主持人：殷智贤 和谐家庭专项基金项目执行人
嘉 宾：宁晓红 北京协和医院老年医学科医学博士 副主任医师
谁是临终医疗代理人？
殷智贤：如果说这个病人可能真的到了临终一刻了，医院照例会发“病危通知书”，发这个“病危通知书”对于家属来讲就可能他要觉得做一个所谓叫最重大的决定了。像有些病人就涉及到拔不拔管子、什么时候拔的问题，有些家属就要做一个决定就是说，我还要不要追加治疗。这是刚才我们讨论的，要不要上那些听说过的最新的治疗方法，其实这个时候家属的心理压力是非常大的，因为好像他亲人的生死、命悬一线就在他一念之间，很多家属受不了这个压力，他们会不做决定。比如像我有一个同事，其实她公公应该说从医学上来讲没有抢救的机会，确定各种生命指标就是走向了死亡，但是医院问他们拔不拔呼吸机，他们全家人谁都不签字，遇到这种情况，您作为医生的话，您给家属什么建议，因为他就是作为一个普通人，他真的很难做这个决定，他没有医生那种理性，您能给他们什么建议？
宁晓红：我觉得这个问题是一个特别值得探讨的问题，最近我们有一个微信群大家都在讨论，类似的问题，这个到底该怎么救治？其实就是说到了生命终点了，怎么办？插不插管子？按不按压？是否电击？这是一块，还有您说的，已经插上了，拔不拔，都是类似的问题。我认为我要说的稍微远一点，谈这个话题的时候我们要谈一个话题叫做“生命教育”，有人管它叫“死亡教育”，我觉得不是特别好，生命教育，生命是什么？生，经历了一个过程，到达死亡，有人讲说死亡是伟大的平等。
殷智贤：是，无论阶级是什么，贫富是什么。
宁晓红：所以我觉得我们能否认识到这一点？其实人们在内心都认识，但是还要挣扎，这个可能跟文化有关。我也访问了很多地方，我发现全世界范围内，真正的非常开放的谈死亡的并不多，即便在美国，即便在英国，也都不是说随便谈，但是人们对死亡或者对生命的认识，从小时候就开始了，人们在小学就开始教育他：生命是什么？死亡是什么？这样，对于生命走到终点、死亡到来这件事情，在他得病之前就已经接触，得病之后他们已经做了很多准备。可是我们现在没有这个基础，很多时候医生还要在特别短的时间做生命教育，告诉他：“死亡是一个不得不面对的终点，其实每个人都有这个终点。医生要扮演这个角色，但是我们医生并没有被赋予这样的能力。
殷智贤：你们接受的医学训练没包括这一块。
宁晓红：所以我们现在愈发觉得，我们医学教育里面缺乏很多，其中就是关于医生如何面对死亡这件事情，以及医生如何跟病人和家属，尤其家属去探讨死亡的问题和终点的问题，本来想告诉他，“你别插管了，因为他插管以后他遭很多罪，最后还是走到了终点，我们为什么不让他平平静静的走呢？”这话都不会说，最后变成了什么呢？“你们插管吗？”变成了一个封闭性的问句。
殷智贤：而且变成了一个物理性的问句。
宁晓红：你拔吗？你插吗？
殷智贤：其实应该谈生命怎么对待他。
宁晓红：其实我觉得这个问题医生这么问是不对的，但是这个需要很长时间去发生变化，有时候医生会觉得我不插管是错的，很多家属也这么认为。所以医务人员，包括家属，包括社会都进入一个误区：病人喘气不好，不插管还能干什么？其实如果生命已经到达终点，很多大夫都非常明白，私下说，“插管，那就是走个形式”，但是跟家属却不会这么说，原因非常复杂，其中家属并没有接受类似的生命价值观，另外，互信关系没有建立。我觉得这需要一些训练，也需要老百姓、社会民众去了解生命的终点该怎么对待。他已经到达终点了，你插管也是终点、不插管也是终点，这是选择题！我们可以选择！不会再有人说：“不插？你们家怎么怕花钱啊！”或者“你这个医生怎么能这样啊？该插管却不给插管。”我们选择这么说，“不选择有创救治措施，我知道他走向终点，但我不选择让他痛苦的有创救治措施，我选择让他比较平静的，在我们家人陪伴下逐渐走向终点。”这是选择题，不是对错，两个都可以。
殷智贤：应该允许他这样去选择。
宁晓红：一定应该给他一个选项。
殷智贤：这些年就开始有人讨论生命尊严的问题了，就是像当初姚贝娜去世的时候，因为引起媒体的广泛关注，所以有些媒体为了抢新闻就蹲在了ICU重症监护室门口，大家也都看到了抢救她的那个过程，那个过程其实除了在乳腺癌那个问题讨论之外，大家也在讨论说，临终前隐私的保护，以及她去世方式的尊严问题，在这个方面目前应该说并没有成为医疗临终抢救的一个维度被考虑进去。我们现在通常人们能够接受的医疗救治的维度都是还在所谓狭义上的医学手段上采用合适不合适的问题，没有对给生命尊严或者说有效保护病人去世隐私这件事情上给予更多关注。所以就是说，您今天提出这个问题特别好，就是从生命的角度来看待终点如何抵达，而不是说都是插着管子走向终点。
宁晓红：没有这个要求， “必须插着管子走向生命终点”。
殷智贤：这个问题之后我还想问您一个问题，家属真的要做这个决定，拔掉这个管子，有些人有宗教信仰的他还能相对来讲平静接受，因为有的人会相信死后去了天堂，有的人就相信往生净土，至少心理上过得去。但是对于很多并没有宗教信仰的人来讲，拔掉这个管子其实家属很多人是有心理创伤的，他常常就觉得如果不拔那个管子如何。您作为医生来讲知道不会有第二个结果，但是家属会有这样的心理阴影，您作为医生对这样的人会说什么呢？
宁晓红：在拔管之前先说插管，我们在前期做医疗培训有一个学员就提了这样的问题，“拔管怎么拔？”我说咱最好不要到“拔管”，在咱在“插管”那一步看住了，插之前，甚至插之前更久我们就探讨说如果有一天，如果你喘气不好，医生会说，咱们为了维持这呼吸，有一个医疗选择是你可以插一根管子，这么长，这么粗，插到气管里帮你喘气，您会愿意吗？
殷智贤：我觉得这个环节特别重要，我们现在从来没有征求过——
宁晓红：“问本人?这可不行！”我们现在要说这件事情，我们要跟病人探讨”你要不要”，所以你刚才提尊严，每个人对“尊严“，或者对死亡的状态的理解可能不同，有的人可能认为，跟疾病搏斗，就像跟我当年做红军打仗似的，能给我干嘛就干嘛！那是他的尊严。但换过来一个人说，“我不想让我自己全身一丝不挂地躺在那儿，插着管子，他们像摆弄什么似的摆弄我，千万不要让我那样。”我们尊重他关于尊严的选择。我想这里面一个核心的，病人自己的选择是什么，我们永远把他放在第一位。
殷智贤：这个时间要前置，不能等昏迷的时候，那就没法征询他意见了。
宁晓红：我们不要和家属说：“你给你父亲插管吗？”而是说：“不知道你的父亲他怎么想？”所以在拔管之前我们先好好说说“这个管子该不该插上去”，往往在这一关就解决了。其实大多数是“不要插”，因为我现在接触很多病人，我的门诊病房会诊中，绝大部分病人家属一谈都非常理解“宁大夫，你说的对，我们就是让他少受点罪，平平安安地去”。那我们就跟他谈：如果是为了这个目的，我们要不要去给他插那根管子？这样一点一点谈，都能接受。我们帮助他理解这个过程。如果真的不得已，某一天急诊，大家没有机会谈，突然一下插上管子了的话，我们可能才会提到拔管的事情，我个人觉得“拔管”存在的问题很多很多，但是，确实不能让家属来拔。
殷智贤：太残酷了。
宁晓红：应该是医生拔。医生说：“我不能拔，我有责任问题怎么办”。但是就可以看到，拔比插还难，所以要在“插”的那关把好了。至于拔的这个问题，如果真的到那一步其实应该讨论，讨论什么呢？因为病人已经神智不清楚了。我们跟家属谈论几个问题，第一，您的父亲或您的母亲之前，他们有没有表达过自己关于插管的意愿？如果他说，“我爸早就说过，千万别给我弄那个。”可是突然间就得插，你怎么办，类似这样的。我们说，病人的意愿已经表达在那儿，我们只是帮他实现他的愿望而已，不能插！
殷智贤：您的说法特别好。
宁晓红：实际上是这样的，首先还是提这么一点。如果说，“我爸真的从来没说过，但我觉得我知道他这个人，这个人的为人是非常要尊严的，他要是知道他是这样的，他肯定是不干的，怎样怎样的，他一个老战友以前就这么死的，他以前说过，我坚决不要这样子。”所以我们还是从蛛丝马迹能知道老人的愿望，我们要替他做这个决定。如果这些还没有，我们才轮到医疗代理人的意见，四五个儿女，请问谁是医疗代理人？这个说要插，那个说要拔，这么乱，我们就提一个“医疗代理人”，不管是老大，大姐还是大哥，还是老三，谁谁谁的，有一个医疗代理人，这样跟医生进行沟通比较有效。否则五个人来沟通，好几个结果，医生其实没法实施，最终是对病人不利，他在呼吸机上挣扎着，我们这儿吵架吵不停，我们有医疗代理人，医疗代理人综合全家的意见，“我替患者表达他的治疗愿望，最后我替他做决定的意思，虽然他不知道，不能说，但是我可以替他决定。”在美国这个是经常做的，所以代理人特别重要。
殷智贤：所以我觉得您今天提的这个观点特别好，我也希望广大网友能够更平静地思考这个问题，就是说究竟谁是自己临终救治的决策人，其实排序来讲应该是病患本身。
宁晓红：当然，一定是。
殷智贤：他应该是第一决策人，除非意外导致他没有决策能力，亲属根据自己的情感和情绪来强制把自己悲痛的心思加之于患者，其实对于患者来讲很有可能是违背他意愿的，所以如果我们出于对亲人真正的尊重的话，我们应该把他的意愿放在第一位，而把自己悲痛的心情放在第二位，以成全这个临终者的意愿为先决条件，除非我们说特殊情况，在这种特殊情况发生的时候，最好也是家里人不要意见不一、争吵不休。
宁晓红：经常有家里人意见不一致，但是意见不一致是不一致，但是为了病人的利益要有“一个人”出来发言，要选出一个代理人来。
殷智贤：所以从这个角度来讲我们也建议，一个人在他清醒的时候应该指定谁是他最终的医学代理人。
宁晓红：非常棒。
殷智贤：在他清醒的时候就已经指定好，发生情况你们所有人都要听他的，因为这个会保证，第一，救治可能有效，有方向感，第二，避免由于无效的纷争延误必要的治疗。
宁晓红：没错，这部分就是生前遗嘱的问题。
殷智贤：再往下我还很关心，病人去世了，有些人有宗教信仰，有些人要遵循地方风俗，在临终这一刻，其实各种文化都有关于临终的文化，他有很多仪式和表达，目前我们国家的就医环境很多时候难以提供足够的空间让他来实施，对于有这种表达愿望的家庭来讲，您能给予什么样的建议呢，您作为一个在医疗场所工作的工作人员？
宁晓红：其实我觉得中国现在提供的条件确实比较有限，比如有些佛教徒有一个说法，可能几个小时不要搬动往生者的遗体，让他的灵魂怎样怎样的。其实我的想法是，我首先是尽可能地去尊重他们，所以有的时候可能他们拿一个念佛机出来念什么的，我可能不会像以前那样断然地反对他们：“你不能在这儿影响整个环境”。我可能更多地是理解说：“我知道你念经很重要，能不能声音稍微小一点，比如把念佛机搁在耳边，让他能听到，不影响其他人”。我觉得我们尽量尊重。其他更多的风俗，我觉得死亡之后的风俗习惯，各地有所不同，这个其实是一种哀伤的表达。
殷智贤：因为人需要这样的表达。
宁晓红：要对病人家属情绪有一种好的处理方式，不能断然地说：“不行，我这里不可以”，这样不好，尽量创造条件，病房，大家都知道环境那里不好，这屋一共三个人，或者整个病房满满的，你在病房里操作任何事都操作不了。
殷智贤：而且也会影响周围的人，会给别人带来绝望的。
宁晓红：现在可能医院有专门的停放尸体的房间、太平间什么的，他们有时候是能够支持这样的仪式的，其实更好的，就像香港、台湾、新加坡等等这样的缓和医疗已经比较发达的地区，是有专门一间给离去的人士，里边甚至会有一些道具，是佛教徒，有佛教的东西，还有佛教的音乐等等的，甚至这个房间可以给你8小时让你使用，有亲友过来……这是最好的。但是在没有设施的情况下，我们首先是尊重，尽可能地创造条件，我想家属是能够理解的，这个病房我非要弄个灵堂，也不可能，他们其实大部分都是理解的，但是我们作为医护人员能够在言语上、在眼神姿势上给予配合，他们就感觉非常好。我经历了很多。我没听到哪个家属因为不让停8个小时就闹……宗教和仪式确实是应该尊重的。
殷智贤：最后一个问题我就想请教一下，事实上现在也有若干医患矛盾，是在患者去世之后发生的，有的可能确实是医疗事故，还有的一种情况就是所谓叫过度治疗，家属不满意，倒不是说亲人去世，而是说你作为专业人员，你明明知道他不可能救活，但是你引导我花费了高昂的医疗费，做了很多所谓不会有成效的治疗，这样也引发了一些医患冲突。您觉得比如说，家属怎么判断（医疗事故那个我们不谈，有专业的机构调查），医生所施治的治疗有的是无效的，只是为了让你多花钱，而有的就像您一开始讲的，医生不能准确地判断哪种方法是真正有效的，他其实可能也要试。如果家属不能区分这两者的话，我想可能很多医患冲突就是会发生。尤其他身处失去亲人的悲痛中，非常有可能身边一个人的一句话，就有可能把他带向愤怒，或者一种完全不相信你的境地，您给这样一种处境的家属提供什么样的建议呢？
宁晓红：其实我觉得这里边是否能够救治，挺难判断的，但是我觉得有一些是可以判断的，他其实本来就知道不好救治，比如说高龄的、多种疾病的老人，比如说肺也感染了、心脏也有问题、肾也有问题，这种医疗再发达不可能把他变成一个好人。还有就是肿瘤晚期，多发转移的，也很难有逆转的机会。这种当我们知道，如果做很多过度医疗，弄到ICU躺三个月，我觉得这是不应该的。但是我认为这里有一个关键词就叫沟通，我个人觉得，医生不会拽着某个人说：“你进ICU吧，正好占个床位，多花点钱”，医生从受教育那天，我们不是被教育这些的。所以这里边沟通非常重要。所以说医生当时建议他去ICU，一定是家属也表达了这个愿望，所以这种沟通要随时沟通。比如说就像刚才第一步，“你的父亲他呼吸不好，比如说他已经85岁了，肺部感染，心脏以前梗过，糖尿病、冠心病，肾也不好的情况下，他现在呼吸不好，您看，如果在普通病房不行，坚持不了，如果想要维持他呼吸，可能就要进ICU，老人家自己以及家里人是什么态度？”就是沟通这样第一个环节。家属就表达，“大夫无论如何你要救他，我们不在乎钱，你就要给他弄到ICU，我们就要试一下。”医生可能就不多说，可能就会去。但是如果他第二次再去的时候，医生再说“我估计这次进去怕出不来。”或者“出来以后可能还进去，面对这种情况您是怎么想的。”
其实在每一次面对生死关头的时候，我们都在想病人自己的愿望是什么、代理人的愿望是什么、我们这么做的目的是什么、给病人带来什么，好处、坏处，反复讲这个问题一点不为过。这个时候其实真的不是医生替谁做了决定，我现在都是说，我们医生没有权力决定，我们是跟家属共同决定。所以我们讲课讲共同决策，很多时候的决策全部是共同决策，决不是医生拍板，“穿”，家属就乖乖听，不是这样的。家属说，穿刺有风险吗？我们共同决策，为什么“穿”，好处是什么，坏处是什么，权衡之后做决定。所以医疗整个过程中，无数次的决定，共同的，双方的，所以可以看出来医患是伙伴关系，决不是敌对关系，共同往前走，其实走到哪儿我认为应该都是没有遗憾的。
我特别同意您刚才说的，情绪在当时很悲伤的情况下，一个小火苗把他的愤怒给点燃了，很可能。所以那天我看，一个外科医生他要找一个治疗没找到的时候，他去看病人的家属，后来家属就说：“大夫，你千万不要伤心，我们知道你尽力了”的时候，ICU大夫说：“我怎么没见过这样的家属，他怎么轻易的饶过你。”后来我问了一个问题，很幼稚，我说：“不知道你当时在跟家属谈话的时候你哭没哭？”大夫说：“我没哭，当时我特别坚强。”其实我想说，他的那种苦，他的那种眼泪，家属看到了，所以家属安慰他：“我知道你已经尽力了。”所以这种就是说，你发自内心的为病人和家属考虑的时候，他们会体会到，如果用这种“心”去沟通的话，不会有什么问题。
殷智贤：谢谢您，谢谢！所以有人说过，人的一生其实就是不断的抉择，走到生命最后一刻这个最重大的抉择，事实上是有很多共同爱护临终者的人共同决定的，当然我们希望这个决策很有质量，这需要我们积累很多知识，不断的提高智慧，加强自己的情绪修养和管理，而这里面可能还包括沟通的技巧。
宁晓红：太重要了。
殷智贤：包括我们管理生命临终阶段的策略，比如说提前指定你的医疗代理人，在你清醒的时候能够先行表达自己对最终抢救方案的意愿，等等这一系列，其实我们都是在生命最后时刻要为自他生命所做的准备，这些都是我们应该积累的关于终极关怀的一些知识，不是可有可无的，是我们每个人如果出于热爱生命的话都应该积累的知识。感谢宁老师今天跟我们分享的这些宝贵的知识，谢谢各位网友对我们年度公益论坛的关注。谢谢大家！
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宁晓红：北京协和医院老年医学科医学博士 副主任医师
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