癫痫，就像一条难缠的毒蛇，是埋藏在患者心中永远的痛……
文：Joy
来源：医学界精神病学频道
癫痫（epilepsy）即俗称的“羊角风”或“羊癫风”，是大脑神经元突发性异常放电，导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。据最新流行病学资料显示，中国约有 900 万左右的癫痫患者，癫痫已经成为神经科仅次于头痛的第二大常见病。
癫痫是一种复杂疾病，不仅需要临床医生的专业诊治知识，还需要患者、患者家属及朋友和其他照顾者的积极参与，需要各种社会组织、社区服务提供者的知识和技能。
但目前来说，人们对癫痫这一疾病还存在不少的错误认知，很多癫痫患者都未能得到规范治疗，并承受着巨大的社会压力及心理负担。因此，情绪障碍是临床最常见的癫痫共病，近三分之一的癫痫患者伴抑郁或焦虑，发病率为一般人群的两倍。
由于癫痫患者伴发情绪障碍时，治疗效果差，死亡风险高。所以临床上应将情绪障碍纳入癫痫患者的核心诊断与治疗过程中，以提高患者的生活质量和治疗依从性，更好的控制疾病。
癫痫患者为什么容易并发心理问题？
大量临床和基础研究推测，抑郁和癫痫病可能共享发病机制，其中较为清楚的是神经递质活性改变和脑功能改变，而 5-羟色胺（5-HT）和去甲肾上腺素（NE）活性低下被认为是抑郁的核心生理机制。
1、癫痫抑制了神经传送，对患者的认知功能产生很大影响，容易出现情绪与心理问题；
2、癫痫可造成脑部发育障碍、破坏脑部的组织结构，从而影响患者的心理健康；
3、癫痫发作不分时间地点，其病灶位置、性质、发作频率和持续时间，都会引起不同程度心理障碍。如颞叶癫痫，就比全身发作、其他部位局灶发作，更易引起攻击等行为问题。
癫痫患者的心理问题有哪些表现？
1、抑郁：一个人得了癫痫，可能有来自家庭、社会的不良刺激，产生焦虑、紧张、恐惧、自卑。又由于发作频繁、经久不愈、治疗失败等，心理负担加重，形成比较严重的精神苦闷、抑郁，给患者造成痛苦，影响治疗效果。
2、自卑：自卑常来自 3 个方面：①患者自己，癫痫发作时出现各种怪异表现，给患者带来心理负担，产生严重自卑感；②社会压力，周围人群歧视，给患者造成精神压力；③家属过分照顾、关爱，也会加重患者自卑感。
3、孤独：孤独患者认为发作会对自己工作、生活、学习都有限制，不能和正常人一样了，于是便陷入了孤独感。特别是青春期患儿，孤独感更加强烈。
4、悲观：悲观癫痫是慢性病、难治病。由于存在忧郁、自卑、孤独，患者受到了极大心理伤害，容易动摇其战胜癫痫的决心、信心，产生悲观、绝望，甚至失去生活勇气。
如何纠正不合理认知，减轻患者的心理问题？
2016 年 4 月，根据民政部办公厅印发的《2016 年中央财政支持社会组织参与社会服务项目实施方案》的文件精神，中国抗癫痫协会申请的“癫痫患者心理干预援助项目”立项通过，成为中央财政支持社会组织示范项目，分别在北京、上海、广州、大连、重庆、西安的癫痫中心开展实施。“复旦大学附属华山医院癫痫诊治中心”、癫痫病友会“海马俱乐部”和“鹰喙公益事业服务中心”是该项目上海地区的主办单位。
其中，复旦大学附属华山医院神经内科癫痫诊治团队，作为中国抗癫痫协会会长单位、中华医学会全国癫痫学组组长单位，拥有癫痫监测病房，年收治住院癫痫患者超过 200 例，并拥有华东地区建立最早、最大的癫痫专病随访门诊，年随访癫痫患者超过 2000 例次；在癫痫的规范治疗、癫痫病人的生活质量和认知水平的研究均居国内领先地位。
此次癫痫患者心理干预援助项目，自 2016 年 4 月~ 9 月，共举办了十次活动，形式包括讲课、互动、游戏、行为练习、情景模拟和社会实践等内容。旨在通过对癫痫患者及其家属进行疾病相关知识培训和系统的心理干预及辅导等方法，鼓励患者开放心怀，纠正不合理认知，减轻或消除心理问题；激励患者学会解决困难，正视社会压力，尽早融入社会；增强患者对临床治疗的配合度和信任度，改善疾病控制；增加家庭支持力度，创建良好的心理氛围；提高社会对癫痫疾病的正确认知。
随着项目的开展，参加活动的患友们不断改变和成长，虽然要彻底改变他们的认知还需要时日，但是他们已经能够客观的面对自己，就是迈出了勇敢的一大步。
—— 有一位得病四十年的癫痫病友，可谓一路坎坷，多次发病更是让她伤痕累累，但她毫不气馁，坚持 40 年打太极，现在已经是一个小有名气的太极师，还带了几个徒弟。她的亲身经历来告诉病友们调整好自己的心态、照顾好自己，人生也可以活得精彩。
—— 另一位癫痫病友也是多才多艺，不仅学开车、练书法、还会游泳，工作和家庭可以说是两全其美，她告诉大家：“只要打开心怀，找到自己的平衡点，快乐到处都是！”
—— 还有一位年轻的癫痫病友，患病之后极其自卑，不愿与人接触，因为深深的病耻感而无法接纳自己，最开始根本不愿意走出家门参加活动，但后来慢慢的学会了如何面对癫痫这条难缠的毒蛇，开始跟人沟通交流，说话、走路的姿势和神态也不一样了。
在整个团队的努力之下，此次项目圆满的达到了“改善和提升患者的生存质量”的目标，但是要纠正社会对癫痫的不合理认知，减轻甚至消除癫痫患者的心理问题，我们还有很长的路要走。希望这样的项目能够继续下去，让癫痫患者和家庭在这个项目中收获更多，让全社会都能平等的对待和接纳他们！
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