壹心理主笔团 | 笛子
配图 | 《生命里》
不得不说,中国人的死亡质量太低了
在中国,面对生死,我们常常会遵循一个原则,叫“好死不如赖活着”。
今年大年初二,朋友阿丽的爸爸突发中风晕倒,一番抢救后进了 ICU,医生说基本没救了。是拔掉管子带他回家好好临终,还是不拔管留在医院继续医治?阿丽和家人必须抉择。
“不拔。只要有一丝希望都要治。”
“也许会有奇迹呢?拔掉管子,我就没有爸爸了,我好害怕……”阿丽哭着和我说。
最后熬了一个星期,她爸爸还是离开了,全身浮肿发青,没有留下半句遗言。那天是阿丽 25 岁生日。
生命太无常,随着我们慢慢长大,亲人在一天天老去,我们随时都有可能面临这样的两难抉择:当亲人重病治疗无望,到底要不要放弃痛苦的治疗让他有尊严地离世?如果病人说不用再救我了,不想再受罪,你又会怎么做?
柴静也报道过一个老人的故事。
一位老爷爷因为肺部阻塞感染,造成急性呼吸衰竭。他早跟老伴提过,自己将来一旦治愈无望,就不要再抢救了。但当他的病急性发作的时候,家人还是舍不得。
很多时候,不是濒临死亡的人最怕死,而是我们真的没有勇气,在面对一个重要的人即将逝去的时候选择放手。
一轮一轮的抢救,维持,抢救,维持,反反复复。
抢救时,他被切开咽喉,一根拇指般粗、七八厘米长的呼吸机导管,从他脖子中间的气管插进去。
这一插就是 4 年。
医生说 ,他已经不可能脱离呼吸机生存。最多的时候,他身上同时要插 5 到 6 根管子。胃管、静脉插管、尿管、胆囊的引流管…… 鼻腔都溃烂了。
他已经说不出话,唯一能够表达情绪的方法就是:
哭。
清醒后,老爷爷用口型对老伴说:“我恨你”。“恨死你了。”
他的恨,更多是自责。“我那样睡着觉就走了,多好啊,你们也好,这样我对不起孩子,我也对不起你。”
那些已经没有治愈希望的患者,亲人的爱往往会变成他们心理上的负罪感。他们愿意为所有爱自己的人,用尽最后一点毅力死撑着,唯独无法选择尊重自己的意愿,有尊严地死去。
如柴静所说:
“不管他的生命是否还有质量,不管是否还能够享受空气、阳光、食物,人和人之间的交流,只要我们有,只要我们能够,只要我们在经济上允许,我们就要给他人工的呼吸、人工的心率、人工的生命。”
那个躺在病床上 4 年的老爷爷,有一次曾想坐上轮椅,去看看病房外的世界,才发现,他眼睛已经什么也看不见了。
不得不说,中国人的死亡质量(病患的最后生活质量)太低了。
2015 年,经济学人发布的《 2015 年度死亡质量指数》显示,在全球 80 个国家的排名中,英国位列第一,中国位列第 71 位,排名倒数第 10 位。
一个人能够有尊严地死去,才是对生命最大的尊重。
国家癌症中心公开数据显示,2017 年中国有 229.6 万人死于癌症。但极少人能够决定自己如何去死。
而我最近看的一部豆瓣评分 8.8 纪录片《生命里》,有这样的一群老人,却做到了。
人如何才能有尊严地死去?
上海市临汾社区服务中心的舒缓疗护区是专门收治癌症晚期患者的地方。住进这里的病人,生命所剩时间,大都不会超过 3 个月。
他们都有一个共同的愿望:平静、快乐,没有痛苦,有尊严地死去。
怎样才能有尊严地死去?
1. 生命里,我记得什么?
死得有尊严的第一步是:记得。
这里的患者笑得最开心的时候,就是和身边的人聊天的时候。
得了胃癌的汪明昌爷爷,是这里对死亡最豁达的老人,进医院前已经安排好后事。
当老伴问他当初是谁追谁的时候,他立刻激动地说:我追她。我追她。我追她。说到最后还有点害羞。
“那时候我在厂部,她在车间,我去车间检查工作,就经常借口去她那里转一转……”当大家哈哈大笑,问阿姨年轻的时候是不是厂花时,他立马竖起了大拇指。
那些青涩的恋爱记忆,变成了他病痛中的糖,一想起就是幸福的模样。
患了乳腺癌的鲁胜兰奶奶,想起年轻时被派去新疆下乡当知青,和父母分别后上了火车,不知道流了多少眼泪,“觉得像魂没有了”。因为,叫不到妈妈了。
但后来她最想念的,却是新疆的瓜。“吃那个瓜是呜呜呜,像吹口琴一样吹过去”。
那种感觉,现在再也没有了。
快 87 岁的黑子叔,吃饭连菜都夹不稳,但一回忆起 1945 年抗日胜利当天的情形,就兴奋得像个孩子。
他清楚地记得。那天 16 岁的自己站在水塔上,看着抗战胜利部队背着盒子枪从他面前走过。
一次恋爱,一次离别,一次重要的见证……在生命的最后,他们最怀念的,不是多么轰轰烈烈的成功事迹,而是这些简简单单的平凡瞬间,让他们被病痛摧毁的身体,短暂地露出笑颜。
为什么人们需要怀旧?
英国南安普顿大学心理学教授斯蒂基特认为,怀旧对于一个人的存在感至为关键:
“它唤起了珍贵的记忆,让我们相信个人的价值,觉得我们拥有有意义的生活。研究表明,那些经常沉入怀旧情绪的人更能面对死亡。”
研究者们通过实验还发现,怀旧是一种对抗消极情绪的有效策略。当你沉浸在怀旧的情绪中,它会抵消你的孤独感、无聊感、以及焦虑感。
这对于一个游离在生死边缘的人尤为重要。
那些他们生命中的美好,通过回忆传达给身边的人,即便他离开了这个世界,他知道仍有人会怀念他。
只要有人记得,他就不是真正的死去。
就如电影《寻梦环游记》所说:真正的死亡,是世界上再没有一个人记得你。
2. 生命里,是谁陪伴着我?
死得有尊严的第二步是:陪伴。
医学心理学家认为,当人身患绝症,并知道自己将不久于人世时,心理的发展可分为 5 个阶段:怀疑和否定期、忿恨期、自责期、抑郁期和绝望期。
这里的临终患者大都处于绝望期。他们已经接受自己生命快到尽头的事实,对死亡不再恐惧,情绪变得平静安详。但很害怕孤独。
所以,高质量的陪伴尤为重要。
那些俯下身子听老人说话的病人家属、护士、社工们,摸摸老人的额头,温柔地握着老人的手,一遍遍地重复老人没听清的话…… 这些最简单的动作, 最容易和临终患者建立心理联系,疗愈她们敏感孤独的心灵。
而生活上的陪伴照护,可以维护患者最后的生命尊严,让一个人最体面地离开人世。
一位大学退休的老教授刚送进医院时,家属说他已经三天没说过话了。护士们检查之后才发现他的卫生情况十分糟糕。
她们马上给老先生进行全面的清洗疗护。几个护工仔仔细细地给他擦脸,擦手,擦身子,帮老先生剪掉满是粪便的发黑指甲,污秽的水换了一盆又一盆。
没多久,老先生就去世了。欣慰的是,他最后是干干净净,体体面面,有尊严地走的。
对临终患者来说,更重要的是精神陪伴。
社工们围绕在汪明昌爷爷的病床前,做一次他的忠实听众,听他用最爱的葫芦丝吹一首曲子。
一位常常在医院哭泣的老奶奶引起了护士张敏的注意,为了让她安心在医院养病,她专门帮她录制视频,带去看望她放心不下的老伴,并给她带回老伴的照片给她看。
老奶奶这才哭着说,安心了。
董卿在《朗读者》中说,“陪伴是一种力量。在这个世界上没有一个人是孤岛,失去了陪伴,也失去了生存的意义。”
正是这些来自亲人、护士、社工的高质量陪伴,帮助临终患者建立起身体和心灵的安全感,让他们慢慢消除对死亡的恐惧。
3. 生命里,最后的心愿是不留遗憾
死得有尊严的第三步是:帮助临终患者实现最后的心愿。
82 岁的吴留生,弥留之际,最魂牵梦萦的,是那个离上海并不遥远,却再也回不去的故乡。
她已经没有力气再回到故乡,她向儿子提出,“能看看照片也好。”
她的儿子本来一直想带母亲回她最想念的家乡,但成了空想。如今,他只能一个人回到母亲的故乡嘉兴海盐,拍下她曾经居住的房子,路边的树木,河流,桥梁。
看到那些照片一张张地在眼前出现,吴留生眼眶湿润了。
“树欲静而风不止,子欲养而亲不待”,人生最大的遗憾是:我本可以。
我本可以在妈妈生前对她更好一点,带她去旅旅游;
我本可以在外婆还活着的时候,常回去看看她;
我本可以在奶奶还能站起来的时候,多陪她去散散步……
英国有一句谚语:种一棵树最好的时间是十年前,而后是现在。
帮助临终患者实现最后的心愿,最好的时候,就是在他还活着的每一个当下。
对于每一个人而言,在你还有爸爸、妈妈,爷爷、奶奶 ,外公、外婆的时候,多点珍惜。而有些人的心愿只能变成永远的遗憾。
患了卵巢癌的朱慧芳,只想在临死之前和自己的女儿见一面。但他们已经断绝往来很多年了。
她也不知道自己也做错了什么,女儿就是不肯见她。也许是以前没时间照顾女儿,把她交给她外婆照看。也许,还有别的原因。
无论医院的护士和病人家属如何努力,始终联系不上她女儿。
最终,老人带着遗憾离世。
“人固有一死。死了以后,一切从简。
不开追悼会,不设灵堂,不收葬礼费。
现在墓地很贵,海葬我也没问题……“
这是看淡生死的汪明昌爷爷写下的遗嘱。但他老婆不同意。
“海葬,是不会给你海葬的。”
“从简呢,死了不是你说了算了。”
汪爷爷不做声了。
我想,他是有遗憾的。
想看看许久没有回去的故乡,想看看多年不见的女儿,想捐献自己身上唯一还有用的眼角膜……他们心中这些小小的临终愿望,和我们一生劳碌追求的财富、地位、成功通通无关。
却是他们在离开这个世界之前,内心最重要、最敏感、最深刻的留恋。
“记得、陪伴、心愿”,简单的六个字,却概括了让生命有尊严地离去的全部。
这是临终关怀的目的,也是对一个人离开最好的告别。
我们真的要教孩子面对死亡,好吗?
《生命里》的护士感叹说,“有时候病人们是在为家人而活,为了整个医疗环境而活,他们浑身插满管子的时候,我们却没有征询过他们的意见。”
为什么在中国,让一个人有尊严的死去这么难?
因为中国从来没有真正的死亡教育。
从小到大,一听说有人家里办丧事,我多问一句,妈妈都会大声呵斥我:小孩子不许问这个。
在纪录片里也可以看到,医院周围的居民房都挂着一面镜子,人们认为病房不吉利,挂个镜子可以把晦气反射回去。
在一个忌讳死亡的民族,“死是晦气的”这种想法,恰恰体现了中国人看待死亡极大的社会偏见。
我们没有认识到一个人从生到死是必然规律。
正是因为对死这件事情的无知,让我们在至亲面临死亡的时候,无法坦然选择让他们有尊严地死去。
我们真的不能再继续无知下去了。
因为,我们还在教育下一代。
尼采说:“不尊重死亡的人,不懂得敬畏生命。”
10 月 30 日,17 岁女孩因一口凉皮和弟弟起争执,带 10 岁妹妹跳水库自杀;
10 月 21 日,贵州毕节一个 8 岁男孩因为不想上学,竟然爬上 33 楼要轻生;
9 月 1 日,洛阳一个 10 岁小男孩因不堪作业重负,从 14 楼纵身跳下;
……
这些屡见不鲜的青少年自杀新闻,一次次地刺痛我们的心。为什么在中国孩子的认知里,“死亡”是用来抵抗家长、逃避痛苦的最后退路呢?
因为,中国最缺的就是死亡教育。
台湾教育学博士张淑美在《儿童生死教育之理念与实施》中说:
儿童在4岁左右就会产生死亡的概念,如果无法得到父母或老师的正确引导,容易对死亡产生错误认知,进而产生负面情绪,影响一生。
所以,中国一定要有死亡教育。
美国著名心理学家欧文·亚隆说过,“没有充分活过的人最怕死”。接受生命终究会逝去,我们才能在谈死色变的社会里,向死而生。
以后,我想告诉我亲爱的孩子:
“生命就是这样,曾经朝气蓬勃,风华正茂;而今风烛残年,老态龙钟,没有人能够违背自然的规律,而原本孤独和脆弱的个体,是因为有了爱与温暖的陪伴,才会有勇气,有力量,有希望。”
谨以此文献给《生命里》那些勇敢的老人
真心希望每一个人在不得不离开这个世界时
都是幸福的,平静的。
联系客服