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【新手指南】当你成为自闭症孩子家长

康语说|新手家长指南

当你被医生告知你有一个自闭症孩子,已经基本注定你有一个永远特别的孩子。你以后的人生已经注定也会与众不同。

自2013年开通公众号以来,康语累计发表了1000多篇原创文章,其中科普自闭症知识是非常重要的内容。

当孩子诊断为自闭症,家长如何用最短的时间快速走出事件阴霾?找到接下来的方向?又应该采取怎样的措施去支持孩子的康复?以及怎样理智地为未来做打算?

我们整理了多篇精华部分,一站给齐你所有建议。

注意:此文章持续更新,转发分享,为更多的家长点亮前方之路!

STEP 1  

认识自闭症

自闭症又称孤独症,属于神经系统广泛性发育障碍,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。

自闭症有性别发病差异,男孩多于女孩4~6倍,但无种族、地域和社会差异。普遍认为,自闭症的发病率在呈上升态势,美国疾病控制中心(CDC)2018年最新公布的发病率达59∶1,即每59个儿童中就有1个是自闭症儿童。

到目前为止,还没有科学研究表明,对自闭症核心障碍存在能有效治疗的药物。早期发现、早期行为干预和教育可显著改善ASD患儿的不良预后达到融入正常社会生活,但是多数自闭症人士成年后仍需不同程度的支持。因此对待自闭症的正确态度是:重视早期诊断,用科学的方法进行早期干预。

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STEP 2  

当你不知道从哪里开始

当孩子不幸被诊断为自闭症,迷茫、痛苦、彷徨、绝望、压抑、无助……很多种情感纠结在心里,不知道如何去面对“自闭症”这只看起来似乎即将吞噬孩子和家庭的洪水猛兽。

没有人天生就会做父母,更不用说,做自闭症孩子的父母,但,我们可以通过学习前人的经验,避免弯路,迅速找到捷径。

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学习前人经验

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STEP 3 

自闭症如何治疗

中山三院儿童行为中心主任邹小兵说:“自闭症确诊后,最重要的是家庭要知道什么是科学干预,科学干预就是说自闭症必须以社交互动作为干预的重中之重!对于不知道如何对孩子进行家庭干预的家长们,不妨再看看邹小兵教授“小明的一天”点击阅读专家理论 | 收藏!邹小兵《自闭症孩子小明的一天》居家干预全集

针灸中药西药都没有证据证明是有效的方法。为什么有一些孩子恢复快,有些恢复慢,有一些变差,是否选择科学方法是关键。当然有一些自闭症孩子的确严重,恢复也慢。但如果孩子年龄小,又是那种看上去似乎懂得很多,只是不理不睬的自闭症,通常效果都不错。”

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STEP 4  

家长支持

当孩子被确诊自闭症,面对这个足以影响一个孩子、一个家庭一生的事实,每个家长都经历过不为人知的悲伤、绝望和挫折。

常听有家长说:“孩子刚被确诊的那段时间,觉得天都要崩塌了,不知道那时候是怎么熬过来的。”

其实,仔细回想,在那个艰难的时期,一定有那么一股力量支撑着你走下去,或许是你对孩子的爱,也或许是默默陪在你身边不离不弃的某个人。是爱,使我们勇敢。

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STEP 5 

政策支持

当家里有一个障碍的孩子,什么是家长最想要了解的?和他们的生活最息息相关的?这里收集了与大家息息相关的政策信息。

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STEP 6

找到合适的工具

首先你需要买几本书看,然后把孩子送入专业的地方进行完整的教育评估他的各项能力,然后和专业人员一起制定全面的训练计划,包括机构训练和家庭训练。目前康语已在福建省、江苏省、重庆等地开设校区16所。

最后,你也可以参与我们的家长微课堂,我们将定期为你推送免费的家庭实操示范和指导。

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最后

为大家送上

0-6岁儿童发育能力评估建议表

全面筛查评估儿童发育能力

助你更加了解孩子的能力

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