辉辉
交流
周日的早晨,辉辉家楼下,老人们把椅子搬出来,一字排开,边晒太阳边聊天,几个五六岁的孩子在他们面前玩耍。一个男孩手上的气球被另一个大点的孩子抢走,气得直哭。老人把他抱起来,安慰他。
“你喜欢玩什么游戏?”我问身边的辉辉。
“电视游戏。”过了一会儿,他回答说。
“喜欢哪些电视游戏?”
他没说话,默默地看着窗外的人来人往。
“辉辉,哥哥和你讲话,你要记得回答。”母亲提醒他。
“回答。”辉辉重复刚才听到的最后一个单词。
“你在脑子里想一想,想过之后要回答出来。”
“不好忘。”
“不是不好忘,你要学会交流。”
“交流。”
Kinect Sports
辉辉站在沙发床上,面朝电视,安静地等待游戏启动。这间十平米的屋子是他的卧室、电脑房、游戏室,兼练鼓房。
电玩店老板告诉辉辉的母亲,Kinect与玩家之间的距离应该保持在两米以上。母亲回家量了量,家里的电视和沙发床之间的距离差不多两米,再退后一点只能站在床上玩。辉辉今年20岁,1米7的个头,站在床上,手臂向上伸直,几乎可以碰到天花板。
进入游戏菜单后,辉辉抬起右手,挥了两下,停住不动,等待确认。《Kinect Sports》有六款体育游戏,他选了拳击游戏。
握紧的拳头交替挥出,击向屏幕上的虚拟对手。可能因为站位太高,动作难以被Kinect识别,击出的拳头大多未能同步在游戏里。母亲让他下床试了试,效果还是不太好。
辉辉没有竞争的概念,不明白为什么比赛一定要分出胜负。为了帮助他理解,父亲经常带他去体育场看球,告诉他如何区分对抗的双方,比赛的规则是什么,怎样算赢,怎样算输。
母亲递过来一个乒乓球拍,辉辉握住球拍,切换至乒乓球游戏,然后站回床上,身体略微前倾,面对来球,左右开弓。动作虽然慢,但很标准。母亲靠在门旁,微笑地看着他。
三年前,母亲开始训练辉辉打乒乓球。自闭症者的协同能力往往较差,每次只能将注意力集中在一件事情上,眼睛观察时,手和脚就难以作出精确动作。乒乓球和羽毛球等小球运动需要眼手协调,球打来时,眼睛必须盯住球看,判断球的运动路线,手和脚再做出相应的动作,这被认为有助于改善自闭症者的身体协作能力。
母亲教了很久,但收效甚微,辉辉每次只会朝一个方向机械地挥动球拍,不懂得发球,不懂得变换姿势,也很难接住从不同方向飞来的球。一次偶然的机会,母亲看见有人在玩Kinect,想到或许可以借助游戏辅助训练,于是给辉辉买了台游戏机,没想到他很快就掌握了这些游戏的操作。
母亲希望辉辉今后能和别人联网对打,不过前提条件是,他必须具备与他人互动沟通的基本能力,而这正是辉辉这样的自闭症者所最为缺失的。
孤岛
美国约翰·霍普金斯大学2007年的一份报告显示,在我们身边,每一千个人中,至少有六个人患有自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorders),其中至少有一到两个人是自闭症者。他们的外表与我们并无不同,却几乎没有任何社交能力。他们的语言能力低下甚至完全丧失,即便掌握了少量语言,也很难与他人交谈。他们无法与人对视,无法理解别人的表情和动作,无法理解别人的感受,“哭”和“笑”这两种截然不同的情绪,在他们看来并没有多大的差别。在地球村的70亿居民中,数千万自闭症者犹如一座座遥不可及的孤岛,被放逐于人类社会之外。
辉辉就是这样的一座孤岛。
二十年前,他来到这个世上,为这个普通的家庭带来了幸福与憧憬。辉辉的母亲是下围棋的,她希望把孩子培养成国手;辉辉的父亲是踢足球的,他梦想着有一天能和孩子一起在绿茵场上驰骋。
然而三年过去了,辉辉不会说话,连音节都不会发,对父母的各种诱导也是反应漠然。父母带他去了很多医院,医生的诊断如出一辙:没问题。最后,在南京的一家医院,医生对辉辉做了两个多小时的测试后,诊断他患有自闭症。医生告诉母亲,这是一种终生伴随且无药可治的病。
母亲无法接受这个结果,抱着一线希望,四处寻医问药,和丈夫一起去南京,和孩子的小姨一起去山东,和孩子的外婆一起去太原。无论刮风下雨,她和婆婆不间断地送孩子去医院打针。听说平衡训练有好处,她立刻带着孩子去参加统合训练。听说气功治疗有效果,她又到处寻访气功大师。
所有的治疗均毫无收效,辉辉如同一叶越飘越远的小舟,与这个世界失去了联系。在幼儿园,他从不参加任何游戏,也不和别人说话,只是一个人静静地坐着;亲子活动,其他孩子和父母一起开心地做游戏,辉辉和母亲两个人默默地坐在旁边;回到家,辉辉喜欢趴在窗台上往外看,他把纸撕成一条条,卷起后扔出窗外。纸条在空中旋转飞舞,慢慢飘落。
为了训练辉辉,母亲放弃了花费数年心血建立起来的事业,找了份朝九晚五的普通工作。每天下班回家,她把全部精力都放在儿子身上,从语言和生活细节开始,一点一滴,耐心地教。
1997年大年初三的晚上,五岁半的辉辉终于开口叫了声“妈妈”。母亲高兴地哭了。
超级马里奥
下午,父母准备带辉辉去一家残疾人寄养院当义工,为智障者表演节目。
父亲在厨房下面条,母亲在客厅收拾东西,辉辉坐在电脑前,点开一个个小游戏,养成游戏、换装游戏、迷宫游戏……辉辉的父母从不玩游戏,他们常常纳闷孩子是怎么从网上找到这些游戏的。
初见辉辉,你会觉得他是一个腼腆害羞的男孩,眉清目秀,绝不会想到他患有自闭症。自闭症者的外貌与常人无异,但稍加接触,你就会发现他们的某些异常举动,例如不停转动手指,反复拍打腿或肩膀,作出奇怪的表情或手势,重复奇怪的话,发出无意义的声音,或是无目的地来回走动。
每玩几分钟,辉辉就会站起来,一边自言自语,一边走出房间,穿过狭窄的通道,走进厨房,再折返回来,坐下继续玩游戏。
辉辉正在玩的是一款克隆《超级马里奥》的小游戏,他用两根手指熟练地控制着马里奥,蹦蹦跳跳地往前跑,踩乌龟、吃蘑菇、顶砖块,不放过任何一枚金币。在一处悬崖前,马里奥没能跳过去,游戏结束。
“来不及跳过去。肯定来不及。”他轻声说着,重新开始游戏。
《超级马里奥》是辉辉接触的第一款游戏,那年他八岁。母亲教他玩游戏,一是为了开发智力,二是为了增加彼此的沟通。大多数时候,辉辉完全沉浸在自己的世界里,对别人的问话少有反应,而他自言自语所说的那些话,大多也只是复述从别处听来的只言片语。玩游戏或许可以让他暂时摆脱那个只有他自己才能理解的世界。
母亲教了几次后,辉辉已经掌握了《超级马里奥》的操作方法,学会了让屏幕上的小人向前跑向后跑、跳上平台、跳过悬崖,知道了乌龟不能碰、蘑菇吃了会变大、用头撞砖会冒出金币。玩过几遍,每个关卡的什么位置会出现什么东西,他已经记得一清二楚。这倒并非因为他在游戏方面有什么天赋,而是得益于自闭症者超乎常人的记忆力。随便说一个日期,无论三十年前的,还是三十年后的,辉辉能够马上准确地说出那天是星期几,仿佛将整本万年历清晰地印在了脑海里。自闭症者之所以拥有过人的记忆力,是因为他们关闭了通往外界的绝大多数通道。
学习
结识马里奥的那一年,几经周折,辉辉进入了当地的一所辅读学校,接受九年义务教育。这所学校的主要招收对象是智障儿童。
迄今为止,我国仍然没有专门面向自闭症孩子的教育机构,普通学校拒绝接收,特教学校也往往将他们拒之门外。在老师看来,智障孩子听话,易于管理,而自闭症孩子难以沟通,他们的异常行为会干扰课堂秩序,情绪发作时甚至有自残或伤人的暴力倾向,很难管理。
早晨6点50分,母亲催辉辉起床,刷牙、洗脸、吃饭,准备上学。还没睡醒的辉辉会流露出明显的焦虑情绪,反复嘟囔,早上吃什么吃什么吃什么。母亲提醒他,注意情绪。
课堂上,辉辉并不是一个安静的学生。每过十分钟,他就会从座位上站起来,绕教室一圈,再坐下,还经常把同学放在窗台上的饭盒哗啦啦全都推到窗外。于是每天早晨,母亲又多了一件事需要叮嘱:辉辉,今天别把教室里的东西往外扔。就这样一直叮嘱到四年级,他才改掉了这个习惯。
自闭症者大多有刻板的行为特征,一旦养成某个习惯,就会不断重复,不能有丝毫变动。辉辉的铅笔盒、课本和写字本必须放在书桌的固定位置,稍有变动,他就会大发脾气。母亲每天下午给他打电话,一到这个点,他就会守在电话机旁,等着接电话。那段时间,辉辉放学一回家就玩游戏,一玩就是一两个小时,于是母亲每天下午打电话回家,提醒他先做功课再玩游戏,一年多后,他才养成了放学先做作业的习惯。
“经常是你说了几千遍,他毫无反应。等你打算放弃的时候,再多说一遍,他突然就明白了。”母亲说。为了教孩子认识时针和分针,她花了两年时间,天天训练,还买来各式各样的钟,摆在家里。就在她失去信心,准备给孩子买块电子表的时候,突然有一天,辉辉回到家,看着墙上的挂钟,准确地说出了时间。
自闭症孩子无法在交流中学习,不懂观察和揣摩他人的行为,不会预测可能出现的情况,更做不到触类旁通。一个简单的认知,一个简单的动作,他们需要数百倍于常人的练习才有可能掌握,时间往往以年为单位。
辉辉年幼时坐车,常有人让位给他,所以他以为上车就应该是坐着的。长大后坐公交车,不管有没有空位,也不管别人是否愿意让座,他每次都要把座位上的人挤走。母亲不顾别人的白眼,坚持一有空就带他坐车。经过无数次的说教,半年后,辉辉终于明白,没有空位的时候,自己应该站在旁边等待。
自闭症孩子无法理解哪怕是最简单的社会规则,带他们去公众场合,最令父母痛苦的是被人误解。小时候的辉辉没有你、我、他的概念,不分场合,看见喜欢的东西就会伸手去拿,甚至会在路上抢走别人手上的东西。孩子被骂没家教,自己被人扇耳光,母亲经历过无数次这样的尴尬场面,只能在众人的围观和指责下一遍遍地道歉,然后蹲在情绪发作的孩子身旁,耐心抚慰。
尽管如此,她仍然坚持带辉辉去各种公共场所,让他多接触外面的世界。她知道,如果把自闭症孩子当成宠物养在家里,任由他们封闭在自己的世界中,长大后,他们的自闭程度会越来越严重,最终彻底丧失与外界的联系,丧失最基本的生存能力。
交流
2009年妇女节,辉辉放学回家,对母亲说:“妈妈,祝你三八妇女节快乐。”
母亲知道这是老师教他的,可还是很感动:“这简单的一句话,对一般孩子来说是件很简单的事,但出自我儿子的口,是件很不容易的事。”
自从辉辉开口叫第一声“妈妈”以来,这十五年,父母每天都在不同的场景下训练他说话。每一句话,他们必须一遍遍地问,孩子才会一点点地说。和陌生人交谈时,辉辉如同一台电脑,事先储存在记忆里的那些话,他可以对答如流,而从未教过的话题,他很少会作出反应。
辉辉偶尔也会主动说话,不过仍是以复述别人的说话为主,想起什么就说什么。与之类似,他的很多行为也只是对外界的简单模仿。他无法判断这些模仿是否妥当,也无法区分真实和虚构。看见电视剧里有人用枕头将另一个人闷死,他也把枕头放在了别人脸上;看见电视上挥舞刀剑的镜头,他就跑去厨房,把刀拿出来玩,父母不得不把家里的刀具全都藏了起来。正因为此,母亲对辉辉所接触的游戏非常当心,可能包含暴力成分的游戏,一概不许他碰。
辉辉不理解主谓宾的语法结构,也不明白语句之间的逻辑关系,说出来的话常常颠三倒四。不过与语言规则相比,更令他困惑不解的是这个社会的错综复杂的行为规则。外婆去世后的一天晚上,一家人聚在一起吃饭,他突然问外公:“你什么时候去世?”对人情世故一无所知的他无法体会别人的感受,不明白为什么面对不同的人应该说不同的话,为什么有些话可以说,有些话不可以说,为什么同样的话在不同的场合说出,对方会有完全不同的反应。
最近,母亲在训练辉辉的阅读能力。虽然可以顺利地读完一篇故事,但故事的内容是什么,他很难理解。在他看来,故事不过是一个个字的堆砌。每次读完故事后,母亲就会反复问他,这里面出现了几个人,他们之间的关系是怎样的。
为了锻炼辉辉的书面表达能力,母亲还特地开通了微博,要求他把每天做的事情记录下来。晚上回家后,母亲会检查他写的微博,太差的让他删掉重写。起初,辉辉每次只能写一两个单词,现在,他已经能够完整地写出一句话。
就业
“我没有机会像其他母亲一样,培养孩子成为一个名牌大学的大学生,或者找一份好工作,我的心愿就是用我的一生来陪伴和训练这个孩子,只要他快乐幸福,我就满足了。”母亲说。
辉现在就读于一所面向特殊人群的职业学校,学习面点制作,明年毕业。今后怎么打算,母亲还没想好。虽然2006年我国已将自闭症列入精神残疾的范畴,但在办理劳动手册,寻求挂靠单位时,即便是高功能自闭症者或阿斯伯格症者,也很难找到愿意把就业名额分配给他们的企业。
对自闭症者而言,就业并不是为了领取一千多元的最低工资。在他们的世界里,金钱毫无意义。虽然经过长期训练后,他们能够掌握购物的基本流程,知道买东西必须排队,排队时应该跟着队伍往前走,轮到自己时要先说清楚买什么,然后把钱交给对方,等待对方找钱,最后把买到手的东西完整无缺地拿走,但他们不会有任何主动消费的意识。父亲给的10元零花钱,两个月后,仍然原封不动地放在辉辉身边。
就业是为了给他们一个与社会接触的机会。
辉辉这一代人是上世纪90年代自闭症概念被引入中国后成长起来的第一代自闭症群体,他们已经度过了青春期,正在迈入成年期,他们现在面临的最大问题是:从特教学校毕业后,何去何从?
他们中的一部分人,将会被父母养在家里,逐渐远离人群,远离社会。他们的自闭症状会不断加重,十多年的艰苦训练所取得的一点进步将付诸东流。随着父母的一天天老去,最终等待他们的将是寄养院,甚至精神病院。
对他们的父母来说,这就像是一场注定失败的战争,看不见希望,却又绝不甘心放弃。
他们唯一的寄托,是社会对自闭症者的接纳。
王子打鼓队
辉辉的电脑前摆着一本《中国地图册》,封皮已经被他翻得脱落。和很多自闭症孩子一样,他喜欢研究地图。不玩游戏的时候,他就在电脑上搜索各种地图,中国地图、市区交通图、地铁轨道交通图……然后按图索骥,查找地图上标出的各个地点的详细资料。
辉辉有他自己的快乐,别人无法理解的快乐。有时候,他会一个人嘿嘿笑出声来,问他笑什么,他不说。
小时候,父母给他买过很多玩具,教他玩,他毫无兴趣。他喜欢一个人默默地撕纸条、扔纸条,或是捡起一件圆形的物体,设法让它转起来。那是他的玩法,他觉得这样玩最开心。
长大后,他学会了玩游戏,学会了打鼓。家里的阳台上摆了一套架子鼓,母亲把它搬进屋,安装好,打开电脑里的音乐。辉辉手持鼓槌,跟随音乐的节奏敲打鼓面。他的腰板挺得笔直,目光直视前方,仿佛透过这间小小的屋子,眺望到了远处人们无法看见的某道风景。
2009年,一次观看演出时,母亲发现辉辉一边听音乐,手指一边在有节奏地敲打,便萌生了让他学习打鼓的念头。经过两年的训练,辉辉与另外四名自闭症孩子组成了“王子打鼓队”。这五个男孩各有特点,有的喜欢玩游戏,有的喜欢玩电脑,有的喜欢看书读报,有的喜欢弹钢琴,但这并不能帮助他们理解“合作”的含义。练习时,他们只是按照事先记住的乐谱,各打各的节拍,老师不得不在旁边提醒他们,注意身边的人。
这天下午,辉辉和其他志愿者一起,在一家残疾人寄养院举行了义演,他的节目是架子鼓和非洲鼓。表演非洲鼓时,他很投入,时而抬头,时而闭目,时而皱眉,时而微笑。
台下的观众是这家寄养院收养的二十多名智障者,他们有的只有八九岁,有的已经三十多岁;有的拎着空矿泉水瓶,在场地上来回走动;有的双手被绑在身上,不住地自言自语。他们如同一座座更偏僻、更荒凉的小岛。
辉辉安静地坐在人群中,自得其乐。过了一会儿,我看见他指指我,说,赵哥哥。
嘉伟
“嘉伟,打会儿游戏,好吗?”父亲从床下取出游戏机,接上手柄。这台国产红白机是父亲12年前买给嘉伟的。
嘉伟从不会主动要求玩游戏,父母让他玩会儿游戏,他会事先问清楚,玩到什么时候结束,仿佛把玩游戏当成一项任务。他并不在意是否能把游戏打穿,但如果能通过一关,进入新的场景,他会很开心。游戏途中,他讨厌被打断,一定要把手头的这关打过,或是把所有的命用完,游戏结束,才愿意放下手柄。
“他是有自闭症,可他首先是个孩子,爱玩是孩子的天性。”母亲说。她不知道嘉伟眼里的游戏画面是怎样的,也不清楚他从游戏中究竟获得了怎样的乐趣。但她知道,玩游戏的时候,孩子很放松。
冒险岛
嘉伟盯着屏幕,双手握住手柄,手指熟练地点击按键,控制游戏里的小人,吃水果、扔石斧、砸蜗牛,在一朵朵飘浮的云彩上跳来跳去。二十一年前,嘉伟出生时,医生给他的健康状况打了满分,母亲印象最深的就是他那细细长长的手指。
随着一天天长大,嘉伟表现出了越来越多与其他孩子不一样的地方。别人逗他,他不会笑。别人叫他,他不会跟随声音转头。母亲喊他的名字,他不理睬,也不与她对视。他对身边的人熟视无睹,却对旋转的物体充满好奇。他会长时间地盯着电风扇看,给他一辆玩具汽车,他会把车翻过来,用手拨动车轮玩。
两岁半时,嘉伟已经认识很多字,却仍然不会说话。母亲带她去医院检查,被告知孩子患有自闭症。“我问医生,孩子今后会怎么样,他说不知道。我说孩子不会说话怎么办,他说今后可能会说吧。”
在外人眼里,嘉伟如同机器人,他的生活似乎是在等待和执行中度过的。平时在家,父母为他安排好一天的活动,先做什么后做什么,他会按部就班地完成。如果没有接收到任何“指令”,他会在沙发上坐一整天,一动不动。
如果有机会与他长期相处,你会发现,嘉伟的内心世界与普通人一样丰富多彩。他会哭会笑,会难过会生气,有自己的愿望,有自己的恐惧,只是他无法表达,所以没人明白。
玩游戏时,嘉伟仿佛变了一个人,时而自言自语,若有所思;时而闭上眼睛,眉头紧锁;时而又露出笑容,转过头,好奇地看看我。母亲说,虽然嘉伟平时给人以木讷的感觉,但在做自己喜欢做的事情,比如玩游戏、敲木琴或看地图时,他的表情和动作会变得很自然。
嘉伟天生具有很强的自我保护意识,当他觉得某件事物他无法理解或无法控制时,便会知难而退。十二年前,父亲花了很长时间才教会他玩游戏。
父亲先是让嘉伟坐在自己身边,一小段一小段地玩给他看,然后从最简单的动作开始,反复示范。嘉伟用了半年时间才学会双手同时操作手柄,而独自打过《冒险岛》的第一个场景,花了他一年多的时间。
就这样,嘉伟在游戏里一点点前进。碰到过不去的坎,他会着急发脾气,父亲就在旁边鼓励他,帮他一起过关。等过了这个坎,父亲又会及时表扬他,鼓舞他的信心。
《冒险岛》之后,嘉伟又学会了《超级马里奥》、《马戏团》、《火箭车》和《坦克大战》等红白机游戏。虽然上手总有些磕磕绊绊,但只要理解了每个按键与屏幕上出现的每个变化之间的对应关系,他就能顺利地玩下去。而玩过一遍的关卡,即便相隔数年后再玩,他依然清楚地记得其中的每一个元素。
他最拿手的是《火箭车》。这是一款考验反应力的游戏,玩家控制高速行驶的赛车,左躲右闪,避开公路上的障碍物和左右摇晃的车辆,看准时机吃掉加时间的油桶。他可以一口气打过很多关。
有时候,他还会和父亲一人一只手柄,双打《坦克大战》。他不懂配合,只是自己玩自己的,父亲时不时地把坦克开过来,帮他扫清敌人。
玩游戏的那几年,嘉伟按坏了五六个手柄。玩过的游戏中,他唯一没学会的是《俄罗斯方块》。父母教了很多年,但他始终无法理解游戏规则,也可能是不知道怎样才能把那些形状各异的方块拼接在一起。他拿着手柄,任由方块一个个落下,越砌越高,只是在母亲的指示下,才会偶尔转动或挪动几下。
母亲说,她有一种感觉,如果哪天孩子学会了《俄罗斯方块》,其它很多方面,他都会自己开窍。
牛魔王
客厅里放着一张六年前的照片。照片上,父母一左一右,贴在嘉伟身旁,亲吻他的脸颊。嘉伟眉头紧皱,露出痛苦的表情。
嘉伟从小就对触觉极为敏感,不喜欢被人碰,或许在他的感觉里,别人的触碰,哪怕是很轻柔的触碰,也会产生针扎般的疼痛。父亲试着一点点接触他,十多年下来,他慢慢接受了父亲的拥抱,还学会了用“父子情深”这个词来形容父亲的这一动作。但他仍然不太习惯母亲的接触,每次抚摸他之前,母亲都会事先征求他的同意,让他做好心理准备。
嘉伟的其它感官也很敏感,比如听觉。有研究者认为,自闭症者之所以对别人的说话听而不闻,是因为外界的各种声音在他们耳中是浑然一体的,他们无法分辨不同声音的不同重要性,无法把说话声从嘈杂的环境中过滤出来。嘉伟也是这样,他对身边人的说话少有反应,但普通人注意不到的远处飞机飞过的声音或是电流发出的轻微的嗡嗡声,却会令他害怕得捂住耳朵。
玩《冒险岛》时,嘉伟遇到了一个无法克服的障碍。游戏共有八个世界,其中第一个世界的关底boss是一头形似犀牛的怪物,母亲称之为“牛魔王”。每次“牛魔王”登场时,嘉伟就会害怕地丢掉手柄,转身逃得远远的。母亲认为是突然变得低沉的游戏音乐,触发了他的自我保护的本能。
后来,每当打到这一关,知道“牛魔王”快要出现时,嘉伟就会立刻关掉游戏机。他在《冒险岛》的第一个世界里玩了两三年,最终放弃了这款游戏。“我们当时恨死了,恨不得把这个牛魔王揪掉。”母亲说。她希望有一款游戏,能让孩子从头到尾完整地玩一遍。
这几年,嘉伟很少玩游戏,因为找不到适合他的游戏。家里的红白机游戏已经玩过无数遍,父亲买来掌机游戏,也装过电脑游戏,但嘉伟毫无兴趣,或许是因为无法理解,或许是因为习惯了手柄,以为游戏必须用手柄才能玩。
父母从不担心嘉伟会沉迷游戏,一是因为他的行为比较刻板,只要事先约好时间,他就会严格遵守,不少玩一分钟,也不多玩一分钟;二是因为“沉迷”这个单词对于自闭症者来说有着完全不同的定义。
对于他们感兴趣的事物,自闭症者往往会全身心地沉浸其中,加之他们的爱好大多冷门,所以在外人看来,他们似乎整天沉迷于某些循环往复而毫无意义的行为之中。例如,他们会把一个小纸盒拨来拨去,拨上两三个小时;会把魔方拿在手上,无目的地旋转,毫不厌倦。
如果说这些行为是主动的“沉迷”,那么,被家长培养而形成的很多行为则是被动的“沉迷”。母亲认为,无论主动或被动,对自闭症孩子来说,将大量时间投入某件事情或某项活动,而忽略了对他们的社会性的训练,这才是真正的“沉迷”。
母亲希望有人能够针对不同年龄段的自闭症者开发游戏,不仅仅是作为娱乐,也是作为一种训练工具。自闭症孩子大多对数码产品有浓厚兴趣,如手机、遥控器、电脑、电视、游戏机,她认为可以利用孩子们的兴趣,通过游戏帮助他们提高语言、认知和生活自理等方面的能力,至少可以让他们开动脑筋。今后,人们或许还可以借助游戏营造出一个个虚拟的社会场景,让自闭症者在这些场景中学习某些社会行为,作为辅助的训练手段。正如母亲经常在生活中通过“演戏”的方式,帮助嘉伟理解一些社会概念。
麻烦制造者
嘉伟的记忆力很好,十年没用过的电话号码,他信手拈来;四五年没听过的14张《流淌的岁月》音乐CD,每张CD十多首歌,随便报个歌名,他可以准确地说出这是第几张CD上的第几首歌;家里的十本相册,每张照片是什么时候拍的,照片上有哪些人,他记得一清二楚。
这十本相册就放在嘉伟的房间里,他靠翻看照片打发了很多时光。
照片记录了嘉伟21年的人生足迹。刚出生时,他光着身子被从澡盆里抱出来;满月后,他趴在堆满玩具的床上;半岁时,他被母亲抱在怀里,边照镜子边开心地笑;长大后,他去公园坐旋转木马,在胡同里骑自行车、溜旱冰。
母亲最喜欢的那张照片上,嘉伟右手抱皮球,左手握着遮阳伞的伞柄,脸上露出灿烂的笑容,一如洒在身后草地上的那片阳光,让人觉得温暖。最让母亲难过的是嘉伟九周岁生日那天晚上拍的一组照片,为了避免不必要的麻烦,他们没有邀请任何亲朋好友。母亲买了块蛋糕给嘉伟,闪光灯打在母亲、依偎在她身边的嘉伟和摆在他们面前的蛋糕上,身后一片漆黑。
看着眼前这个安静乖巧的嘉伟,你很难想象小时候的他会是一个麻烦制造者。他喜欢往窗外丢东西,喜欢把家里的油盐酱醋统统倒进下水道。雨后,他趴在地上积水的坑洼里游泳,浑身湿透。他喜欢踢汽车轮胎,疾驰而过的汽车,他也试图跑去踢上一脚。睡觉前,躺在床上,他一会儿哭,一会儿笑,一会儿爬起来,一会儿自言自语,折腾两三个小时才能入睡,半夜两点,他又会准时醒来,听磁带,必须完整地听完A面、B面,不能快进,更不能漏掉一首歌。
除了自闭症,嘉伟还伴有一定程度的强迫症。地上的一滩水,他会重复跨过两次。穿鞋子时,他会固执地穿上、脱下、再穿上、再脱下,反复十多次。把毛巾挂在架子上后,他会捏住毛巾的边缘,小心翼翼地调整很久。摆凳子时,他会把凳子轻微地来回移动,仿佛要挪到一个自己满意的位置和角度。
进入青春期后,嘉伟的情绪有了明显变化,变得更容易激动。他对异性产生出朦胧的好感,却不知道如何表达。一次在外面吃饭,他盯着隔壁桌的女孩看,女孩把筷子一扔,骂了声“流氓”,转身离去。母亲叮嘱他,今后不可以盯着女孩看,想看的话,只能看一眼。
嘉伟从小到大的种种异常行为,最令父母头疼的是他的自我折磨。在会说一些简单的字词前,嘉伟不知道该怎样表达自己的感受,不舒服,比如饿、冷、太吵或太挤的时候,他会陷入极度焦虑的状态,坐立不安,大声喊叫,用力拍打自己的头,母亲用棉手套把他的双手套住,他就用头去撞墙。
母亲的笔记本上记录了嘉伟每次情绪发作的详细经过,包括当天的日期、天气和气温。他最近一次发脾气是在2011年7月,发作了一个小时,原因不明。之前他已经有半年多没发过脾气了。
母亲打开电脑,播放了三年前嘉伟情绪发作时录的一段视频,镜头中的他一次次地把自己往床上摔。家里的床垫已经换过五六个,床板的木条也被他撞断过。
母亲把视频指给嘉伟看,问他今后还能不能这样。嘉伟说,不能。母亲又问他,还记不记得那次为什么要发脾气。嘉伟说,讲不出。
爱的代价
“我有一个幸福的家。这是爸爸,这是妈妈,我非常爱他们。因为他们教会了我很多很多。”母亲六年前拍的这段视频中,嘉伟坐在沙发上,看看镜头,看看站着的父亲,声音忽高忽低。
那天是三八妇女节,在老师的指导下,嘉伟制作了一张贺卡,送给母亲。晚上,母亲教他跳舞,伴奏曲是《爱的代价》。母亲牵着嘉伟的手,带着他慢慢旋转。“看着我。”母亲用手指了指自己的眼睛。嘉伟把目光转向母亲。“笑起来。”母亲说。嘉伟对母亲笑了笑。
无论是洗澡、穿衣、煮面,还是跳舞、打电话、买东西,嘉伟学习各种生活技能和社会技能的过程,正如他学习游戏的过程,没有任何捷径。每一个看似常识的动作都需要反复灌输示范,每一次看似简单的训练都必须在无望中以毅力坚持。
嘉伟刚被确诊为自闭症时,一家人四处奔走,三年的求医问药毫无结果。也正是因为那段经历,母亲对社会上的黑心商家深恶痛绝,这些人利用自闭症家庭“病急乱投医”的心情,肆无忌惮地刮走他们的血汗钱。媒体上流传着药物治疗、针灸治疗、干细胞移植等五花八门的声称可以治愈自闭症的广告,而事实上,迄今为止,世上尚无任何被医学界承认的可有效治疗自闭症的方法,除了父母的爱和耐心。
嘉伟六岁时,母亲辞去工作,全身心地投入对孩子的照料和训练中。父亲也把工作时间由长白班调为三班倒,为的是有更多的时间陪伴在妻儿身边。
母亲认为,自闭症孩子的核心问题是社会性的缺失,因此,家长必须带他们到人群里去,在现实的情境中对他们的行为进行训练和干预,才有可能将社会性一点点输入他们的意识。
小时候的嘉伟没有“等待”的概念,想去哪儿就去哪儿,一刻也停不下来。于是母亲定期带他去见自己的朋友,事先和他说好,待会儿妈妈要和阿姨说说话,你在旁边等会儿。和朋友见面后,她只是打个招呼,说上一两句话,然后拉起嘉伟转身就走。就这样,从两三秒到两三分钟,随着时间的逐渐拉长,嘉伟终于明白了什么是“等待”。
教会嘉伟独自乘车,花了母亲十多年的时间。从嘉伟小学一年级起,母亲就带着他一起坐公交,让他经历路上可能遇见的各种情况。母亲并不担心他找不到路,去过一次的地方,他就能清楚地记住来回的路线。她担心的是,万一途中发生任何变故,比如公交车突然抛锚,他会不知所措。
准备让嘉伟独自乘车前,父母守在公交公司的调度室里,等待车队的驾驶员回来,逐个向他们介绍嘉伟的情况,请他们多多关照。那天,嘉伟出门后,母亲把自己化妆成了老头。她戴上一顶黑色的帽子,把长发盘进帽子里,戴了副墨镜,嘴唇上画了两撇胡子,穿上一件嘉伟从未见过的黑色夹克,把领子竖起来,“像特务一样”,尾随在嘉伟身后,一路观察他,看他碰见了哪些问题,有些什么样的反应,逐条记录在本子上。
十多年来,母亲从未间断过对嘉伟的训练。尽管如此,21岁的嘉伟,生活自理能力仍然只相当于四五岁的儿童,社会性甚至还不如三岁的孩子。两天前,为了教嘉伟学习在公众场所找厕所,母亲带他去饭店吃饭,事先把每个细节,包括应该问什么样的人、应该怎样发问,告诉他,然后同服务员打好招呼,待会儿我儿子过来,问您厕所在哪儿,您肯定听不清他的话,麻烦您耐心点。嘉伟虽然有简单的语言能力,但说话时语气急促,语调也异于常人,常常皱起眉头,闭上眼,再睁开,仿佛用了很大的力气,才把要说的话从喉咙里吐出来。
“我们一天到晚教的就是这些。我们的愿望很简单:今后等我们走了,他能有基本的生存能力。至少,别人给他一块钱去买个馒头,他要会自己去买。如果被送进寄养院,他至少会自己穿衣吃饭,会自己洗澡洗袜子,会向别人提些要求,会和别人说上几句话。”母亲说。
囚禁
2009年,媒体报道了一条新闻:一名父亲为防止16岁的自闭症儿子伤人,将他关进自制的铁笼,动物般养在家里。这个男人的妻子离家出走,他每天上班,还要照顾八旬老人,无暇看护自闭症儿子,只好把儿子“囚禁”了起来。
“哪天我走了,也要把孩子带走,我不会让他一个人留在这个世界上。”嘉伟的母亲不止一次听见有自闭症孩子的家长这么说。外人会觉得这样的话太过狠心,而她却能理解这些家长的感受。自闭症孩子需要的不仅仅是一个遮风挡雨、吃饱穿暖的地方,家人是他们与这个世界唯一的沟通桥梁,一旦家人离去,面对陌生的世界,他们会焦虑,会恐惧,甚至会发疯。
1994年,嘉伟被确诊为自闭症后的第二年,母亲联合其他几个自闭症家庭,组建了“上海自闭症家长互助会”,如今互助会已经有300多名成员。每天只要有空,她就会在自闭症家长的三个QQ群里,回答别人的提问,分享自己的经验。周末,她还经常组织大家聚会,让自闭症孩子多接触社会,也让家长有更多相互交流和倾诉的机会。
长期以来,我国的自闭症家庭一直处于孤军奋战的状态,在他们身边,既没有专业的治疗机构,也没有完善的特教体系,更谈不上终生的康复计划,父母只能靠自己,在黑暗中一点点摸索。而更多的家庭,由于未能及早进行干预,他们的孩子已经完全丧失了语言能力和沟通能力,也没有任何生活自理能力,如同被禁锢在一个与世隔绝的铁笼中。
这些家庭被沉默的痛苦之茧层层包裹,孩子生活在自己的世界里,而他们的父母,忍受着日复一日年复一年悉心照料却得不到任何情感反馈的痛苦,承受着来自外界的种种误解和歧视,为今天的生计操劳,为不可预知的明天忧心忡忡。他们是一群更孤独的人。
经常会有年轻妈妈向嘉伟的母亲哭诉,孩子的爷爷、奶奶甚至父亲不理解,为什么出生时漂亮可爱的婴儿会长成什么都不明白、连话都不会说的孩子,他们以为是妈妈的教育出了问题,把妈妈推上了家族舆论的风口浪尖。在公众场合,他们又经常会受到外人的孤立、歧视、厌恶,甚至打骂。由于自闭症者在外貌方面没有缺陷,因此,当他们突然作出某些怪异的举动时,往往会被周围的人群误解,更不会有人想到要去帮助他们。
嘉伟唯一会正确使用的成语是“人山人海”,在人多的地方,由于拥挤、嘈杂、有怪气味或是其它不明原因令他感觉不适时,他会表现得格外紧张。焦虑情绪不断积累后,他就会突然发作。一次在地铁上,快到目的地时,嘉伟大声对母亲说,妈妈,陕西南路到了。母亲告诉他,说话声音要轻一些。他突然焦虑起来,站起,坐下,又站起,又坐下,用力握着拳头,顶住下巴,不停地说,妈妈,陕西南路到了,妈妈,陕西南路到了,然后猛地撞向身边的乘客。
“他也不想那样。他也很痛苦。”母亲说。情绪强烈爆发时,嘉伟会捂着耳朵大喊大叫,用胳膊肘撞人,甚至踢人。这时周围的人群会四散逃开,然后挤在一两米外,以好奇或责怪的目光盯着母子俩看,还经常有人指责母亲:神经病就在家看看好,怎么能放出来。
“我已经百炼成钢了。”母亲说,“不过有时候也会被他们看得很焦虑。今后,如果你们在公共场所看到这一幕,请不要围观和指责孩子和孩子的照料者,就当没看见没听见,这是对他们最好的支持。”
理发
小时候的嘉伟害怕理发,每次理发总是从头哭到尾。后来有个理发师,很会哄孩子,嘉伟接受了她,理发时不再哭闹。再后来,这个理发师被调去了很远的地方工作,每次父母都会带着嘉伟坐公交车去找她理发。
“嘉伟,说‘老板’。”
“老板。”
“你好,嘉伟。”
“嘉伟,说你要理发。”
“我要理发。”
“好的,请坐。”
“头抬起来一点点,对,就这样,很好。不动啊,看镜子,对,很好。”
“嘉伟,说‘老板给我剃得漂亮一点’。”
“老板,漂亮一点。”
“可以。嘉伟,你很漂亮。”
“嘉伟,说‘谢谢’。”
“谢谢。”
卡梅隆(Cameron)
2011年7月,卡梅隆(Cameron)六周岁生日派对,父亲端上来一个特制的蛋糕。蛋糕上,马里奥、路易、耀西和蘑菇围着一个大大的数字“6”,旁边的六根蜡烛上点缀着六颗颜色各异的幸运星。
这是母亲的杰作。为了制作这个蛋糕,一星期前,她就开始做各种尝试。生日派对的前一天,她下载了几张马里奥游戏的图片,用Photoshop稍加处理,添了些点缀,去超市把图片打印出来,交给面包房,请他们把图片印在米纸上,最后覆盖在烘制好的蛋糕上。
马里奥是卡梅隆最喜欢的游戏人物。早晨起床后,他总爱穿上那件“超级马里奥”的衬衫;父亲向他解释什么是“国殇纪念日”(Remembrance Day)时,用马里奥打败库巴作比喻;父亲还把马里奥的玩具和衣服作为奖励品,鼓励他在理发时控制自己的情绪。
父亲斯图尔特·邓肯(Stuart Duncan)告诉我,过去三年,卡梅隆从游戏中获得了很大的帮助,他的运动能力提高了,他理解了“等待”的概念,他正在慢慢学习控制情绪。而父亲也通过和他一起玩游戏,学到了不少教育孩子的方法。
一岁
2005年,加拿大北安大略的一家医院,经过14个小时的生产后,卡梅隆在一家人期待的目光中呱呱坠地。
那一年,邓肯开心极了,初为人父的他体会到了孩子带给他的各种苦乐滋味。为照顾卡梅隆,他牺牲了大量睡眠时间。朋友调侃他的黑眼圈,他乐呵呵地说,如果我可以一直不睡觉就好了,这样就不会错过与孩子相处的任何机会。每天早晨,卡梅隆都会爬在父亲坐着的沙发上,趴在他胸口,用细小柔软的手指握住他的手指。
卡梅隆的第一个生日派对和父亲想象中的不太一样。他原以为卡梅隆会像其他孩子一样,喜欢把蛋糕上的奶油弄在手上,到处涂抹,母亲还特意制作了一个三分之二都是奶油糖霜的蛋糕。但卡梅隆似乎很反感用他的手指去触摸奶油,更不愿意把身上弄脏,母亲不得不主动拉起他的手埋在奶油里,在大家的哄逗下,才拍下了一张“正常”的照片。
那次生日派对让父亲明白了一个道理:孩子有他们自己的好恶,大人不应该把自己的想法和愿望强加在他们身上。
泡泡
卡梅隆一岁后,父亲发现了他的很多异常之处。比如玩积木时,他不像其他孩子那样把积木搭起来,而是根据不同的颜色对积木进行分类;玩小汽车时,他不喜欢把汽车开来开去,而是把它们排成一条直线,或是把它们翻过来,拨动轮子。他还经常会重复做一些奇怪的动作。
更让父亲担心的是,一年多过去了,孩子始终一声不吭,从未开口说过哪怕一个含糊不清的字。卡梅隆两岁时,父亲咨询了家庭医生。医生检查后告诉他,孩子很聪明,只是开口说话的时间比较晚罢了,建议他再耐心等等。
父亲并不满意这样的答复,六个月后,2008年2月,他带着卡梅隆去了多伦多的一家医院做检查。医生拿出一套吹泡泡的工具,在孩子面前吹起了肥皂泡。当五彩缤纷的泡泡一个个飘起时,卡梅隆终于开口说出了他人生的第一个单词——“Bubbles”(泡泡)。
不过,最终的诊断结果并未给父亲带来希望,医生说,卡梅隆患有自闭症。
从那天起,父母开始了对卡梅隆的漫长而艰难的训练。他们先是将孩子送往专业的治疗机构,接受每小时150美元的语言治疗。之后,母亲到处学习她所能了解到的各种治疗方法,听课、买书、搜索资料,每天陪伴在孩子身边,对他进行训练。
就在这时,母亲再次怀孕,随后又被查出患有纤维肌痛,不得不住院。父亲兼了两三份工作,照顾卡梅隆的同时,每周还要带着他驱车40分钟去医院,照顾妻子。
小儿子泰勒(Tyler)出生后,为了让卡梅隆就读一所专门面向自闭症孩子的特殊学校,一家人卖掉房子,丢弃了曾经拥有的一切,搬去一个偏远小镇。在那里,卡梅隆不会因为患有自闭症而被人歧视或评头论足。
马里奥卡丁车
医生告诉父亲,卡梅隆不太可能像一个正常人那样说话,就算会说话,也很难与他人进行交流。医生希望父亲别太强求,如果孩子学不会自己上厕所,掌握不了一些基本的生活技能,也别去逼他。医生的话让父亲觉得,孩子这辈子就只能这样了。
那些年,父亲每隔两三天就会重复问卡梅隆同一个问题:“如果你摔了一跤,该怎么办?”卡梅隆每次都会毫不犹豫地回答说:“爬起来。”
或许是因为父亲的反复灌输,或许是因为自闭症者特有的刻板心理,无论学什么,卡梅隆从不轻言放弃。他从三岁时开始学骑自行车,两年后才学会。现在的他会骑自行车,会玩游戏,有了自己的朋友,能够自己阅读《戴帽子的猫》(Cat in the Hat),能够说出一句完整的话,他甚至知道应该说“You and I”而不是“me and you”。
为了培养卡梅隆解决问题的能力,父亲给他买了一台Wii游戏机和《马里奥卡丁车》(Mario Kart)游戏。之所以选择这款游戏,是因为它的操作很简单,只要按住一个键,然后把手柄举在面前,像控制方向盘那样左右旋转,旋转的幅度越大,游戏里的赛车的转弯幅度就越大。父亲希望通过这款游戏锻炼孩子的眼手协调能力、精细操作的能力,以及多任务处理的能力。
练了一年后,卡梅隆已经可以顺利地跑完 《马里奥卡丁车》的大部分赛道,而且经常名列前茅。父亲发现,他在现实中的运动能力也有了显著提升,与同龄的孩子几乎不相上下。
马里奥派对
父亲为卡梅隆买的第二款Wii游戏是《新超级马里奥兄弟》,可以四人同玩,玩法类似传统的马里奥游戏,跑动、跳跃、加速跑,有时还需要晃动手柄。他的第三款游戏是叔叔送的《超级马里奥银河2》(Super Mario Galaxy 2)。
父亲原以为这两款游戏可以帮助孩子进一步提高运动能力,可没想到麻烦来了。《新超级马里奥兄弟》共有八个世界,对卡梅隆来说,每个世界至少要玩上好几小时才有可能通关,而父亲给他规定的游戏时间是一个小时。每次父亲强行关掉游戏机,就会令他情绪失控,陷入暴怒的状态无法自拔,哭泣、尖叫、砸东西、乱踢乱打,父亲不得不一次次耐心抚慰。卡梅隆花了整整四个月的时间,才勉强接受了中途退出游戏。
父亲并未因此而将游戏机束之高阁,而是继续寻找更适合孩子的游戏。卡梅隆五岁生日那天,父亲送了他一件特殊的生日礼物——《马里奥派对8》(Mario Party 8),卡梅隆很开心。
在观察孩子玩游戏的过程中,父亲总结出了一些心得。首先,多种方式的操作更有利于提高孩子的运动能力,包括肌动能力(Gross Motor Skills)。《马里奥派对8》包含大量小游戏,除传统的操作方式外,还要求玩家用手柄做出点击、击打、倾斜、摇晃、甩动、转向、平衡等动作。其次,游戏的每局流程不宜过长。《马里奥派对8》相当于一款桌面游戏,游戏开始前可以自行设定回合数,在回合限制内获得星星和金币最多者取胜,因此,游戏的流程长度可以事先把控。
卡梅隆从《马里奥派对8》中学到的另一个重要概念是“等待”,玩家轮流掷骰子,自己的回合结束后,游戏的控制权就会转移到另一名玩家手上,这时你应该安静地等待其他人完成他们的回合。
游戏中,不同的玩家可以为自己选择不同的角色,父亲认为这也有助于让卡梅隆明白,并非每个人的需求和喜好都是一样的,不同的人会作出不同的选择。这对于年幼的自闭症孩子来说是一件很难理解和接受的事。
挫折
父亲也是马里奥的铁杆粉丝,当孩子卡在某处过不去的时候,他就会拿起手柄帮他玩。通常情况下,他只是帮孩子完成最难操作的部分,然后就会把手柄还给孩子,让他继续自己玩。
“如果你总是拒绝帮忙,他们可能会变得更独立,但也容易养成冷漠的性格。而如果你凡事都帮忙,他们又会变得过于依赖。两者之间应该保持一种平衡。”父亲说。
有些自闭症孩子很难接受挫折,卡梅隆就是这样。一天,他和表姐一起玩《马里奥派对8》。输了之后,他边哭边尖叫:“我不想输!”
父亲走过来,关掉游戏机,对他说:“好吧,如果你不想输,那就不能玩。”
卡梅隆爆发了一阵更猛烈的情绪。父亲接着问他:“你想不想玩游戏?”
他哭着说:“想!”。
父亲说:“那你必须接受失败。你想不想玩大金刚游戏?”
“想!”
“你有可能会输的。你想不想玩保龄球游戏?”
“想!”
“你也可能会输的。”
卡梅隆坐下来,把头压在腿上。父亲向他解释每个人都会输,你会输,表姐会输,有时候我也会输,输了不该发脾气。
卡梅隆的情绪平静了一些,重新开始玩游戏。十分钟后,他又输了,再次尖叫起来,边叫边疯狂地跺脚。
“要让一个六岁的自闭症孩子接受挫折很难。不过,如果连我自己都没法接受挫折,又有什么资格教育孩子呢?”父亲并不气馁,直到今天,他还在努力训练卡梅隆正确对待失败。
接受游戏
每个自闭症孩子的特点都不一样,面对游戏,他们可能会有不同的反应。
卡梅隆的例子并不一定具有代表性,但父亲邓肯相信,父母不应该因为自己从不玩游戏而让孩子也对游戏避而远之。“陪孩子一起玩游戏,这是你作为父母所能为他们做的最美好的事情之一。”他说。
卡梅隆的父亲邓肯相信,陪孩子玩游戏,是作为父母所能为孩子做的最美好的事情之一
邓肯有两个儿子,大儿子卡梅隆今年6岁,患有自闭症;小儿子泰勒今年3岁,是一个正常的小男孩。邓肯的妻子娜塔莉(Natalie)是一位全职母亲,每天除了料理家务,她坚持亲自陪伴孩子,给孩子以必要的训练。工作之余,邓肯架设了一个名为“父亲眼中的自闭症”(Autism from a Father's Point of View)的网站(http://www.stuartduncan.name),把卡梅隆的每一次进步都记录下来,同大家分享自己的经验心得。
邓肯是个乐观的人,他说,这些年来,不断激励他的正是儿子卡梅隆所表现出的那种永不放弃的精神
“我希望有一天,当他能够自己阅读这个网站,回顾他的过去时,会明白:我一直以他为荣。”
记者(以下简称“记”):还记得卡梅隆最初接触游戏时的情形吗?
斯图尔特·邓肯(以下简称“邓”):他玩的第一款游戏是《芝麻街》的网络游戏,按一下键盘上的某个键,游戏中的玩偶就会把这个键对应的字母或数字读出来。做一个简单的动作,就能收获一个反馈,这对于还不会说话的孩子来说,很神奇,所以他乐此不疲。
我相信玩游戏有助于提高孩子的眼手协调能力和反应力,所以当治疗专家用他们的方法帮助卡梅隆发展运动能力(用手和手指完成一些小任务)时,我则求助于游戏。我给他玩的第一款真正意义上的游戏是Xbox游戏《赛车总动员》(Cars),但他很难控制自己的手指,Xbox的手柄本身也太笨拙。我给他尝试的第二款游戏是Wii游戏《马里奥卡丁车》,起初他也不太会操作,但在明白了游戏的玩法后,他很快就能自己开着车在赛道上跑了。
记:自闭症对卡梅隆玩游戏造成了哪些障碍?
邓:最初的困难是操作。自闭症导致他的运动能力较差,他那时候连一个键都按不住,更不用说按键的同时还要控制方向,比如推摇杆或旋转手柄。
然后是他的刻板,尤其在和别人双打时。对于普通孩子来说,习惯很重要,而对于自闭症孩子来说,这可能会演变为一种强迫行为。他们喜欢一成不变,讨厌一切惊喜。他们总希望把所有的东西都纳入自己的预期范围以内,而游戏很多时候恰恰是不可控的。
不知出于什么原因,卡梅隆玩游戏的时候总喜欢和别人双打,但和别人双打又常会令他情绪发作,因为他没法控制别人怎么玩。由于缺乏社会性,他无法理解别人也有他们自己的想法。
记:在他玩游戏的时候,自闭症是否有其它形式的表现?
邓:他会模仿游戏角色的动作,比如说,他想让屏幕上的角色跳起来,光按键是不够的,他自己也必须跳起来。控制角色在游戏里行走时,他自己也会站起来,在屋里四处走动。
退出游戏后,他会不停地挥动双手。他经常会找两件玩具拿在手上,让它们继续自己刚才玩的游戏,比如,两只手各拿一块橡皮泥,把其中一个当成马里奥,另一个当成路易。否则,他会连续焦虑好几个小时,不停地挥手,原地转圈。这时候如果和他说话,他很容易情绪爆发。
记:他会不会在玩游戏的过程中流露出某些情绪,比如哭、笑或害怕?
邓:会,不过大部分情绪都是因为游戏的进程或其他玩家的行为同他预期的不一样。至于他是否会为了游戏里的某段剧情或经历而产生情感上的共鸣,不会。在游戏里,发生了糟糕的事,他不会后悔;发生了搞笑的事,他也不会笑。大多数时候,游戏只是游戏,他只是按部就班地从头玩到尾。
玩游戏的时候,他似乎完全不会注意到剧情,但在游戏结束后,他会告诉我们游戏里发生了些什么。他记得每一个细节、每一个事件,可以一口气说上好几个小时。所以我们知道,他的确很享受游戏,甚至能够理解游戏,只是在玩的时候不露声色罢了。
记:卡梅隆会和泰勒一起玩游戏吗?
邓:战争,无穷无尽的战争。妻子和我有时候会监督他们,让他们好好玩,不要打架,这样他们才能合作玩一个多小时。不过最多如此。
泰勒只有三岁,还不太会玩,也就是说,他玩游戏的方式很不可预测。而卡梅隆擅长游戏,他要么一直试图告诉泰勒该怎么做,要么完全不顾泰勒,自己玩自己的,即便这意味着泰勒会在游戏里壮烈牺牲。
我希望等他们大点后,能玩到一起去。不过卡梅隆对每个人都这样,他甚至讨厌和大人一起玩,虽然玩的时候他总是要双打。
记:您有没有担心过卡梅隆会沉迷游戏?
邓:是的,这是个很复杂的问题。自闭症者很容易沉浸在他们喜欢的事物中,而且总能很快地熟悉它们。当他们反复从事这项活动时,就会不断进步,不断提高,最后变得非常精通,精通到让人觉得不可思议的地步,外人会觉得他们似乎具有某种“天赋”或是这方面的“专家”。的确,部分自闭症者是有天赋,但大部分人只是因为长期专注于某件事情而且不断重复,所以很擅长罢了。
卡梅隆擅长玩游戏,所以他很希望能一直玩下去。我鼓励他做自己喜欢做的事,但我不希望游戏占据他的全部时间,不希望游戏阻碍他的生活的其它方面,比如学习某些技能。
自闭症带来的好的一面是,刻板心理会让他们比较容易管理。如果卡梅隆在学校表现很好,回家后,他可以自己挑选想玩的游戏,玩一个小时。如果他表现不好,就只能玩我为他挑选的游戏。如果那天他表现很糟,他就不能玩任何游戏。这套奖励机制固定下来后,他就会明白,自己必须通过努力才能争取到玩游戏的机会。
是的,我很担心他会沉迷游戏,我甚至担心他已经有点沉迷了。不过我倒是希望他有点沉迷,因为他在游戏方面的表现真的很令人吃惊。说不定他今后可以把游戏作为他的职业。不过,在他手上没有握着手柄的时候,我必须保证他不断进步。
记:您觉得玩游戏对自闭症孩子来说有哪些利弊?
邓:起初,我是把游戏作为训练卡梅隆的运动能力的一件工具。自闭症孩子似乎很难控制他们的四肢,握住一支铅笔,或是同时做两件事情,对他们来说很难。但如果你把这个过程变得有趣,让他们看到自己所做的动作与屏幕上的游戏角色的动作之间的互动的话,他们会很乐意去练习。通过玩游戏,他们会自然而然地提高运动能力、眼手协调能力、反应力、敏捷性,以及多任务处理的能力。
大部分自闭症者都有一个喜欢分析和逻辑的大脑,游戏可以帮助他们培养反复尝试以解决问题的能力。如果马里奥没法跳上某个箱子,孩子会找到另一种解决方法。
对于卡梅隆来说,他正在通过玩游戏学习两条很重要的人生经验:一是学会接受和理解其他人的行为;二是学会控制自己的情绪。
卡梅隆希望有另一个人陪他玩,但和别人一起玩的时候,他又很纠结,尤其是当别人想走另外一条路,或是拿走了他想要的宝物,或是比他先到达终点时。很多人都和我说,算了,别让他和别人一起玩了。可我觉得,他必须明白,今后他的人生中会遇到各式各样的人,他们有他们自己的想法,他们会和他做同一件事,但不可能按照他的想法去做。
最大的困难是关掉游戏,如果你能想象从一个酒鬼手上夺走酒瓶,或是从瘾君子手里抢走毒品,你就能想象出他那时的情形。虽然他已经开始慢慢意识到自己可以得到什么、不可以得到什么,但这个问题从未完全解决。有时候,我不得不把他按在床上,以免他伤害自己或伤害别人。需要说明的是,他并不是一个被惯坏的孩子,并不是因为得不到想要的东西而大哭大闹。就像我刚才说的,这就像是瘾头发作时的情形,他完全丧失了自我控制的能力。
没错,我可以完全不让他接触游戏,这样就可以避免发生这类情况,但那只是暂时解决了问题。在他今后的人生道路上,当他长大后,当他变得更强壮的时候,如果有人拿走了他喜欢的东西,会发生什么?他必须在他还小的时候就学会处理这种情绪。
我相信,自闭症孩子可以从游戏中获得巨大的好处。游戏是一种很棒的工具,而且是孩子们能够自己掌控的工具,可以帮助他们提升能力,学会控制自己,控制自己的生活。只要父母和孩子一起玩,注意观察哪些有效果,哪些没有效果,有针对性地训练他们的强项和弱项,并且确保游戏不会危害或阻碍他们的生活。这会花费一些时间,如果暂时没什么效果,也别简单地把游戏拒之门外。很多道理,最好还是趁孩子们年纪还小的时候,就让他们明白。
记:您对卡梅隆的未来有什么期望?
邓:对于自闭症孩子,你最好丢掉“期望”。你有了孩子,你希望他们做你想让他们做的事,希望他们的未来会变得很成功,会让你感到自豪。当他们被诊断为自闭症者后,你的梦想彻底破灭了。你感到绝望,你甚至开始怀疑,你的孩子是否会有一个属于他们的未来?你能照顾他们一辈子吗?他们最后会被送进寄养院吗?他们有可能找到工作,甚至有一个属于自己的家庭吗?
接着,你会从一个全新的角度看待你的孩子。你给了他们足够的自由,让他们选择去做他们喜欢的事情,他们的表现令你吃惊。你开始明白,你的孩子可能永远做不了你曾经期望他们做的那些事,但在别人的帮助下,他们可能会做出某些令你意想不到的事。
至于卡梅隆,我还不知道他今后会做出哪些令我意想不到的事,不过我相信他能做到。他可以在很短的时间内独立打穿一款游戏。他在学校的表现很好,因为他必须努力确保自己每天的游戏时间。他可能进不了世界一流的大学,不过我相信他肯定能上大学。他很聪明。
我不知道他今后是否会有一个属于自己的家庭,是否会有朋友,这对他来说非常非常非常困难。我觉得无所谓,只要他知道有人在爱着他就行了。他会忙于做他自己喜欢做的事,可能根本不会有时间去考虑交朋友。当然,很有可能,他每天只是忙着玩游戏。
记:能聊一聊您个人的游戏经历吗?
邓:我比卡梅隆还小的时候,一直叫我叔叔“Gane”,那会儿我还不会准确地发出“Game”这个音。当然,那不是他的名字,我之所以这么叫他,是因为他经常带我去街机厅玩游戏。那时候,我玩游戏的时间,比现在我的两个儿子的游戏时间加在一起还要多得多,而且我玩得很好,主要玩《小蜜蜂》(Galaga)、《小行星》(Asteroids)和《导弹指挥官》(Missile Command)。
后来,是马里奥和索尼克的游戏陪伴我一路长大。小时候,父母没钱给我买游戏机。那年夏天,我拼命干活,终于攒钱买了第一台任天堂的游戏机,作为送给自己的生日礼物。
所以,当别人劝我别让孩子玩游戏的时候,我根本听不进去。你瞧,我现在有一个很棒的妻子,两个很棒的孩子,我努力工作,维持这个家庭。所以我知道,玩游戏没什么大不了的。
我现在比较喜欢开放式的游戏,这类游戏给人以自由的感觉,你可以随心所欲地做自己想做的事,去自己想去的地方,有空的话就做做任务,花不了多少时间。而《使命召唤》之类的游戏,一旦开始玩,你就不太可能在短时间内放下手柄。
我觉得等卡梅隆大点后,他可能也会喜欢上这类开放的游戏世界,因为这类游戏赋予了玩家以更大的控制权。而自闭症孩子的很多问题,比如运动能力、解决问题的能力、是否允许其他人做他们想做的事,或是关掉游戏后的情绪发作,归根结底都会涉及到由控制力带来的安全感。
记:您现在的一天是怎样度过的?
邓:每一天都过得不太一样,动态随机的家庭生活,比如,最近家里多了一条小狗,妻子找了一份新的兼职工作。不过通常来说,我们的一天是这样度过的。
早晨5点到7点之间,我和孩子们一起醒来。为什么前后会相差两小时?我也不知道。孩子们一般早晨6点左右起床,我和他们一块儿起床,喂他们吃早饭,准备卡梅隆的午餐,然后打开电视,调到他们喜欢的节目上。
七点左右,我叫醒妻子。她为卡梅隆准备好今天要穿的衣服,准备他的其它午餐(小吃和饮料)。然后我们中的一人帮他穿戴整齐,其实大部分衣服,他自己都会穿。
八点,我带卡梅隆出门,在路边等候校车。送他上车后,我回到家,开始工作。妻子通常会再睡一会儿,睡到9点半。如果感觉睡眠不足或是很累,我也会再睡一会儿。不睡觉的那个人就陪三岁的泰勒一起玩游戏,大约玩一个半小时。
我从上午9点半一直工作到下午5点半,妻子陪泰勒玩游戏、画画或是做手工。下午1点多,泰勒会睡一个小时的午觉。
下午三点一刻,卡梅隆放学回家。我去车站把他接回来,和他聊聊这天发生的事。一回家,他立刻就想玩游戏。给不给他玩,取决于他的母亲。我回房间继续工作。
五点半,我们一家人坐下来,开始吃晚饭。吃饭时,我们从不开电视。吃完饭,孩子们去洗澡。有时候,大家聚在客厅里,一起玩桌面游戏或其它游戏。
晚上7点,孩子们上床睡觉。睡觉前,他们会喝一杯豆奶,听一个睡前故事,还会收获很多拥抱和亲吻。
孩子们上床后,我要么看看电影,要么玩会儿游戏,要么回去继续工作。一般情况下是继续工作。
十点,我上床睡觉。不过最近因为工作忙,我每天要到将近12点才睡。
联系客服