美国哥伦比亚大学的肾病学家Appel在一篇2006年2月发表的文章里说“Nephroticsyndrome can now be treated effectively in mostcases”(目前,大多数的肾病综合征都可以有效地治疗),笔者对此也是颇有同感。行医十几年里,经过笔者治疗而没有看好的肾综患者,可以掰着指头数出来。其原因并不是笔者高明,实在是托肾综之好治的福,换句话说,治疗肾综的方法已经非常成熟和有效,才会有如此的成绩。
所以,如果那个肾综患者没看好病,笔者的第一反应是“是不是以前的治疗方法不对呢?”
激素治疗肾综的三个原则“初始量足,减量慢,维持长”,是叶先生在1984年提出来的,90年代又再次改进,一直延用到今,仍然是国内最权威的方法。
如果这样规范的激素治疗,肾综仍然不见恢复者,我们称之为难治性肾综,英文叫“difficult-to-treatnephrotic ( [ni'fr?tik])syndrome”,此时,环磷酰胺,环孢素就派上了用场。具体的用法教科书已经写的很清楚。这样的方法,可操作性强,价格便宜,效果良好,而且和国际接轨,Appel所言也不过如此。
但是,国内总有医生试图挑战权威,“另辟蹊径”。
比如,最近一个网名“小李”的28岁患者,给我们提供了非常另类的肾综的治疗方法,先用地塞米松15ml-10ml-5ml依次冲击,12天以后强的松4片,然后一个月一片减下来。笔者一见非常惊讶,地塞米松是另外一种激素,15ml作用相当于470mg的强的松,也就是94片。这是一种典型的鸵鸟战术——顾头不顾脚,几天就可以让蛋白尿转阴,但是控制不住以后的复发。医生的想法看起来收到了效果,第一次复发的时候医生如法炮制,小李认为“效果很好”,第二次复发的时侯医生再次如法炮制,小李仍然很高兴“查尿常规恢复正常”。现在小李吃两片激素,并没有提这俩次复发的事情,只是问笔者他能不能结婚。看来,小李还不明白他的复发是和不规范用激素有关。
但是,小李这次也吸取了点教训,自己找了个中医开中药吃,“中药医生说是祖传,说我如果没有用过激素让他医治不用半年就能好,现在吃了6年激素,要慢慢减,他的中药才能起作用”。这个医生可能还祖传算命,说出来的话空洞无物,又让人无懈可击。但是笔者听了,忍不住想笑——既然4个加号的蛋白尿他都可以半年搞定,现在没加号了倒不敢让小李马上减激素,他家的中药到底是起什么作用呢?
所以,小李碰到的第一个医生是只鸵鸟,顾头不顾脚,第二个是算命先生,油嘴滑舌。每次都能“药到病除”,小李现在肯定还非常感谢他的医生,至于以后的两次复发是不是和这种“投机取巧”只管眼前的办法有关系,小李自然是想不到的。
如此看来,叶先生提出的“初始量足,减量慢,维持长”可真是吃力不讨好的事情,明明吃了两周就转阴了,还要用到8周,还要慢慢减量,还要维持半年。总共的时间都在一年以上,以至于病人每次见了医生都苦着脸,脸这么胖能不能快点减啊?这个时侯的医生就象是个受尽误会的卧底,有苦说不出——一切都是为了病人停药以后不复发,但是病人却不理解也不领情。
令人吃惊的故事还有许多,有一个肾综患者留言说他的医生要给他用环磷酰胺,一个月一克,连打半年,并且说这样的办法副作用小,已经是好几个省肾病界的通行做法。笔者一听,巨晕,马上登录国际医学界最权威的pubmed上查文献,输入关键词Intravenouspulse cyclophosphamide(环磷酰胺冲击疗法)和nephroticsyndrome(肾综),搜出文章32篇。作者和地址虽然是英文,但是笔者却发不出音来,再仔细看看,认出一些叫艾哈卖德或者穆斯塔法的人,都是些印度科威特土尔其之类的国家,里面赫然还有一篇地址是Zhejiang Univ(浙江大学),叫wang某某写的儿科肾病的文章。
这就怪了,一向喜欢技术领先的西方国家为什么不爱研究这个,反倒把这样的方法斥之为“crazy”?其实,道理非常简单,第一是还是现在治疗肾综的办法已经很成熟了,第二,西方人权思想严重,病人一听,放着现成的桥不走,非要让他摸着石头过河,还不把你告上法庭?
由此,笔者想问问这些艾哈卖德,穆斯塔法或者wang某某,到底什么原因使他们放弃了人类几十年医学研究和经验总结出来的教科书式的方法,每天100mg或者隔天200mg的环磷酰胺到底有什么不得了的副作用,值得他们到儿童肾综身上研究这个冲击的方法。
推而广之,无节制无原则地把雷公藤多甙骁悉放在环磷酰胺环孢素前面者,甚至单纯想用中药治疗肾综者,也必须接受这样的拷问。
上面这些方法和药物之所以流行,打的全是“副作用小”的招牌,但是它们最大的硬伤是正作用或者不明确,或者和正规方法相差很远。这些不考虑正作用,一味在副作用身上打主意的医生,其真正的目的是缺乏承担责任的勇气。现实生活可以证明,那些圆滑世故的人恰恰派不上大用场,同样的道理,医学中那些号称副作用小的药物和方法也上不了大场面。小李的故事就可以告诉我们,老想着避免副作用,想个偷懒的办法,结果是病情复发,重新用激素,如此三番,累加起来,副作用更多。