重生，在那么多故事里读到过，在那么多的桥段里看到过，而当这两个字离自己越来越近时，才真正体会到那种狂喜，喜到觉得自己是被上帝抛弃而后又重新眷顾的人，喜到只想喊出四个字——活着万岁！
是的，用药两次，短短六个星期，我的病灶已经大幅缩小到原来的一半，盆腔内几处微小可见的转移灶已经消失，肺部阴影消失……这些振奋人心的对比数据让我和家人欣喜若狂，相拥而泣，我们称之为二分之一的重生，而这已经是被我们紧紧攥在手心里的真实的希望了。
说实话，开始治疗之后的日子过得多少有些忐忑，担心万一药没效果，担心副作用太大，担心这些情况发生后那更绝望的结果。但，这回，我有救了！
加入临床试验组有多难？
加入试验组免去了高达几十万美金的天价药费，你一定以为准入门槛很高手续复杂吧？错了，整个过程真的是简单得超乎想象，就是由山大医生的首席助理告知我们试验过程中的各种事项，关于试验本身的介绍，如何用药以及有可能产生的各种副作用。介绍完了以后双方签字便生效了。
在此过程中，不少朋友和我分享了国内国产重组人源化抗PD-1的临床试验信息，为此我们也进行了解对比，但就我自己本身的适用性，可以和大家分享一下中美两边试验组的差别。
第一，我所在的这个试验组用的是已经上市使用的药，并严格按照FDA批准使用的剂量用药，其试验目的不在于探索药效，而在于获取治疗效果的真实数据；国内的药虽然也叫抗PD-1，但却是国产且未正式上市的药品，换句话说小白鼠的成分更多些。
第二，我觉得也是最关键的差别就是——门槛。我在美国最深刻的体验就是，这里进组的标准稳定，只要符合标准，无论你来自什么国家、什么种族、富裕与否，标准对于所有病人一视同仁，且样本数据量很大，我所在的试验组可以接收200多位病人，还有些试验组接收上千名病人，只要“达标”即可入组，且病人可以自行决定何时退出。而国内的试验组一般只招20人，对于我国庞大人口产生的庞大病人基数来说，机会就变得极其渺茫。
第三，选择试验组也要看方案是否合适自己，毕竟治病才是病人的第一要务。比如我的情况需要两药联用，只用单药的话，可能既无效果又浪费了宝贵时间。恐怕，只有到走投无路才会选择特别有实验性质的试验组碰碰运气，比如那些最早开始进组的黑色素瘤晚期病人，这些患者大多是2008年入组的，大都尝试了两种以上的治疗方案均以失败告终，对于他们而言，可谓是山穷水尽，甚至不少患者只有几个星期的存活时间。而幸运的是，这些进组的病人中间有人已经随访了7年。更重要的是，有些活过4年的患者，似乎已经被”临床治愈“了，因为从那以后，病情就一直稳定，不再变化。
治疗是怎样进行的
在正式治疗前，按照试验要求需要进行一次盆腔淋巴的穿刺手术。提前一天清空宿便，手术是在一个像太空站一样的超大手术室里进行，巨大的仪器是为了拍摄体内的情况，以保证穿刺路径不造成多余的伤害，具体怎么操作的我不知道，因为一躺上“太空船”我就被迷晕了。
知道我在那个手术室的真实想法吗？我在想——还好这个手术算是试验内容免费的，否则该花多少钱啊！
第二天，总算等到了treatment day，三个月的各种等待和辗转感觉都在这一天尘埃落定。当天，我又被拉去抽了11管血，除了血常规还有至少一半是试验用血，三天时间抽取了25管血。
用药之前需要由医生确认我的身体情况，符合用药要求后，将治疗信息发给药房，然后由药房配药送到化疗组，这个过程至少需要等待1个半小时。由于头四次是双药联用，副作用非常大，因此医生及助理都显得尤为谨慎，助理反复交待我们，出现任何和用药前不同的身体反应，无论大小，都要毫不犹豫地给她打电话，即使是非工作时间，也有专线。“遇到一些症状，不要自己判断自己扛，也不要考虑要不要打这个电话，你们不用有任何思考，只要打电话就对了，剩下的交给我们来判断。”
想想在国内，病人怎么可能随便打电话就能找到医生，除了门诊时间巡房时间，病人对于症状、反应、应对办法获得信息最多的渠道不是来自于医生，而是来自于病友或者百度，想想在这里完全不用动脑子的状态，恐怕很难修炼到国内病人“久病成医”的境界。
独立的注射室，舒适且安静
传说中的天价神药
图片中显示的便是注射室，每一间都靠着明亮的窗户，室内摆着一盆盆绿色植物，尤其是有阳光暖暖洒进来时，整个房间显得生机盎然。沙发座椅可以调整体位，旁边有家属座，还有电视可以看，只是为了避免临近房间相互影响，看电视时需要配戴专用耳机。
当我们被领进这间洒满阳光的房间时，我的药品已经准备好了。护士进来又反复强调了副作用后，开始给我扎针。不得不吐槽一下美国护士的扎针技术，和天朝的白衣天使们比起来简直就像新手上岗，再加上我的血管细本来就不好找，所以经常要多挨个一两针。想想也难怪，白衣天使们一天的工作量恐怕是这里护士的至少20倍，熟能生巧，自然又快又准。
注射的顺序是这样的，先是O药1小时，结束后休息半小时，再到一匹单抗注射一个半小时，整个过程大约要持续3个小时。中间护士会定时来询问身体的反应情况。
经常有国内的朋友问我，是否住在医院？其实，注射完药物就可以直接回家了，除非需要急诊，否则医院只需要每隔三周来报到一次就好。这在很多国内的病人看来也是不敢想象的，化疗怎么能不住院？其实除了因为医患之间有畅通的沟通渠道之外，这里的住院费一天起码1万美金，想象一下国内一个大病房的床费每天只要几十块钱，这么高的费用，想来有钱也没必要如此任性了！
到目前为止我结束了全部的4次联用，以及多次单药使用，没有任何痛苦的感觉，要么睡觉，要么看片，要么和老公两个人聊天分食小点，想想与其当作病痛经历不如过成美好下午茶时光。之前听说在美国的癌症患者大都保持着积极乐观的态度，以我自己在MSK的观察来看，的确如此，我想除了这里有先进的医疗之外，环境也是影响心境的关键因素。
副作用因人而异
所有想要开始尝试两药联用的病人最关心的问题大概就是副作用。用药之前，山大医生也反复强调过副作用的程度，有很大一部分人会因为用药损害身体的其他功能，比如甲状腺功能，需要靠长期服药控制，更严重的比如产生严重的肺炎、腹泻需要紧急入院治疗，因此因为各种严重副作用需要进医院急诊的病人超过50%，还有不少病人因为抗不住副作用，在用药一两次后不得不中止治疗。
在医院列出的副作用清单中大概有以下几项：
·起疹子、发痒、红肿、脱皮；喘息；呼吸急促；口脸唇舌肿大。
·甲状腺、垂体、肾上腺问题。体重变化、便秘、头晕、昏厥、怕冷、疲劳、掉发、头疼，这些症状维持的时间较长情况严重，还有缺乏性趣。
·一些肾问题，比如尿不畅、尿血。
·肝脏问题，比如尿液深色，无饥饿感，肚子疼痛、浅色粪便、呕吐、皮肤或眼睛发黄。
·电解质问题，比如情绪变化、肌肉疼痛无力、心跳不规则、癫痫、无饥饿感、肚子不舒服或呕吐。
·肺和呼吸问题，比如呼吸短促、咳嗽和发烧。
·高血糖问题，嗜睡、口渴、易饿、尿频、腹泻、呼吸急促等。
·不明原因的淤血或流血。
·关节疼痛，肌肉疼痛乏力。
·胳膊或者腿肿大。
·视觉变化，出现重影或者视力模糊。
·胸痛。
·极度疲劳虚弱。
·心跳极度不规则。
·严重的皮肤坏死，严重的无法治愈的健康问题，甚至包括死亡。还有些症状可以通过服药控制，比如皮肤的红肿起泡等问题、眼睛问题、口喉鼻眼起疮问题。
以上这些属于书面副作用，而实际使用中又是如何呢？
先说说我自己的情况。
最主要的症状就是皮痒，身体局部尤其是脚踝处会有粉红色小疹子。甲状腺功能受损，需要长期服药控制。呕吐过两三次，后期出现便秘。其它的症状基本没有。都说化疗是“杀敌一千，自损八百”，我的这些副作用我想最多“自损二百。。五”，尤其当医生说我的甲状腺功能有可能需要终身服药时，我反倒有些高兴，心想，服吧服吧，越久越好！
下图就是医院开出的针对皮痒的药物和乳液。
在用药的过程中，我们和国内一些同样使用过药物的病友进行交流，其中一位是上海某高校的周老师，他二次用药后高烧不退持续了30多天，又顶着高烧进行了第三次注射，而这在美国肯定不能执行，对副作用的严格监控，必然是先治疗症状再行用药，而这也是在国内私用药物的风险所在，幸运的是，周老师坚持着挺过了头四次，他告诉我们，还有同期使用的两位病友不堪严重的副作用，不得不停药了。还有的病友在面对各种类似皮痒的副作用时，用的都是“抗”字诀，挠得皮破血流，都得抗着。而在美国，医生会根据你的各种症状调整用药，哪怕是眼干开的眼药水，手干开的护手霜都帮你考虑到。
药效超出预期值
用药两次后就要进行第一轮效果评测，这段时间里，一方面静心治疗，另一方面却不得不忐忑药物在我的身上是否生效。因为毕竟不是100%药到病除的。
一组来自美国癌症研究会年会的最新数据，两药联合治疗用于恶性黑色素瘤，随访一年半的最新数据显示：142例患者，2：1分配到双药治疗组和单药治疗组。结果显示，联合治疗组的有效率为61%，而单药治疗组的有效率只有11%。生存方面，联合治疗组1年的无疾病进展生存率是55.1%，一年半为53.4%。也就是说使用联合疗法，过了1年，55.1%的病人病情稳定，一年半以后几乎全部继续稳定，再说得透彻点，就是这50%左右的患者，有可能病情一直稳定下去。
那么摆在眼前的，至少是希望自己能够挤进这50%的阵营中。对于药效，山大医生似乎显得很乐观，他说按照我的情况判断，应该是起效的，因为此前发展的速度非常快，而将近两个月的时间过去了，我看起来情况稳定。“但我也没法信口开河，还是得看CT的结果判断。”他说，“只要是肿瘤大小维持平稳，就说明药有效果，当然我们希望看到肿瘤明显缩小，但这需要运气。”
5月27日第一次CT之后，我们等待的心情更是焦急，一天晚上梦到自己肿瘤缩小了，梦中狂喜，醒来又担心梦是反的。期待医院来电话，又害怕医院来电话。
最终，我们等到了那个Great News。山大医生的助理在电话那头也尤其兴奋，她告诉我们病灶和原始转移灶都已经明显缩小了一半，还有几处细微转移处已消失，原本出现的肺部阴影也消失了。这样的消息对我们而言无疑是最最振奋人心的，瞬间感觉自己又活过来了，那天我和老公再一次相拥而泣，只是这次的眼泪终于是欢喜的泪花。
用药四次后，原始病灶已经缩至原大小的1/8，目前肿瘤仍在持续缩小中。原本面目狰狞的肿瘤君已逐渐败下阵去。
之后，治疗还将继续，我们期待最好的结果便是Complete Response（意思是完全消失），但还是那句话——谨慎乐观。
最后，还是感恩，感恩在这段日子里出现的所有帮助过我们的人，没有那么多的爱和支持，我们或许还在黑暗中挣扎；感恩老天和各路神灵的眷顾垂怜，让我们看到希望收获希望。
现在，我在敲出这些文字时，孩子们就在身边。女儿在久别重逢后抱着我们大哭，那天我们流了好多好多眼泪，那天我们陪着对方做每一件事情，那天她抱着我说，妈妈，答应我以后再也不要离开我了好吗？爸爸也一样。小儿子则是依偎在奶奶怀里，努力在短暂的记忆里寻找属于这两个陌生人的印记。
现在，他们都已经甜甜睡去，夜色暗沉，时光静谧，团团圆圆，或许生活就是如此，虽然抱怨其残忍，又依然全力以赴地热爱着。
活着真好，活着万岁！
后记：
这些文字我最初记录在自己的博客里，我真心祈祷自己能够好好活着待很多很多年以后回头看看这段人生经历。现在，我将之拿出来与你们分享，不是在一味鼓吹美国的好来贬损中国医疗之差，毕竟两边的体制不同、费用悬殊，我所记录的都是自己的亲身经历与感受。因为经历过生死的我深深理解那种在黑暗中踽踽而行的孤独感，那种看不到希望时的无尽绝望。也许我赴美抗癌经历的发布，有缘让这些人看到，能够让他们发现新的选择和机会，能够有信心和我一样到医疗更发达的国家寻找生存的希望。
总结几点经验和大家分享：
1、重视身体发出的信号。我一直以来对于健康情况过于自信，回想了一下身体第一次的信号，到我正式走进医院检查，耽误了至少5个月的时间，对于恶性肿瘤来说，时间就是生命，切莫讳疾忌医。
2、不要讳忌将病情告诉亲人、朋友、同事。有些病人更倾向于隐藏病情，不希望周围人知道自己得了癌症。但我的经验是，好处远远超出想象，除了各种鼓励祝福资金支持会帮助病人走出阴霾之外，大家的善意还会聚集来更多的信息和渠道，比如我在上海还有美国，寻医就诊的顺利程度离不开朋友们的大力相助，还有我留在上海的家人孩子，也因为得到亲友的关照也让我免除了后顾之忧。
3、放眼全球寻找医疗资源，寻找最匹配的医疗机构和医生，确定好一个完整的治疗方案后再行动，毕竟有药可救才是真正的王道。不要为了和时间赛跑，贸然进行化疗或者手术，着急着只做第一步还得想好之后该怎么办，治疗大病难有回头路，否则耽误的是更多的时间。
4、不放弃希望直到没有希望为止，做个勇敢坚持的fighter强于被恐惧打倒的loser，珍惜当下，心怀感念，真心祈祷，剩下的就交给老天爷决定吧。
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