭需求蓝皮书》中提到：有42％的家庭用于孤独症康复教育的费用为5001～8000元/月，23％的家庭每月康复教育费用为3001～5000元/月。
张纯璞所在的庆阳地区人均收入是：2017年，全市城镇居民人均可支配收入为27476元；农村居民人均可支配收入8116元。
这两组数据放在一起，或许就是很多孤独症家庭经济压力的真实写照。而且，由于孤独症的特殊性，这些家庭要面临的经济压力是长期和持久的。
张纯璞家乡的村委会成员郑先生这样说：“村委会了解张纯璞一家的情况，也曾多次为他们家申请残疾补贴，但都没有成功。因为在政策当中，只有一二级等重大残疾才能领取每个月100元的补贴，像孤独症这类障碍是没办法申请补贴的。而且我们这里教育水平偏低，各类消息都很闭塞，很多父母生了类似孤独症这样的障碍儿童就觉得很丢脸，基本都是放弃，像张纯璞这样宁愿负债也要带孩子去外地训练的，真的很少见。”
除了经济压力，张纯璞在家乡还承受着精神压力，张纯璞的堂弟告诉我们：“堂哥才45岁，可头发全都白了，他要面对的不仅仅是家庭和外债的压力，还有一些风言风言，老家很多人觉得他是疯了花那么钱借那么多钱去给孩子训练。我知道他心里苦，但我们兄弟俩之间聊天经常是堂哥在创造气氛开玩笑、鼓励我，我真的很心疼他，也很佩服他。”
（左图是张纯璞42岁的时候，右图是今年45岁时）
在采访的过程中，我曾数次说不出话来，张先生一家的艰辛，以及偏远地区特殊教育的落后，远超我的想象。在一二线城市已经日渐被重视的融合教育、各类社会公益活动、支持性就业等等，对西北小县城里的张纯璞一家还是非常遥远的。
张纯璞一家的情况不是个案，而是很多孤独症家庭或许都在经历着迷茫与困境，而“大米和小米”写出这些故事，就是希望更多人去看见，他们也需要被看见。
（大米和小米 李羲铮）
-End-
采写 排版 | 羲铮 编辑 | 春桃
图源 | 张纯璞
参考资料 |《中国孤独症家庭需求蓝皮书》《2017年庆阳市经济运行情况及2018年展望》
联系客服
