财力、智力，走最好的路
我和先生都是医学院毕业，先生毕业后进入医学中心当医师，而我继续念研究所，我们身边的朋友圈几乎都是医生、博士或是教授，我们常常和其他医师朋友一样讨论着未来的家庭与对孩子的计划，像是孩子要念哪一种学校，学甚么才艺，甚至未来到哪一国家深造，曾经我们以为凭我们的智力和我们的财力，一定是走最好的路。就连我怀孕时，先生动用自己的医疗资源，从规模大的医学中心到贵得不得了的贵族医院，所有可以做的大大小小的产前检查我们都做了。
从才艺课，到复健课
然而，当我生产时，先生只带着相机进入产房，其余的专业就留给同事。没想到，我的女儿一出生，既没有呼吸也没有心跳，这样一个紧急的情况，让本来就是一个专业小儿科医师的先生手足无措…。
拥有医疗背景的我们，虽然知道这样的脑部缺氧会带来多大的后果，教科书不知道已经写的多清楚：极重度脑性麻痹合并顽固型癫痫，多么长又多么重的诊断。但是，我们还是一方面带着所有病历数据去其他医院寻求可能的奇迹，然而，我们却在其他医师的诊间听到那样的回话：『你们自己就是医师，难到不知道这个后遗症是如何吗？你还来这里做甚么？孩子的状况，就像你看到的片子，脑一片白花花，你还想听到甚么？』，当时，那样诚实却又带有戏谑的回答，不只让我无地自容，夺门而出，就连让我作个梦的机会都没有，过去专业的知识逼得我无奈的接受事实。
另一方面，也准备出国去找万分之一的出路，我曾有疯狂的想法，独自一人带着孩子去国外就医，将先生留在台湾打拼赚钱。幸而，遇到有相似经验的人提醒，夫妻同心生活面对，才是生命中更重要的态度。因此我们决定，夫妻共同留在台湾面对孩子的医疗与未来的生活。以前计划的才艺课现在变成复健课，别的妈妈开口是哪里的音乐老师有口碑，而我开口的是哪个复健师有够厉害，哪一个医院要如何排队最快。
什么是最好的路?
还记得，女儿刚出生的那段日子，我除了成日带着孩子跑各大复健与治疗外，在家的时间也几乎不敢离开女儿，因为担心女儿在我视线之外的片刻，可能癫痫发作或有其他状况是我来不及处理的，所以，我几乎无法做任何事情。某一日，先生从忙碌的医院工作下班回家，看见家中不仅凌乱，也吃不到新鲜的热饭菜，他忍不住抱怨几句，就在那当下，我长期积累的压力也被引爆，两人大吵之后，我留下孩子就独自出门了。
过不了多久的时间，我也因为担忧女儿而自行返家。这时，先生告诉我，当独留他自己要照顾女儿时，他根本不知道该怎么办，也才明白那种因为要照顾女儿，而没法做任何事情的状况与心情是如何。从那次之后，我们重新审视彼此的关系与家庭生活，也多了更多的理解与支持。
过去，所幻想甚么是最好的路，现在是只要女儿能笑，能呼吸，能活下来就是最好的路。因为先生一路来的不放弃和乐观，甚至遇到有想放弃孩子的父母时，他常常用自己的”例子”去鼓励他的病人家属，在家属眼里，原来医师也会有一个这样特殊小孩喔！所以有这样的孩子，永远不会因为万全的准备或是我们有多少财富而从中幸免。
再生一个，我的爱够用吗?
多数头胎是特殊儿的父母是否和我一样，对于是否要再生第二胎感到挣扎…
小米生命稳定后二年，我们夫妻开始思考我们有「能力」再拥有一个孩子吗？其中的一个能力是「爱」，而我心里还有爱的质、量，去爱第二个孩子吗？不可能啊！我已将我所有，包含潜意识的爱都给了女儿，我自认为没有隐藏，更不允许自己对小米的爱有所保留。既然如此，我如何还能「生」出更多的爱去给第二个孩子呢？
这个「爱不够」的能力问题困住了我生第二个孩子的计划。直到我与一个前辈(爱奇儿的母亲)聊起此事才豁然开朗，她告诉我，曾经她的内心有过一点点觉得自己似乎不够爱她的爱奇儿的片刻，不是因为其他孩子的出生而分割她的母爱，而是每天在照顾爱奇儿时，她天生的母爱还是会被日常琐事给磨损减少，这时候她知道，爱不是单单自己产出就够，还要常常被「补给」--从天上来的补给。
因此，困住我的问题解开了---原来靠人自己的爱本来就不够,因为爱其实是从天上来。现在，我们有了一个五岁多的小儿子，他名叫小麦，他拥有和姐姐一样多的母爱，因为，爱从天上来！
生命，还有甜美与可爱
一个生命有障碍的人，不代表她没有权利获得有质量的生活。婚前我们夫妻爱旅行，有了女儿后，我们继续带着她全台湾甚至飞出国旅行好几次，有一回我们搭到商务舱，其他旅客正在登机时，几乎会将眼神伫足在一个身躯瘦小又歪斜的女孩，因为她一个人坐在超大的商务舱座位上，身旁还用了好几个枕头保护，平时搭商务舱的人不稀奇，但这个歪歪斜斜的女孩坐在这个位子上真是有够稀奇的。
每年我们都带着孩子飞往不同文化的国家旅行。其中一年(2010年春)，我们前往迪斯尼乐园而搭乘米奇公交车，推车扛上扛下势必引来不少眼光，当我们辛苦的下车后，一位年轻的日本爸爸转身对我先生说：你的女儿很可爱喔(日语)
我先生很开心的与我分享这句日语时，我了解到原来被认同我们也是人群中平凡的一份子，不需要听得懂得语言，只需要同理的心和眼光
因为，障碍不是生命的全部，还有甜美和可爱。
珍惜生命的片刻美好
这几年下来，孩子越长越大，所需要的辅具也更庞大，车子空间不够，先生马上花钱换更好的休旅车，就是不愿家人有一丝的委屈或是被放弃，即使我们常被人质疑，有需要用到这么好吗？带我的女儿做这么多事情她会懂吗?有用吗？她会因此好起来吗？
我和先生永远认为我们要珍惜每一天孩子与我们相处的时光，和可以拥有的记忆，因为我们在女儿那「计划赶不上变化」的生命里，不知道明天太阳出来时，女儿是不是会醒来，像昨天一样微笑，所以我们学到「珍惜」。
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