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《最好的告别》:面对死亡,我们该如何表达对家人的爱?

   “在年老和患病的时候,人至少需要两种勇气。第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气——寻思真正应该害怕什么,可以希望什么的勇气。这种勇气已经够难了,我们有很多理由回避它。但是更令人却步的是第二种勇气——依照我们发现的事实采取行动的勇气。”

   书中谈到现代医学的发展虽然能解决很多问题,但是医学领域的人不愿承认这种力量的有限而且将永远有限,并且在人们的生命即将走向尽头的时候过度的药物,仪器只会增加人们的痛苦,并且很可能加速死亡的进程。

   “对于医学工作者的任务究竟是什么,我们一直搞错了。我们认为我们的工作是保证健康和生存,但是其实应该有更远大的目标——我们的工作是助人幸福。幸福是关乎一个人希望活着的理由。”

   作者很不赞同过度医疗,对于有些癌症患者化疗并没有起到作用,医生也已经大概知道患者的时间不多了,却避免和患者及其家属提及真相,总是给他们不切实际的希望,而治疗过程中带来的副作用则避而不谈,医生想的是有没有办法抢下一年或者两年?而患者和家属想的是10年,20年。

   我们现在更多是“资讯型”模式的医生,他们会给患者几种方案让他们自己选择,往往让患者陷入迷茫,难以做出决定,书里提到作者和他的父母都是医生,他的父亲确诊为脊髓肿瘤,这种并不常见,在决定化疗方案的时候连作者都不能完全理解几种方案能达到的效果和患者会承受的副作用,更不要说对医学完全没有概念的普通人,大多数人都是不得不把自己的生命完全地交给医生。

   而对于现代医疗来说,死亡似乎就是医生的失败,他们会尽可能地拖延死亡的进程,而很少考虑到每一场手术,每一次化疗,药物会给患者造成多少痛苦和伤害,直到患者生命的终点。

   作者更推崇的是“解释型”医患关系,医生要充分了解病人的治疗目标,生命愿望,然后在治疗方案的选择过程中努力地帮助病人实现。就像作者的几个案例,他的父亲宁愿死也不能接受完全瘫痪需要别人照顾,所以在手术过程中他的父亲心率异常,继续手术可能有死亡风险,医生问他继续还是中止的时候,他问医生哪种造成瘫痪的可能性大,医生说停止手术,因此他冒着父亲可能下不了手术台的风险选择继续手术。幸运的是手术成功并且运动功能没有大的损伤。

   作者的患者道格拉斯患有卵巢癌,化疗之后癌症恶化引起肠梗阻,手术可以解除肠梗阻,让她重新获得饮食能力,但是可能引起更多的并发症,虽然她的愿望是没有疼痛,恶心或呕吐,她想吃东西,但是她在手术之前犹豫了,她害怕风险。因此作者在手术过程中避免了会造成严重并发症的操作,虽然并没有达到预想的目标,她依旧不能进食,但是她如愿地回到家,在人生的最后阶段见了自己的老朋友和亲戚,在平静中离开了。

   我们是否做好了与亲人告别的准备?不只是头脑中的想象,迎接自己和家人的死亡,我们是不是有足够的准备。“布洛克认为,如果不是为了满足所爱的人的希望,三分之二的病人宁愿放弃他们不想做的治疗。”

   当治疗不再有效果,坚持无意义地治疗是否只是为了满足我们作为亲人的心理安慰,而为了那一点点安慰而让亲人在生命的最后阶段承受我们难以想象的痛苦究竟有没有意义?

   “在过去的十几年里,医学科学使得数百年来关于死亡的经验,传统和语言过时了,并给人类制造了一个新的困难:如何死。”

   美国有善终服务,对于医生认为寿命不足六个月的病人可以选择停止医院的治疗。善终服务是在护士,医生牧师以及社工的帮助下尽可能地享受生活,他们指导病人合理利用止痛药让病人尽量保持头脑清醒,偶尔能和家人外出,而不是关注病人生命的长短。

   而善终服务的病人放弃了医院治疗并没有加快死亡,反而延长了胰腺癌,肺癌,充血性心力衰竭患者的死亡时间,“其中的教训几乎具有禅意:只有不去努力活得更长,才能够活得更长。”

   尽管善终服务的人员会提供24小时紧急电话护理支持,她们告诉家属病人断气之后不要叫救护车,不要叫警察,打电话给他们,善终服务会帮忙准备死亡文件,清洗身体,联络殡仪馆。但是书中呈现给我们的例子中当病人陷入昏迷,快要断气的时候家人们还是不愿意放弃最后的希望,本能地叫救护车送去医院。

   “我们依靠默认选项,而默认选项是:采取措施,治疗点儿什么!”尽管家人和患者都希望能够安静地在家里去世,但是我们总希望在医院里能出现转机。

   即使是作者在他的父亲病情转重的时候已经和父亲沟通过他最大的恐惧和关心有哪些?他最重要的目标有哪些?为了以后有更多时间的可能性现在愿意牺牲些什么?但是在他父亲昏迷的时候他的母亲还是叫了救护车,尽管他的父亲曾经表示他不希望用呼吸机,不想受罪,他希望待在家里,和他爱的人一起。

   而我们大多数的人,面对身患绝症的家人甚至不愿意去谈论死亡,总是给家人编织能完全康复的梦,即使我们都知道离死亡不远了,却没能好好地了解家人的意愿,他们有没有什么想做的事情,而是把宝贵的时间耗费在没有结果的治疗中。

   书里道格斯在最后的阶段如愿地去了佛罗里达看海,作者的父亲为印度的大学制订新楼修建计划,主持晚宴,佩格停止化疗接受善终服务之后给孩子们上音乐课还举行了两场音乐会。

   他们的生命没有出现奇迹,但是他们“决定接受时间给予的一切,不管长短。”

   “结尾不仅仅是对死者重要,也许,对于留下的人,甚至更重要。”我们谁也不能保证自己的死,家人的死不会在这世上留下一点儿遗憾,即使我们已经约定好,但是对于大多数人来说对于死亡我们没有任何经验,我们很容易在它来临的时候感到慌乱,但是如果我们提前考虑到,提前沟通过,就不至于在面对死亡的时候措手不及。

   作者的父亲最后还是选择回到家里,他不能忍受在医院被医生控制,医生为了让他保持清醒只给他一半的止疼药剂量,而他不想承受痛苦。在他生命的最后四天,作者的母亲也想少给父亲止痛药,她说“如果有一点儿痛,他就会醒来呢。”

   母亲希望父亲能醒着,能切实地感受到他的存在,而父亲只想睡过去,他不想那么痛苦。我们总是希望家人活着,即使他靠着仪器在医院里躺着,他生命的存在对于他自己都失去了意义,只要他心跳还在,我们就能欺骗自己。我们的爱是想让家人活着,但是我们却忽略了对于许多绝症的患者来说,他们想体面地活着或者不被打扰地安静地离开。

   我们现在绝大多数的人还是会结束在医院,无论对于死者还是他的家人都很难坚持他们的想法,即使我们都知道尝试新药对癌症没有作用,坚持化疗只会拖垮身体,不断地手术只是维持。

   虽然死亡最终会来,但是什么时候到总是不确定的,我们会为了那一点的不确定性而战斗。美国的善终服务让我们看到,不是只有不放弃治疗才是对家人最好的爱,我们生命的最后时刻不一定要浪费在与疾病的抗衡上,我们可以利用短暂的时间和家人相处,准备好如果与这个世界做最后的告别,做你想做却一直没有做的事情,而不必被药物控制神经,变得呆呆傻傻地等待死神的降临。

   我们对自己最好的爱就是想明白自己的归途,并且不断训练自己即使面对死亡带来的未知的恐惧,也不会背叛我们最初的选择;我们对家人最好的爱就是了解他们的愿望,尽管他们可能模糊不清,犹豫不决,但是我们要尽自己所能带他们直面真相,而不是放任他们沉浸在医学带来的长生幻境中。

   “一个人生命走到尽头的时候,也就是做决定的责任转移到另一个人身上的时候。”

   即使我们做好准备也难免遗憾,但只要我们尽力按家人的愿望去做了,就没什么可后悔的。我们要去思考,去沟通,去直面真相,要去做,这才是最重要的。

这本书就分享到这里,感谢大家的耐心阅读!

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