在基础研究上还是有一些突破，我们不能小看基础研究，基础研究往往是我们临床研究的前奏。比如说早期使用呼吸机，这样一个很简单的建议，就是来源于基础研究。有时基础研究转化为临床研究也是很快的，比如EGF基因，通过动物模型发现以后，两年以后，就从临床验证，很快转入相应的临床治疗。还有胶质细胞的发现，对于新的药物的开发，对于疾病的认识都将有很大帮助。
目前国际上有很多研究者正在进行ALS的基础研究，很多临床学家，比如哥伦比亚大学和哈佛大学的顶尖研究者也在做临床研究。
个人认为，ALS的治疗前景没有那么悲观。ALS的研究越来越受到国际神经科学界的关注，是一个十分重要的研究热点，每年都有很多文章发表在顶尖的杂志上，相信肯定会有突破的希望。
干细胞研究在国内来说，有一个很大的困惑，就是把一个未来的希望当作现实来处理。干细胞对于神经变性疾病肯定是很有希望的。干细胞替代对于局部环境的改变，比分子更有把握一些。干细胞研究是国际上最前沿的一个关注热点，并且神经变性病是特别好的靶向性疾病。
但是现在有很多问题还没有搞清楚，需要从基础研究到临床实践，逐渐解决。但是国内有一个不好的现象，并不是以科学探索的态度来做这件事，而是以赚取钱财的形式，收取病人的高额费用，来做一件完全没谱的事。我是非常反对这样做的。首先是有违医学伦理，甚至是起码的做人道德。病人生病已经是很痛苦的一件事情了，而且对于家庭来讲也面临很大的压力，很多病人经济条件有限，用于标准化治疗可能会有帮助，但是将钱投在一个没谱的治疗当中，说是在“谋财害命”一点也不为过。在许多问题没有解决之前，把治疗变成商业行为是极不可取的，更不要说科学态度了。
一方面对这种现象要指出来，另一方面，干细胞治疗的研究一刻也不能放松，这是一个非常有希望的研究方向，但是不应跟现实混淆在一起。总之，干细胞移植现在还远不成熟。
我觉得现阶段是“鸡尾酒”疗法。因为运动神经病的总体发病机制不清楚，有时候单用一个药，在某一环节上能够改善，在整体上可能却不能解决问题。虽然本病的确切病因还不清楚，但是我们知道有神经兴奋毒性的问题、应激损伤的问题等，在这种情况下，是否能够考虑多环节地，针对不同途径联合用药，或许会产生更好的效果。在神经保护方面，有一些研究显示联合用药比单一用药效果要好，当然还没有最后的突破性结果。但是这是一个思路，在没有全新治疗方法出现之前，结合各种治疗，在现阶段可能会给病人提供一些帮助，也是我们现在能做的。
另外，很重要的一点是我们不能完全地依赖药物，综合治疗非常重要。
我们特别关注的是三个方面，一个是药物治疗；一个是早期呼吸机的使用，假若病人有潜在的通气不足，神经细胞会在缺氧状态下不断丢失；还有一个是营养问题。最近国外有这方面的研究，两组动物模型，不给药物治疗，只喂饲料。一组是普通饲料，一组是高卡路里饲料。结果发现，高卡路里饲料组的动物发病要慢，生存时间要长。这说明充足能量能延缓病情的发展。ALS病人完成一个动作，能量消耗比正常人大，而病人吞咽障碍，不能有效进食，或者心理上厌倦，食欲降低。消耗在不断增加，能量补充不够，只有增加自身消耗来换取能量。如果有效地补充能量，病人就可能不会消耗肌肉分解。所以我们建议病人如果出现吞咽问题，可以早期进行经皮胃造瘘（PEG），以保证能量充分供应，病人的能量主要从造瘘管补充，但仍然可以经口进食，吃自己想吃的东西，这样病人的生活质量也会有很大的提高。
总之，要进行综合治疗。如果病人营养不解决，呼吸问题不解决，单纯依赖药物，效果就可能大打折扣。大多数病人经济条件都不好，应该将有限的经费筹划一下，进行最合理，最有效的综合治疗。
如果病情相对稳定的话，可以适当地应用康复和传统医学疗法，有助于对病人提供更大的信心，因为安慰剂的作用是存在的。安慰剂通过对机体的调整，给病人体力和心理上带来一些作用。
但是要提醒病人不应过于迷信康复和传统医学，因为总体来说康复对ALS的效果不是很好。康复锻炼不要过度，要适度。适当的活动，对神经元有反馈。任何一种治疗如果物超所值，就非常不可靠。在正规医院按照辨证论治进行中药调理是可以的，药品使用很规范，剂量也明确，但是特别要警惕少数被利用了的部分中医中药治疗，不可相信那些昂贵的“偏方秘方”、各种药品成分不明的药丸等，要特别警惕。
我觉得最重要的是把病人当成一个人，而不是当作一个病。你只有把他当作一个人来看，你才会在一些细节问题关注他。如果你把这个病人当作非常具体的人看待的时候，你会关心他的方方面面。在关心他的方方面面的同时，会从诊断到治疗上获得一些新的看法。如果你关注一个病人，全身心地投入，你会捕捉各种相关信息，包括纵向和横向的。
关心病人，花点时间听病人的叙述，可能对疾病有更全面的认识。而前沿的知识，并不一定要在SCIENCE和NATURE上才能找到。在某些交叉学科里，也会有很多启发。特别是当我们一头扎进某一个领域里面的时候，思路会越来越窄。希望大家能跳出来，在其他方面能丰富一些，因为知识都是立体的。这样可能会给病人提供更大的帮助。你得到的新的信息和新的知识都可能用于指导病人。
虽然没有很大的突破，但是小的东西在逐步积累。我们建议病人早期使用呼吸机，是我们通过参加国际会议了解到新的情况。我们会给病人解释，在没有呼吸障碍的情况用呼吸机并不是一种浪费，在早期它是针对病因的治疗，到晚期则可是对症治疗。甚至在病人去世以后，我们会提供一个平台，将仍然可以继续使用的呼吸机，转让提供给其他需要的病人。
现在的医学教育更多是看病，不看人。医生应该增强病人对你的信任度和依赖感，反过来说，病人对医生的依赖感越强，医生的责任感就越强，那么能够为病人提供的医疗服务也就更全面。
（终）
本文综合自好大夫在线、中华康网 中国神经时讯整理
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