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一个IgA肾病患者的故事

IgA肾病里,肉眼血尿为什么比镜下血尿预后好,学术界一直存有争议(国外教科书的原话是Controversy persists with respect to the issue of recurring bouts of macroscopic hematuria)。肉眼血尿者确实发生肾衰的比例很低,但是有学者观察发现,肉眼血尿者肾穿往往有臭名昭著的新月体。对于这个矛盾的现象,《The Kidney》的解释是“It is possible that macroscopic hematuria is an overt manifestation of disease and, therefore, identifies patients earlier in the course of their disease.”,也就是说,肉眼血尿太过醒目,使患者知道自己是什么时间开始有病的,于是,可以在早期采取很多避免日后肾衰的措施,而不象那些镜下血尿蛋白尿的患者,懵懵懂懂,不知道已经身入险境。 但是,这个规律对寂静深蓝来说,似乎是个例外。

1997年8月,寂静深蓝还是个23岁的姑娘,“在咽喉发炎一周后发烧,出现肉眼血尿,蛋白2+.还有管型”。应该说,肾病对寂静深蓝还是比较“仁义”的,先下战书,然后才开的炮,没有搞“珍珠港”那样的卑鄙伎俩。

但是,这么明确的肾病信号莫名其妙地被寂静深蓝忽略了,“2005年之前一直没系统治疗,经常吃些中药和中成药,情况时好时坏,大部分时间蛋白潜血都有一个到2个加号.”。从97年到05年,整整八年,抗日战争都胜利了,寂静深蓝可能也忍无可忍,终于痛下决心,做了肾穿,准备大战一番。但是肾穿结果却大大出人意料,“2个肾小球,1个全球硬化,系膜细胞及基质弥漫性中至重度增生,系膜区颗粒状\团块状嗜复红蛋白沉积”,这样的报告出来,确实令人吃惊,总共就两个肾小球,一个已经硬化,一个也好不了多少。下面的文字更象是描述一个被日本人扫荡过的村子,满目荒芜——“肾小管上皮细胞颗粒变性\脱落,大量上皮细胞扁平,管腔扩张,见大量蛋白管型,小管灶状萎缩(30%),间质炎细胞浸润,主要为单核淋巴细胞,灶状聚集,间质灶状纤维化(30%),动脉壁增厚”。不过,这次穿刺还是有收获的,八年以后终于知道进攻的敌人是“lgA肾病伴局灶硬化(Lee IV级)(小球数少).”。

笔者经常把作用孱弱的中成药描绘成“杂牌军”,虽然个个打着国药准字号的招牌,执行的战术却是“敌进我退,敌疲我打,敌退我进”的游击队打法。八年以后,回头再看,连寂静深蓝都知道这不是“系统治疗”。但是,令人更加吃惊的是,穿刺以后,医生似乎并不着急,依然派上了一群“区小队”“县小队”——“此后一直到现在服用的药物有:保肾康,VC,潘生丁,芦丁,百令,丹参片,肾炎一号(医院自制),阿魏酸钠片” 笔者不知道这八种药是一起吃还是更换着吃,仔细观察,有三种活血化淤的——保肾康潘生丁阿魏酸钠片,两种治疗血尿的——VC芦丁,一种说不上来治什么好象又什么都能治的“万金油”——百令。这和穿刺以前用的“杂牌军”有什么区别?只有寂静深蓝自己知道。虽然队伍多了,但是,一只羊和俩只羊的战斗力是一样的,七只羊和八只羊的战斗力也没有区别,再多的区小队县小队一起冲锋也比不上激素ACEI这样的老八路。

但是,笔者在留言薄里发现几种中成药一起吃的情况并非少数。医生和患者都有一种麻将情结,感觉听的口宽点好胡。但是,打牌和治病不一样的地方在于,再多的活血化淤药也是听的一口活血化淤,再多的补肾益气药也还是听的一口补肾益气。再进一步讲,寂静深蓝每天如数家珍似地数出来每种药,不管是活血化淤还是补肾益气,然后一把吞下,其实只是听的一口牌,完全可以用一副中草药搞的定。 “换汤不换药”,开了八种药,独独少了ACEI和激素,看来,医生是铁了心想打游击战了。

好象也不尽然,医生这次使出一个秘密武器,就是医院自制的肾炎一号。从名字上看,给人的感觉仿佛“空军一号”一样神秘,还透着一种藏龙卧虎的感觉。寂静深蓝最近测24小尿蛋白定量是367mg,肾功能也还正常,是不是和它有关不好讲。只是,笔者希望别再是掺激素掺雷公藤多甙的中成药就好了。

硬化的肾小球和纤维化的肾间质是好不了了,因为穿出来的肾小球实在太少,除了ACEI和激素以外,笔者也实在想不出来还有什么办法去阻止病情继续恶化。

对于进展性的IgA肾病来说,和时间赛跑是个大问题,如何在自己的自然寿命之前还能保持一个相对正常肾功能为我所用,寂静深蓝还任重道远啊。

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