“04年住院的日子里，我比较在意那些与我有相似病理的病人，即非IGA系膜增生肾病综合症患者。我知道的有3个病友（免疫组化都阴性）。他们第一次就医时病情都比我轻，因为我的肾小球有近16%硬化，且蛋白尿为非选择性，有镜下血尿。一个是33岁（现在35岁）的老师，96年生孩子，3月后发现腿肿，化验小便为4个加号，肾综，病理为微小病变，激素冲击治疗后很快转阴，在激素减量时因感冒和牙痛复发二次，但加量后转阴，减量过程中第三次复发，吃过环孢素和骁悉，也没有转阴。02年，第二次穿刺，为FSGS，至04年，发展为肾衰（她非常讨厌尿毒症这词），一些医生说是减量太快之故。她对余生没有多少期望，只希望过移植关，不倒在手术台上，把儿子抚养成人。第二位是个公务员，为人热情开朗，男，02年发病时57岁，10%肾小球硬化，对激素敏感，顺利减量，到04年上半年停激素，但到04年9月因感冒复发，吃12颗激素，不到一月，转阴，05年上半年因感冒再复发，后又转阴，但感冒变成重症肺炎，一度病危，后转危为安，但落下了肺气肿，等06年3月我打他手机，接电话的是他儿媳，说他于1月份去世（死于并发症）！第三位与我一样，现43岁，都是04年发病，只是我是7月，她是9月，但她是微小病变，很快转阴，减量比我快的多，但不到6月，因感冒复发，加量，吃雷公藤，后转阴。她到现在共复发3次，不过第三次复发后她换了医院。对给她治病的所谓的硕导医生彻底绝望。转院后，她的情况好转。早已转阴，但激素要吃到明年。后来的医生认为她反复发作是因为以前激素减得太快。我的感觉是好象肾综对那位硕导而言是很难治的…” 这是患者“超导”留言的片段，笔者看了，大吃一惊。庸医害人，奸臣误国，真是不假。
超导住的医院应该是个大医院，每个肾综都做了穿刺，还有一个做了两次，方法正规但是刻板，这是大医院的通病。听说还有医院不穿刺就不给开药，算是牛到了极限。对于肾综到底应该什么时间穿刺，笔者在前面的其他文章里已经谈过，这里就不罗嗦了。
既然是大医院，治疗效果应该是比较好的。但是令人奇怪的是，超导认识的3个肾综病友，竟然是一死一衰一逃，这样的事情，值得我们深思。或许有什么经验教训，给大家分析分析。
先看第一个患者的故事，主人公是个年轻的女性，1996年生过孩子后发病，是微小病变型。这是个很给患者和医生面子的病——没有什么激素抵抗的事情，只要按着教科书规定的方法防止复发就可以了。但是，主管医生犯了三个笔者一直批评的“投机取巧”的错误。
一是用激素冲击的办法让蛋白尿很快转阴，这样的方法，笔者也曾用过，但只是限于激素抵抗者或者水肿严重利尿剂效果不好者。因为，无论何时转阴，激素足量用够8周左右是防止以后复发的关键。既然如此，何必使蛋白尿快速转阴呢？激素冲击再安全也比口服危险，冒这样的风险，还是要8周后才减量，岂不是多此一举吗？但是，许多医生还是喜欢这样的方法，这又是为什么呢？蛋白尿很快转阴，医生往往就可以很快减量，脸圆体胖的副作用确实不大，患者高兴，医生也有面子.但是，其代价就是为以后的复发埋下了伏笔。
“超导”没有告诉我们主人公大剂量激素到底用了多长时间，但愿不是上面笔者所言的这种快速减量者。
二是前两次复发，都是采取激素加量让蛋白尿转阴的办法。比如6片复发，就加到8片，等转阴以后再减到6片。这样的方法理论上仅仅限于感冒发烧后蛋白尿出现一个加号左右之时，这种情况不叫肾综复发。真正的难治性肾综是指“激素正规治疗后，8周不转阴者，激素减量以后2周之内复发者，或者激素减完以后半年复发两次者”。此处所说“复发”是指蛋白尿大于3.5克/天，肾综三高一低症状重现。所以，如果只是一个加号的蛋白尿，并不属于复发，当然可以加上两片激素度过“感冒关”“感染关”。
从事后看,主人公应该是复发无疑.对她来说,感冒或者感染引起复发的意义确实非同小可。根据“超导”的说法，两次复发，一次是感冒一次牙痛，这样小的诱因，激素都无法维持，说明主人公的病情其实离复发就隔了一层窗户纸，小小的感冒和牙痛只是压垮骆驼的最后一根稻草。单单的把激素加量使蛋白尿转阴，类似于扬汤止沸，并不能使此剂量的激素根本就压不住病情的尴尬现实稍有改变，以后的复发还是无法防止。所以，对于主人公这样激素依赖者,利用细胞毒药物釜底抽薪才是真正需要的。可惜的是，前两次复发我们根本看不到细胞毒药物的影子。到了第三次复发，直接用上环孢素和骁悉，到头来也没有转阴，没办法，又做了第二次穿刺，竟然是FSGS。
从96年到02年，整整六年，对象就是游击队打法的肾综，复发了加加量，转阴了减减量，这种我进敌退，我退敌进的周旋，彻底把肾脏当成了战场，六年后，主人公终于熬不住了，转化成了FSGS。
微小病变如果长期治不好，确实可以转成FSGS，这已经是定论的东西。即使如此，对付FSGS我们也有一套“扎硬寨，打死仗”的办法——把大剂量激素的使用时间延长到3-4个月，还不行就加环磷酰胺，再不行才加环孢素。目标是最起码把蛋白尿控制在2克以内，不要肾衰了。骁悉之于肾综,正作用肯定超不过环磷酰胺,所谓"路遥知马力,日久见人心",环磷酰胺应用几十年,作用和副作用医生都心知肚明.对于危险的FSGS,正是需要那种老马识途的好药,而不是新从移植领域转来,只是副作用较小的骁悉.因为,冒着肾衰的风险,却去忌讳环磷酰胺脱发白细胞少的副作用,孰轻孰重呢?
这样简单的道理,难免事后诸葛亮之嫌.但是,教科书在肾综的治疗里对此早有说法,细胞毒药物座次之分白纸黑字写在那里,道理就在于此.可惜,这么明确的顺序之分,再次被医生有意无意地忽略了.从"超导"的描述里，我们看不到环磷酰胺的影子,屡战屡败的结果就是,肾脏已经不再给患者和医生面子——2年以后肾衰了。
于是，我们就看到一个肾脏病学里最不可思议的咄咄怪事——微小病变性肾综竟然肾衰了，等着肾移植。
但是，她起码还活着。第二个患者的事情更加不可思议，主人公竟然死了。
