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得癌症是一种什么体验?

讲一个真实的故事……

每一位得了癌症的患者在生死选择面前展现的勇气和信念,既让我们震惊,更让我们折服。自己并不是患者,没有资格回答这个问题,但是对于这个问题很想说点什么。

自从涉及癌症这块,接触了太多因为看病返贫或者因费用高昂最终放弃治疗的患者。也见了很多虽被折磨得已经完全脱离了原来的样子,但仍然挣扎抗争的柔弱女性。如果说医院是生死的见证场,那肿瘤科便是其中的聚集地。去肿瘤医院的门诊大堂或者住院部看看,毫不夸张的说,每一秒都在展现人性和人生。

一位年轻的舌癌患者,因为经济能力受限,给所在的舌癌群中的每位患者道别之后,选择了自行结束生命。而其他有能力接受治疗的患者,虽然病情暂时得到了控制,但是之后要面对各种副作用的折磨和艰难选择。

对于患者来说,除了病痛本身的折磨,还要面对自己的疾病给整个家庭带来的痛苦。去年接触的一位年轻女性,肺腺癌晚期患者,查出的时候就已经是晚期,且存在骨转等多处转移,我接触到她的时候她已经治疗了近两年,当时她的一只眼睛因为癌细胞已经扩散到脑部,视力已经基本失去。生病后,所有人都在各种寻医问药想办法治病,从来没有人问过她的想法。

对于大多数人来说,这个时候最重要的都是想办法治病,各种治疗,哪怕治疗带来的疼痛已经超过了病痛本身。对于很多没有财力支撑治疗,无可奈何只好放弃的家庭来说,她是幸运的,毕竟对比自己没有钱治病只能等死的亲人,她在一线城市的权威医院接受着好的治疗,还有什么抱怨呢?这样看来确实也是,但是大家忽略了她也是个有文化、有情感、有血性而且对感情较为敏感的女生,更何况她自己就是个医生,她希望有人能听听她的想法,能跟她聊聊治疗中她的心情,她的压抑,她的困苦和难过。但是这些,却都没有。慢慢的,她变得不爱说话,除了医院,就是在家里一个人闷闷的待着。

在被确诊之前,她一直和丈夫在尝试试管婴儿,但是试了很多很多次都不成功,因为丈夫身体原因,几乎婚后她和丈夫一直奔波在要小孩的漫长道路上,很多人也会劝她领养个小孩,但是她觉得自己的身体健康,不甘心和自己很爱的丈夫没有孩子。甚至她买了一个娃娃,每个季节给娃娃换应季的衣服,每天抱着这个被她当做孩子的布偶睡觉。命运往往弄人,甚至在她被确诊之前,她和丈夫还有几枚胚胎冷冻在医院,生病后她一直觉得亏欠那几个甚至都称不上是生命的胚胎。对她来说,这几枚胚胎就是她全部的希望,她像每个做母亲的珍视自己的孩子一样珍视着这几枚胚胎,但是她的身体却再也没有机会去容纳“她的孩子”。

除了这些,还有治疗中所受到的委屈和难过。“放疗靶向定位的时候,还需要做一个CT导向性的定位。模具间是两个年轻到青涩的小医生,在一间狭窄的模具间,一个模具床上,他们要求我脱光了所有的衣服躺到床上去试模具。他们把我先生赶出门外,我面对他们,我感到百感交集,虽然我也是学医的。应该有个防护的服装,不至于让我赤身裸体地面对两个如此年轻的人,在怎么样我是一个意识清醒的人,我是个女人。我简直是在百般屈辱地情况下,完成了这次试模具,他们还让我去了一个空旷的房间,因为那一层楼还没有使用,哪里奇冷无比,也是赤身裸体地躺在CT机上,折腾了半个上午。这个结果在中午就被否定了,他们打电话来说,定位失败了,让我重新再做一次,同一天我做了两次CT。

下午,我找到放射科的主任,然后我要求拿上我的衣服和毛巾盖上,他同意了。而且做腰椎和骶椎定位的时候,根本不需要暴露我的胸部,当他把毛巾给我盖上的时候,我的眼泪都下来了。”

自尊被忽视的难受远比病痛更折磨。而现在,带着已经被各种疼痛折磨得连行走都成问题的身体,她还要每天周旋在自己年迈的父母和丈夫之间,协调遗产分配和日常的琐碎问题,因为自己是他们联系的唯一纽带,她不希望在自己为数不多的时间里看到自己的父母和丈夫矛盾成仇。

面对着病情一点点恶化,自己身体的各项机能逐渐被疾病吞噬,她知道自己的丈夫和自己一样害怕面对自己一天不如一天的身体,不想他看到越来越丑的自己,不想他面对今后可能连坐起来都成问题的身体,哪怕共同生活了十多年,和丈夫早已是亲情,但是她却不想在未老的年龄,让丈夫提前见到已老的自己。

每天都想跟自己的丈夫说点什么,想趁着自己还有一只眼睛能看到,依靠拐杖还可以移动的时候,告诉他如果哪天真的太拖累了,就让自己安静离开,但是每当话到嘴边,看到还在为自己操心劳累争取的丈夫,都说不出口,一次又一次,这些话反反复复在她的心里重复了无数遍,可就是没有一遍说得出口。这些想法不断折磨着她,既想表达出来,又逃避去面对,每天只能在自己一个人的时候,把这些说不出口的话向主诉说。她的哭闹,在一个人的时候才能尽情展现。

对于她来说,癌症本身确实可怕,但更加难以面对的是,这个疾病给自己带来的内心的折磨,给亲人爱人带来的痛苦,这些都远大于疾病本身。乐观积极的患者有很多,他们积极面对治疗,与疾病抗争,但是这部分患者毕竟是少数,对于大部分患者来说,或许更加真实的是:明明自己在病痛中挣扎已经很辛苦了,却还要面对心理上的折磨。或许这也是很多得了癌症的患者真正无力的地方。

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