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马克 :中国姑息医学第一人

1996年,昆明市第三人民医院马克主任创建了国内第一个关怀科,并提出了姑息医学的概念。14年之后的2010年,中国内陆首个社区临终关怀科才在上海成立,而迄今为止,国内的医科大学里,姑息医学教育依然空白。

  谈起近20年来中国姑息医学近乎停滞的发展,马克主任直言不讳的将炮口对准了卫生部门的相关领导:“关怀科发展的最大阻碍,是我们卫生部门的领导还没醒过来,他们这么多年来,没有在这个学科发展上做过任何实质性的行动。”

  第一个关怀科

  近些年来,随着肿瘤发病率的升高以及老龄化社会的到来,关怀科在医疗体系中的意义也越来越凸显。但马克主任早在1996年,就高瞻远瞩的看到了建设关怀科的重要性。

  在创建关怀科之前,马克主任是一位外科大夫,最初在神经外科,之后转到了普外科。作为握手术刀的医生,外科大夫走到哪里都是趾高气扬的,而当时关怀科却没有人知道,而且收治的都是别的科室都不肯收的病人。

  然而马克主任在临床中不断看到治疗无效却无处可去的患者,对于这样的病人应该怎么办?马克主任通过查阅资料,了解到国外已经有了专门收治这类患者的科室,当时国内只有天津有个研究所进行相关理论研究,但也仅仅停留在理论层面,并不能给马克主任提供实质性的借鉴,在这种情况下,马克主任毅然决定创建关怀科。

  马克主任是一位非常直爽的人,对于创建关怀科的原因,他总结为:“第一,我们先了解到这个科室的先进性和意义,虽然在外人看来我们做的工作没能挽救病人的生命,但我们最终达到的目的却是之前我们从来没有想过也没做过的;另外这个学科当时在国内还没有,如果我们最先做,我们就走到了前面,这样在国内我们还能发出一些声音,而别的科室的医生在北京、上海,哪有讲话的地方?”

  昆明市第三人民医院关怀科就这样创建起来了,最初只有10张病床,4位医生,社会的需求推进着这个科室不断发展,半年后就扩到了20张病床,并且很快就到了50张床,如今科室有70张病床,但依然满足不了病人的需求。

  如今科室有医护人员60人,设置了学习室、配餐食、病人家属沟通谈话室、洗浴室、病人活动室、临终病房,医疗护理理念与国际一致。马克主任表示:“综合硬件上,建立科室时我们就做到尽量规范,病人需要的我们都建设,但跟台湾和国际还是没法比,台湾的活动室漂亮的很,像酒吧和俱乐部一样,欧美国家可以在很大的一个病房里只放一张病床,一大群医护人员围着一个病人转,我们做不到,很多病人还都住不了院呢,我们只能在有限的医疗资源上,尽可能提供相对好的环境和医疗。”

  尴尬的博导

  随着这些年科室的建设和发展,马克主任和他的医疗团队通过不断的发表论文以及参加国际学术会议和进行学术交流,科室所取得的成就逐渐被国际同行认可并赞誉。

  马克主任对此表示:“我自认为我们比国外很多地方都做的好,因为我们的病人比他们多的多,我们要做的工作也比他们多,所以他们愿意派人来我们这里学习研究,这说明国外的专家和学者是务实的,他们不因为我们在这样的小地方就忽视我们。”

  马科主任的关怀科如今被欧洲、亚太地区和国际姑息医学学会邀请加入,成为他们的会员单位,有了更高的学术交流平台。2010年,科室完成了为英国开放大学带一名博士生的任务,2013年,美国耶鲁大学派两名博士生来完成博士课题,并聘请马克主任担任耶鲁大学博士生导师,到今年十月,这两名博士生就将完成研究课题。此外,美国加州大学还邀请马克主任前往讲学。

  被国际同行和国际一流大学认可并委以重任,并没有让马克主任在国内声名显赫,对于自己的耶鲁大学博导身份,他甚至觉得有些“不伦不类”:“我作为国外知名大学的博导,在国内没人知道,也没人认可,国内的大学也不会因此而聘请我,所以我并不在乎这些虚名,我把这个科室发展好,多做一些工作就足够了。”

  如今,马克主任希望关怀科收治的病人能够再把时间点提前一些。“很多病人拖到最后才到我们科室,有些让我们觉得很可惜,因为别的科室的医生治疗理念与我们不同,他们给病人做了很多创伤性治疗,也没有太好的效果,如果病人提前来到我们科,就能得到更好的照顾。我们现在计划把生物性、微创性和无创性治疗综合起来,能够为病人提供全程医疗护理,这样病人就能在最小的损伤下得到最大的获益,我们正在往这个方向努力,但要达到最理想的状态,还要投入很多资金,对科室和医院压力都很大,我们都在拼命想办法。”

  这些年,在马克主任的带动下,云南关怀科发展很好,多家医院都成立了关怀科,每次举办相关学术会议,云南的医生代表团人数总是最多,“十多家医院一起去参加,每次都能去一二十人,这都是我们带出来的,但在其它地方的很多城市还一家都没有,连北京也没有几家。”马克主任说。

  近几年来,马克主任也主办了几次国际性的学术交流会议,与国内其它专业的学术交流会议不同的是,他主办的会议参加者将近三分之二的代表都是来自国外和台湾的代表,而国内参与人数反而很少,这也反映出国内关怀科近二十年来停滞不前的状况。

  教育上的空白

  1999年,马克主任在昆明医科大学开设了姑息医学的选修课,并亲自编写了教材,这是国内第一次在大学里对姑息医学进行全面系统的教育,然而遗憾的是,这门学科6年后就夭折了。昆明医科大学迁出城区,距离的拉长让马克主任无法兼顾教学和临床,只好忍痛停了这门课,留下的只有一本他编写的《姑息治疗学》。

  迄今,国内医科大学里都没有姑息医学的教育,原因是高教部没有把这门课列入教育大纲,而且国内也普遍缺乏专业教师。马克主任说:“大学教育都没有,以后学科还怎么持续发展呢?我们科室的人才梯队现在已经建立起来了,我们只能自己培养。”

  除了教育缺失,还有很多影响这个学科发展的因素,最让马克主任感到荒唐的是,身为关怀科医生,虽然卫生部门设了临终关怀这个项目,但这个项目下的学科建设、职称评审等都是空白,所以他作为关怀科的医生要想晋升职称,只能去考别的科,马克主任晋升的是呼吸科主任医师。

  “很荒唐吧,但不考呼吸科我没办法,要晋升职称总得找一个科室,所以后来我拼命去学呼吸科知识,这就是管理上的毛病,他们虽然知道这个学科很重要,代表着一个地区文明的标准和医疗文明的标准,但就是不做具体的事。”

  另外,由于关怀科经济效益差,医保又缺乏补偿联动机制,也直接导致很多医院不敢去做这个科室。马克主任表示,他们科室的生存压力也很大,如果他们做别的科室,收入肯定高很多。但他说:“如果我们不做了,那么病人怎么办,我们收入少一点就少一点了,而且我们现在科室建设的也很健全,不可能因此关掉。”

  尽管经过了近20年发展,这一学科在国内还没有固定的名称,姑息医学是马克主任提出的,但很多人认为太消极,有些叫临终关怀,对此马克主任坚决反对。

  马克主任说:“要找个好的名词,既能解释清楚这个学科在做什么,又让人容易接受。我对这个学科的定义是:适宜的医疗,加上人性的关怀,如果大家不接受姑息医学,叫缓和医疗也可以,但我坚决反对叫临终关怀,不仅让人听着难受,而且临终只是这个学科的一小部分,不能涵盖我们整个学科内容。”


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