作者：包珍妮
为你读诗：李光洁 | 演员
我想和伙伴 坐在草原上
数着小星星 围在篝火旁
我想要踏遍 那大小海滩
看层层浪花 冲刷海岸线
我庆幸着 又度过一个昨天
我追逐着明天 追逐每个明天
我望着窗 又是一个晴天
窗台边的盆栽 也长出新绿叶
时间年轮缓慢转着
带走一切
直到死亡那天来临
记忆涌现
我庆幸着 又度过一个昨天
我追逐着明天 追逐每个明天
我望着窗 又是一个晴天
窗台边的盆栽 也长出新绿
我爱这世界
千变万化的世界
我有许多心愿 来不及实现
我想偷走时间
偷走每一刻时间
恨不得每分每秒 再慢一点点
我们的生命
犹如三月的天气
偶尔也会狂风暴雨
最终回归平静
选自《予生——包珍妮的诗与歌》，中国青年出版社
我的出生注定会死去，但我现在想活着。
——包珍妮
- 关于作者 -
包珍妮，生于2001年，SMA（脊髓性肌肉萎缩症）患者。医生曾“宣判”她活不过4岁，但她已度过了17岁生日。尽管她依赖呼吸机维持生命，但她仍凭借唯一能动的右手大拇指学习日语、法语、英语，同时进行创作。代表作《予生——包珍妮的诗与歌》在2018年出版。
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世界以痛吻我，要我报之以歌。
——泰戈尔
这是包珍妮喜欢并且在微博上分享的诗句，也是她的写照。
通过诗与歌，她把这个世界描绘得如此美妙，充满温情又不乏冒险：“和伙伴坐在草原上”“围在篝火旁”，她想去看山看海，去南极北极，去追逐浪花，还要展翅飞翔……
2017年9月11日，在小姑娘16岁生日时，包珍妮许下的愿望是“活到下一个生日”，她已经做到了。虽然肉体经历了太多病痛，但她认真又顽强地坚持着，灵魂从不受困。她告诉人们：“生活没有打败我，我还没有死，那我就赢了。”这令人想起史铁生的一段话：
生命就是这样一个过程，一个不断超越自身局限的过程，这就是命运，任何人都是一样，在这过程中我们遭遇痛苦，超越局限，从而感受幸福。
心脏在跳动，只是生理意义上的活着。当这种跳动带有温度和态度，才是真正的活着，是“予生”——给予新生。心怀爱和希望，拥抱生命中的每一分、每一秒。每一个睁开眼看到阳光的机会都无比珍贵。
“想做个诗人，做一个热爱生活的诗人”是包珍妮的愿望。或许，这也正是诗文之于我们的意义。在浩渺无际的时光中，个体生命不过弹指一瞬，然而精神却生生不息。那些在灵魂中流淌的句子，宣告着生命的在场。
文 / 阿 一
诗意生活态度
诗人慕白说：“上帝是存在的，神灵是存在的，但他们都在天上，只有我们的爱在人间！在你我身边，在我们心里！”只愿我们每一个人都能用力活，用力爱。拥抱此刻，此刻即是永恒。
予生——罕见病病友的心声
国际罕见病日
2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一个国际罕见病日。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
罕见病
是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际确认的罕见病有7000余种，约有80%是由于基因缺陷所导致的。2018年5月，我国国家卫生健康委员会等五部门联合出台《第一批罕见病目录》，收录121种罕见病，并表示将不断扩大这一目录。绝大多数罕见病无法治愈，仅有5%的罕见病有针对性药物治疗。罕见病病友在医疗康复、社会融入等方面遭遇诸多挑战，确诊难，用药难，常常遇到误解或歧视。
特别鸣谢：病痛挑战基金会
- 诗歌音乐 -
配乐分别剪辑自乐队S.E.N.S.的作品The Life，出自同名专辑。
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