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与自闭症弟弟一起长大,会毁了姐姐的人生吗?

因为有一个不一样的兄弟/姐妹,他是否能得到来自父母同等的关注和爱意?

据“大米和小米”了解,不少父母因为要照顾特殊孩子而对另一个孩子感到歉意,例如,在带着两个宝贝出门时,你可能会为了避免自闭症哥哥突然跑掉走丢而一直抱着他,但弟弟却只能自己走路。

那么,在孩子们的内心深处是如何想的?弟弟真的会因此怨恨自己的自闭症哥哥吗?待他们成年后,关系又会如何?

近期推文“你长大后会照顾自闭症哥哥吗?”中的库柏妈妈,对于自己的两个儿子最担心的就是上述问题,引发了读者们的热烈讨论,其中最受关注的要属:二胎宝宝长大是不是有义务照顾自己的成年自闭症兄弟姐妹?

库柏妈妈在把这封信公开在网站之后,同样也收到了各种不同声音的评论:

“这对索野不公平”

“我为你们的两个儿子的命运而难过”

“你根本不爱库柏”

……

这些评论让原本自信的库柏妈妈深受打击。就在这时,一封以成年小儿子索野的口吻写就的回信,出现在了妈妈邮箱里,向她简述了一个成年自闭症家庭中的兄妹相互影响,相互帮助的故事——

亲爱的妈妈:

我今天读了你的来信。

我想告诉你,我之所以能成长得如今天这般优秀,完全得益于你和哥哥。

我从没有因为你更关注哥哥而怨恨你。

正是有你的言传身教,我才真正懂得了爱的意义,爱一个人,不仅仅是要关心,爱护他,更要让他懂得如何去爱,如何付出。并且,我也能感受到哥哥对我的爱,虽然他的表达方式有点“奇怪”。

哥哥是一个很纯真的人,和他在一起时光,会让我觉得自己的生活也变得简单了,会让我注意到生活真正重要的部分,和他在一起,我总会露出发自内心的微笑。

你担心我是不是被溺爱坏了?

并没有,那些偶尔放纵的时刻是我们混乱紧张的生活中最好的加油站。我也因此认识到了穿插在繁忙日程中,那些轻松愉悦的放松时间的价值。

你想知道我长大之后如何看待自闭症哥哥?

我很清楚自己的身份与责任,随着你逐渐衰老,我的年龄也越来越大,我也会像你一样开始担心如果我的寿命比不过哥哥怎么办。在做任何决定前,我也都会考虑到哥哥的情况,并且我不觉得这是一种自我牺牲。

我身上那些优秀品质的养成,和哥哥有着很大的关系,因为他,我才对陌生人有了更多的同情与善意,我才明白公平对待某人和平等对待某人之间的区别。

也许有人会认为,自闭症哥哥的存在会影响我的社交活动,有的人可能会因为我有一个自闭症哥哥而拒绝和我来往。

但我认为,正因为哥哥的存在,我才能够避开那些或冷漠或狭隘的人,避免把宝贵的时间浪费在错误的人或事上,我希望结识那些会注意到每个人的优点和价值的朋友,能够冲破恐惧,积极面对未知挑战的朋友。

哥哥是上天赐予我的礼物,因为他,我才进入了自闭症教育行业。

在刚踏入这个领域时,我也会怀疑自己的这个决定是不是正确的。每天都要面对不同自闭症家庭的痛苦与快乐,对我来说会不会太过辛苦?

但一转眼,六年过去了,我没有一丝后悔,我是发自真心地热爱这些自闭症孩子。

为了能帮助我的自闭症学生,改变世界,我还攻读了自闭症教育博士学位,哥哥可以说是我的人生导师,我会把在哥哥身上学到的东西传递给更多认识的人。

我知道,因为哥哥的自闭症,在你内心深中盘旋着挥散不去的忧伤,偶尔迸发出来,会让你对生活的一切都失去了兴趣,但是哥哥为我们的生活增添了更多丰富多彩的体验,不是吗?

谢谢你抚养我们长大,感恩你为我们做的一切,也许哥哥和我没有经常告诉你,但我们爱你,同时,我也很开心能够尽自己的一份力量帮助自己的家庭,在刚有记忆的时,我就早已准备好和你,和我的自闭症哥哥一路同行了。

别担心,妈妈,我理解发生在我们生活中的一切,我接住你了。

爱你的卡拉


卡拉的回信,让库柏妈妈感动不已,为了感谢卡拉,库柏妈妈主动联系了她,也了解了更多关于卡拉的故事——

卡拉的弟弟丹尼马上要满29岁了,患有自闭症和急性社交焦虑障碍,他很晚才学会说话,很多时候,他和家人交流时,就仿佛是上演一出鸡同鸭讲的喜剧。

丹尼目前虽然无法独立生活,需要家人的照顾,但卡拉以及其他的兄弟姐妹从没有把他看作负担,相反的是,因为弟弟,她考取了自闭症教育相关的博士学位,并进入特殊教育的领域,就如信中所说,弟弟对于她和其他家人的人生都有很多积极的影响。

在父母的帮助下,丹尼正在做一份负责粉碎文件的工作,对于工作和生活,丹尼总是表现得很乐观,全家人也相处得很和谐,甚至连卡拉的男朋友也非常接纳自闭症弟弟,并跟卡拉提起,丹尼未来应该与他们同住,这让卡拉惊喜不已。

写在最后

一封意外的回信,造就了一份特殊的缘分,原本库柏妈妈将信件放在网上的目的仅仅是希望更多人了解自闭症家庭的真实生活,让他们放下对自闭症的偏见,却没想到会有如此大的收获。

两个原本陌生的家庭,仿佛穿越时空,在彼此身上看到了自己的影子。卡拉与弟弟之间良好的姐弟关系,减轻了库柏妈妈对于儿子们未来的担心。

对于未来,库柏妈妈坚信:“我们的生活都会好起来,我们正在努力抚养有自闭症或没有自闭症的孩子,并且让他们学会什么是爱与善良,一直以来,我们都做得都很棒。”

—END—

本文翻译自网站“findingcoopersvoice”

感兴趣的家长们可以自行上网搜索ID:“findingcoopersvoice”,同时库柏妈妈还申请了同名的Facebook和Youtube账户,需要注意的是,库柏妈妈并不是专业的医生,她在视频或网站中推荐的干预方法并不适用于每个自闭症小朋友,有需要的家长请咨询专业人士。

翻译 | 梁雨  

编辑|当当  内容顾问|孙旭阳

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