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阿斯美女拍了部百万播放量的纪录片……

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Alyssa在小时候被诊断为阿斯伯格症(自闭症谱系障碍ASD的一种),她的父母为她的成长付出了艰辛的努力。尤其是妈妈Linda,为女儿专门进修了心理学,和女儿去同一家公司应聘,做她的就业辅导员……

现在,Alyssa也顺利开始了她自己的进修历程——在一所大学修电影研究专业。今天小星给大家介绍的就是她自己创作、摄制的纪录片《阿斯伯格人士眼中的世界》。

片中,Alyssa通过对几个阿斯伯格好友、自己的母亲和其他一些相关人士的深度采访,多角度展现了阿斯伯格人士的喜怒哀乐,真实、纯粹、动人。

好啦,这部在国外视频网站上已经突破100万播放量的片子,小星已经忍不住要开始剧透啦!^^

片子的开头部分应该是为ASD小白准备的,Alyssa亲自领衔出场,为大家介绍了阿斯伯格症的4个常见的重要症状,分别是感知觉问题、社交困难、狭窄兴趣和刻板行为模式。

Alyssa首先给出了她对4个症状的基本描述,分别是:

  • 感知觉问题:感知觉很多时候都是过于敏感的,比如声光、接触物体,比如衣服、纤维可能让他们很难受

  • 社交困难:因为感知觉的问题,他们很难有效捕捉非言语沟通信息、手势,同时也无法保持足够的注意力,因为感知世界里的刺激已经超载

  • 狭窄兴趣:很多阿斯伯格症患者会非常痴迷于他们感兴趣的事物

  • 刻板行为模式:比如重复做某件事很多遍,或者坐立不安,这也是他们应对复杂周遭世界的方式

注意哦!Alyssa说社交困难源于自己的感知觉问题,虽然这样解释有很多讨论的空间。但是作为当事人真实的感受,这肯定也不失为一种新的视角,谱系娃的家长们不妨在帮助提升孩子社交技能的时候,也同时关注孩子的感知觉状况。

我们继续说片子~

Alyssa不但给出描述,而且用自己的亲身体验现身说法。

“我最大的困扰是感知觉问题,我对日光灯、别人说话时候的低音、某些特定的语调很敏感。”

“对我而言,适应教堂的环境都让我很挣扎,也是因为我的感知觉问题,我感觉自己被各种杂音包围,这种情况下,我根本没法去跟别人交流。Katie的问题甚至比我还严重,我们好像没办法在类似的公共场合安定下来。”

Alyssa还引出了自己的好友Katie,相比而言,Katie的ASD严重程度要比Alyssa更重一些。

“在我了解自己其实得的是阿斯伯格症以前,我一直觉得自己像是一个典型的智力障碍。”

Katie出场第一句话是这样说的,就她自己遇到的感知觉问题。

她继续说到:“哦,这个问题真的很大。我基本上不太愿意回忆这方面的事情,它让我发疯,我无法忽视我身边的任何声音,我根本没有办法让我的大脑屏蔽掉那些其实不需要关注的内容——我会听到苍蝇的声音、时钟的声音、别人用笔在纸上滑动的声音、小东西掉落到地板上的声音。

基本上这就是我在我的教室里感受到的事情。这也是为什么,能在家里面上学我觉得很开心,不夸张地说,这样做拯救了我的生活。

因为没法适应学校“嘈杂”的环境,Katie一直在家里完成学业。

讲到社交困难时,Alyssa同样先以自己为例。

“我觉得自己很难理解别人,跟别人闲聊需要很大的勇气。不过我还是尽可能去让自己的社交显得更接近别人所说的“正常”。我在这个视频里面展现的自己是经过了非常大量的训练之后才形成的。”

然后Alyssa请出了自己的第二位好朋友Matt,他是Alyssa在网上认识的阿斯伯格人士,他们成为了朋友,甚至通过视频玩石头剪刀布……

顺便一提,Matt的IQ很高。

“我正计划取得一个地质科学的学位。我参加过IQ测试,得了129分(70%的人IQ值在85-115之间)。”

然而这并不能遮挡住他们在社交生活中艰辛的一面。

Matt说:“对我来说,阿斯伯格就意味着社交障碍,我从小就感觉和世界脱节。直到自己学着去模仿别人(尝试学习NT是如何与世界互动的),这样我才可以比较和谐地和他们在一起。”

【插播小知识:NT是Neurotypical的缩写,意旨相对自闭症谱系障碍(ASD)人士而言的“普通人”】

“对阿斯伯格症人士来说,同情心是个很艰深的话题。我读了很多关于肢体语言的书,我才发现很多情况下,人家摆出双手在胸前交叉的姿势意味着他已经不太感兴趣,而这个动作恰恰是我觉得最舒服的姿势,这大概是我没法获得很好社交表现的实际例子吧。” Matt说道。

Matt也许不知道,这个姿势其实对很多人而言都是最舒服的姿势。在社交层面,太多对普通人而言都不需要意识加工便可以轻松理解的事情,对阿斯伯格以及其他ASD谱系人士来说,可能只能像Matt一样通过学习书本才勉强能够一知半解。 

Alyssa也请到了Patti,一家谱系障碍康复中心的副主管,来对这个现象做进一步解释。

“他们的思维方式很直,总是按照单纯的字面意思进行理解和行事(他们不太考虑别人说话的场景和动机),所以对他们来说,理解别人的看法是很困难的。”

在讲到刻板行为模式的时候,影片同时带出了阿斯伯格人士可能面临的严重的情绪问题。

长期从事专业康复服务的Wahlberg博士这样说道:

“有很多阿斯伯格人士受到焦虑障碍的困扰,他们就像电灯开关,要么开要么关,开心或悲伤在一瞬间切换,而普通人更多的情况下类似一种旋钮开关,从一边到另一边总是有个过渡的。”

“这种非黑即白的思维方式,也让他们非常希望保持环境的固定,因为在他们眼里,每一种变化都可能是十分剧烈和极端的。所以他们不会喜欢改变房间里沙发的位置,也不希望走和往常不一样的上学路线。这些对他们而言,可一点都不好玩。”

“问题在于,正常的社交环境是富于变化的,你很难知道后面会发生什么,不知道别人在想什么,会做什么反应,会说什么……”

“我做的一项重要工作就是,让他们逐步感受和意识到,世界的变化不是从一个极端到另一个极端,而是一个连续体,在全或无之外,可能还有中间状态。”

说起来容易,做起来难,Matt的情绪问题就一直解决得不好。

“对我来说,阿斯伯格给我带来的最糟糕的影响也许是我经常抑郁,每次这种情绪来临我都十分痛苦。”

“然后我的情绪转变也可以非常快,快得极端,从快乐到悲伤只需很短的时间。有时我感到快乐的时候,我会去想是什么东西让我感觉快乐,当我想到这个东西不总是在的时候,我就会一下子变得很悲伤。”

Alyssa自己对自己的认识和管理似乎要好一些,她更加顺应自己看似刻板的思维和行为模式。

“如果让我来介绍下我的思维模式,我想用视觉化和顺序化来概括,可以用音乐录影带做比喻,它是一种以固定不变的顺序,通过图像来展现内容的方式,我喜欢这样的方式。”

“形成一个固定模式,并且坚持这种模式——这是让我摆脱阿斯伯格困扰的有效方式。如果我的日程是提前计划好的,我就不会那么焦虑。”

“如果按照既定计划行事,我会奖励我自己。”

“还有一个做法会让我好一点就是保持积极,我会把每天遇到的好的事情都写下来。”

面对生活中的各种不如意,Alyssa还有一个助她挺过难关的法宝,那就是她的想象力!

“很多人说阿斯伯格人士的想象力很丰富。我和Katie似乎的确有一个巨大的内心世界,甚至,巨大这个词还不足以形容真实的情况。”

“我生活中充满了大量的想象,有时候我甚至觉得它们比现实更真实。我从17岁开始便感觉自己在内心构建一个奇幻的世界,我给它取名叫Vael,那是一个非常非常漂亮的地方。这里面有一个我经常构建的人物,他的名字叫Shamus,他是个天使,他帮助我度过了很多个艰难时刻。”

就像Alyssa说的,Katie的想象力也很棒哦!

“我的想象是视觉化的,就像无数幻灯片在播放,场景变化无限丰富,这让我很享受。如果生活中我感觉不好,我就会在想象中翻出那个我喜欢的世界,周游一番。”

如果生活中感觉不好,能够提供帮助的,还有温暖、聪慧、勇敢、坚毅的妈妈!Alyssa和Linda的妈妈分别有着怎样的“星”路历程?影片也不忘给我们娓娓道来。

Carol,Katie的妈妈,从Katie痛苦的在校经历开始讲起:

“Katie三年级的时候,我们让她开始在家学习了。因为她的学校很艰难,无法适应那里的环境,情绪问题很严重。我们还带她去博物馆,出去旅行探险,我们持续地为她能够独立生活创造学习机会。”

“我们会一起绘制去图书馆的路线,然后骑车去那里。最终她可以独自去到那里,这对她而言可真是一个重要的里程碑。”

“然后她逐渐可以去购物,把家里面买牛奶。”

正是这样一步一个脚印的独立生活训练,造就了现在的Katie——她可以找到工作了!

“现在我的工作是在一个百货商店里做一名装袋工,在这个岗位上,我甚至有些喜欢和别人打交道,与他们进行互动。

很多人眼中,装袋工的工作只是帮助客人把东西封装在袋子里,不过对我来说,生活中最为追求的最大的乐趣是让别人微笑,所以这不只是装袋,而是让他们可以喜欢这个过程。” Katie说。

每个ASD人士都不一样,每个ASD人士的妈妈却一样的坚韧和伟大。

Alyssa的妈妈Linda,因为Alyssa的情况,回到学校里研修了心理学。她介绍了Alyssa从初中、高中、打工到进入大学的过程。

“从青春期到成人对阿斯伯格人士而言往往并不容易,我相信父母在其中可以扮演重要的角色,以帮助孩子们真正长大成人。”

“Alyssa的初中环境对她来说很积极,同学老师都很理解她的情况,并且会在生活中支持她。不过,她后来去了别的地区上高中,情况就不同了,整个学校的氛围都很难和她在社交和学业上的特殊情况融合在一起。所以,我们决定让她在家学习。最终效果很不错。”

“我觉得有两件事情对Alyssa的独立有重要影响。第一件是她16岁的时候尝试在Target公司申请打工。我决定和Alyssa一起申请这家公司的工作,幸运的是,Target公司允许我们入职,并且同时让我担任Alyssa的工作教导员。几个月的时间下来,对Alyssa适应工作环境真的非常有帮助。”

“另一件我觉得很重要的事件是Alyssa在上大学前花了两年时间参加了一个过渡项目,在这个项目中,Alyssa拥有了很多珍贵的体验,比如说在同伴中扮演领导者的角色。”

功夫不负有心人,Alyssa现在已经可以独立生活,她正在享受自己的独特人生。

“现在我在一所小型的教会大学上学,专业是电影研究。上大学的过程让我觉得自己很独立,我自己做饭、自己打扫房间、自己购物。我很喜欢这种状态,这让我觉得自己是个靠谱的成年人了。”

影片的最后,Alyssa、Katie和Matt分别说出了自己对其他阿斯伯格人士的生活建议,小星比较喜欢Katie的,简洁有力的三点:

“别放弃,永远向前,给自己找个快乐的地方。“

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