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4月26日,由大龄自闭症孩子组成的深圳爱特乐团荣获第十四届深圳“关爱行动十佳公益机构”的称号。著名主持人白岩松参与主持了颁奖典礼。爱特乐团团长孙莉莉代表乐团受奖。
颁奖辞中这样介绍:
深圳市爱特乐团是国内第一家由自闭症孩子的家长发起,全部由大龄自闭症孩子组成的乐团。自2013年10月份成立以来,一直致力于通过训练、演出、宣传和倡导,提高自闭症人士的自信和能力,改善自闭症状况;让人们了解自闭症,从而理解、接纳、尊重自闭症人士,让他们可以融入社会,像正常人一样有尊严地生活;为社会带去正能量,为建设和谐社会做出了贡献。为了让更多的自闭症孩子接受音乐训练,乐团用募集到的善款,开办了免费的公益音乐培训班,面向全市自闭症人士招生。培训班在2014年9月召开了第三届慈展会启动招募。到目前,开办了2个键盘乐器班、三期声乐班、一期打击乐班,共上课75课次,培训了748人次。
日前,我们采访了乐团的创办人孙莉莉女士(贝贝妈妈)。
「 整个评选过程并不复杂。深圳市关爱基金把我们推选上去,然后是按程序投票。我们是获选机构中唯一一家自闭症人士服务的机构,说明我们三年多来在公益倡导方面做得还是不错的。」 贝妈介绍说。
最开始一场演出只募集到三百元
最开始一场演出
只募集到三百元
最开始一场演出只募集到三百元
爱特乐团创办于2013年,最早由8名中重度自闭症孩子组成。创办四年来,他们已经在深圳演出五十多场,打响了名气。由深圳数字音乐频道动听102栏目与他们合作的“星星音乐会”已经连续举办四年,在社会上的影响也越来越大。
但是在最开始创办乐团的时候,他们几乎是赤手空拳。
乐团的起步经费是一位台湾商人捐助了5万元,贝贝妈又把贝贝个人卖画得到的收入2万元捐了出来。没有场地,就集中在贝贝家练习;钢琴搬来搬去不方便,为了练习合奏,每家又专门买了电子琴。这样练习几次以后,他们开始联系演出。第一场演出是参加深圳市南山区残联的迎新会,八个孩子,六台电子琴,合奏一曲电影《加勒比海盗》主题曲。乐曲是由贝贝的钢琴老师根据录音重新编排的。即使是这样因陋就简的演出,仍然令家长们激动不已!这是多年以来他们的孩子第一次出现在公众面前,不是作为残疾人被怜悯被献爱心,而是作为表演者为观众献上美好的音乐,接受赞赏的掌声。
「 真的是激动地热泪盈眶,你能想象到我们这些中重度的孩子能够演奏出这么美妙的曲子吗?过去我们是根本就不可能想象的。」 贝妈回忆说。
深圳的演出市场竞争激烈。爱特乐团没有宣传没有名气没有大腕,缺乏竞争力,只能靠家长的个人关系一点点开拓。「 很难很难,我们去演出经常到很艰苦的地方。有一次到一个村里面去搞募捐义演,室外的温度高达四十度,我们孩子还要穿白衬衣,长裤子,汗流浃背。结果这一场演出下来只募集到了三百块钱。」
贝贝出名了!
乐团也迎来转机
贝贝的父母是杭州人。当贝贝5岁被确诊为自闭症以后,为了让贝贝有学上,在90年代举家迁到深圳。贝贝妈在下岗以后就专职陪伴贝贝。
贝贝现在30多岁了。他在不断的训练当中学会了很多本领,但他仍然是一个重度自闭症患者。多年来贝贝和妈妈一直积极参与深圳市的自闭症公益活动,接受各类媒体采访报道,贝贝的画还曾在义卖当中拍出上万元的高价,在自闭症群体当中小有名气。2013年5月,他们一家应邀登上浙江卫视「中国梦想秀 」的舞台。
在梦想秀现场,贝贝爸爸和妈妈讲述了贝贝成长的故事,贝妈展示了贝贝画的两幅油画。贝贝坐在钢琴前弹奏了一曲《山丹丹花开红艳艳》。他瞪着圆圆的大眼睛,嘴巴微张,神情专注,仿佛身体中的每一个细胞都沉浸在音乐当中。评委们深受感动。周立波当场花两万元拍下贝贝的画,并要求贝妈不要把钱再捐掉,要留着给贝贝买他爱吃的巧克力。到了最后一个环节,评委们正在点评贝贝的表现,贝爸和贝妈一脸紧张和郑重地等待结果,可是贝贝却旁若无人地溜到钢琴旁,弹起了自己喜欢的乐曲《天空之城》。流水般的乐声中,正在发言的女评委和台下很多观众的眼里泛起泪花……结果贝贝以全票通过,闯关成功。
「 中国梦想秀 」之后,贝贝名声大噪。2014年初,中央电视台联系贝贝妈妈要求采访,贝妈趁机向他们介绍了爱特乐团的活动。2014年4月,中央电视台新闻频道“新春走基层”栏目连续三天报道了深圳自闭症人士组建爱特乐团的情况。5月,深圳数字音乐频道动听102栏目与爱特乐团取得联系,希望帮助他们举行音乐会。7月12日,音乐会在福田文化馆音乐主题馆正式举行,这次音乐会的主题是“走进自闭症孩子的世界”。这场被称为“星星音乐会”的小型音乐会得到了深圳媒体、福田区音乐家协会、深圳市关爱行动公益基金会的支持,市民闻风而来,欣赏来自「 星星孩子 」的音乐。
这次音乐会总共表演了10个节目,其中7个节目是合奏,还有一个节目是四手联弹。「 星星音乐会 」后,乐团筹集到善款27万元。
7月17日,深圳关爱行动公益基金会、爱特乐团和深圳公益慈善行业专业人士召开恳谈会,商讨为善款成立专项基金,并研究乐团发展的规划。
9月20日的中国慈展会上,动听102和爱特乐团宣布共同组建全国首家广播乐团——「 动听102爱特乐团 」。
这个家长自己「 攥 」的自闭症人士民间乐团终于脱胎换骨,站稳了脚跟。
「 爱特模式 」能走多远
爱特乐团创办的初衷是想让自闭症孩子凭借一技之长有一项可以安身立命的工作。四年过去,乐团取得了骄人的成绩,孩子们在演出当中收获了自信、成就感,在日常的训练当中学会了倾听、合作,还有真金白银的收入。但这是否意味着「 爱特模式 」可以长盛不衰呢?
「 资金对我们来讲现在不是一个大问题 」,贝贝妈介绍,现在乐团每年都有爱心企业资助,每场演出都有收入。每年的「 星星音乐会 」加上其他渠道大约能够募集到二十多万的善款。「 但是我们更希望能够得到政府的支持与赞助,最终做到自食其力。」
但是爱特乐团目前最大的问题在于经营管理。首先乐团所有的行政、经营工作都由家长承担。乐团只能给予很少的补贴。贝贝妈妈作为团长一直是无薪工作,贝贝爸爸在退休后也把主要精力投入到乐团的工作当中,负责每场演出的设备、机械调适安装。随着年龄增长,体力和精力都可能吃不消。乐团里还有其他家长负责音乐培训、财务等工作,都是兼职的义务劳动。这样的模式注定不能持久。
另外,音乐演出是一项专业性比较强的工作,需要有经验有能力的专业人士来负责。合作方也提出建议由一个专业的文化传播公司来承接乐团的日常经营活动。但是贝妈有两重顾虑:「一个是能不能招到这种比较专业又对我们的孩子有爱心的,还有这种公益心的人,第二个就是专业人员的工资是很厉害的,我们现在虽然能募款二十万或者再多一点,但如果要招(专业的)人的话,可能就全都付给他(一个人的工资)了。所以这个问题我们现在要很慎重地考虑。」
对同样学琴的孩子和家长,贝妈有话说……
爱特乐团的成员都是中重度自闭症患者。但是在老师和家长们的悉心教导下,他们都学会了弹钢琴,而且能够登台演出。他们是怎么做到的呢?
首先是兴趣。以贝贝为例,贝贝在成年以前没有弹过钢琴。在贝贝20岁那年,爸爸从商场买回一个电子琴给贝贝当玩具。爸爸把琴放在书房,当着贝贝的面弹起来。优美的乐声响起,贝贝突然抬起头盯着琴键,眼里闪烁出异样的光辉,大喊:「 爸爸不弹,贝贝弹!」爸爸把电子琴让给贝贝,贝贝兴奋地抚摸琴身,学着爸爸的样子按动键盘,爱不释手。经过艰苦学习,5年后,贝贝拿到了钢琴10级证书。
第二,孩子学琴离不开家长的帮助。特别是患重度自闭症的孩子,自控能力差。更需要家长长期的督促,甚至一对一的辅导。贝贝20岁的时候妈妈下岗了,她把全付精力用来陪伴、督促贝贝学琴。刚开始时每天都要练习好几个小时,不但要督促孩子练习,还要注意维护孩子的兴趣,不让他产生厌烦之心。可以说,每个学琴有成的孩子背后都站着一个殚精竭虑的家长。
另外,学琴本身不是目的,让孩子融入社会、增长见识才是更长远的目标。
贝贝妈认为,自闭症孩子学琴,能够帮助他们学会控制情绪,开发智力,但是从另一个方面来讲,如果一个人关在家里学习,单打独斗,学得再好跟普通的孩子肯定还是没有办法比的。因为普通的孩子有正常的感情的交流,能够更好地理解音乐。这对于钢琴演奏来说很重要。但是自闭症孩子做不到这点,所以说像普通人那样靠这个去谋生是不可能的。「 所以我们就走宣传倡导的路,搞合奏这样的形式我们会非常出彩。因为我们的目的是为了让社会接纳我们。现在事实证明我们在这方面已经取得了成功。」
贝贝年过而立,身高185公分,浓眉大眼,生着一头漂亮的卷发。在没有演出的日子里,他每天一早一晚跟着妈妈出去锻炼身体。小区里的很多人都认识这位“自闭症钢琴演奏家”,有的人会热情地跟他打招呼、攀谈,他尽力用自己有限的语言做出礼貌的应答。他的手上还有以前情绪发作时弄出的茧子,但是弹钢琴是他最爱的事,作为一个敬业、专注的演奏者,他在所有参加演出的场合没有过一次情绪失控。
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