随着社会的进步，人们对健康越来越重视，整体护理理念为健康注入新的内涵，整体护理要求为护理对象提供全方位的护理，包括身体、心理、社会、灵性四个方面，促使人们在全面的护理下达到最佳的健康水平[1]。目前，灵性健康在护理界也逐渐受到关注。有研究表明80%以上的癌症患者在被确诊的时候已经是中晚期，基本上失去了完全根治的机会[2]。世界卫生组织（WHO）建议对于晚期癌症患者要以姑息治疗为主，重点不只是控制患者躯体上的症状，还要关注患者心理、社会以及灵性的问题[3]。绝大部分癌症晚期患者在生病、痛苦和死亡过程中都表现有灵性痛苦[4]，其中超过40%的灵性痛苦与躯体及心理压力有关[5]，反之，患者的身体症状及心理状况的治疗效果也受到灵性痛苦的影响，如果不及时处理灵性痛苦，严重者会产生灵性痛[6]，其生活质量也会受到进一步的影响[7]。为更好地了解癌症晚期患者的灵性健康状况，为患者提供灵性照顾，提高其终末期的生活质量，正确评估患者的灵性健康需求是关键之所在[8]。现将晚期癌症患者灵性健康评估现状及研究进展综述如下。
1 灵性相关概念的研究
1.1 灵性的概念
灵性（spirituality）一词来源于拉丁文“spiritus”，有呼吸（breath）之意，通常被赋以生命之气，有使生命更加充沛、蓬勃的意思，最早在宗教界受到关注。尽管大多学者都认为灵性是基本的人性需求，但是由于灵性是个人的主观经验异[9]，同时受传统文化、风俗习惯、个人喜好和个人心理精神的影响，所以在学术界中，对于灵性的定义常常因人而异[10]。有学者对灵性的定义偏向于宗教，有些则以自我成长（寻求意义及成长）之观点给予定义平[11]。
翻译的、目前得到广泛认可的灵性的定义是指人与天、人、物、自我的关系，并在各种关系中寻求共融；体验生命的意义与价值、维系和谐的关系、超越当下的困境，并在不断超越的整合过程中达到平安的感受[12-14]。
1.2 灵性健康的概念
Fisher等[15]认为灵性健康是人们所有健康与幸福的根本，用以整合生理、心理、情绪、社会及职业等健康的各个层面。有学者[1]归纳了灵性健康的内涵，主要包括以下四个方面：（1）追寻生命的目的和意义，帮助个体发现生命的价值和希望；（2）拥有内心的应变能力，以应对生活中所遇到的危机和不确定性；（3）建立和谐的联系：个体与他人、宇宙万物和环境能有和谐的联系；（4）超越限制，能克服身体和精神状况的能力、意愿或经验，或是能实现幸福安适、自我愈疗的能力。所以 “灵性健康”可以简单说是人在追求自我超越需要、自我实现需要过程中体现出来的能量畅通的健康状况。
1.3 灵性健康评估的概念
灵性健康评估是一个复杂的过程，Hodge[16]将灵性健康评估定义为收集和综合灵性及宗教相关信息的过程，并形成具体的理论框架，提出一个全面的灵性健康评估应该包括四个方面的内容：患者自主权、文化因素、灵性健康规范以及服务规定、灵性的突出性，可以为以后的实践研究提供基础、指明方向。
2 晚期癌症患者的灵性健康需求
随着疾病的进展、死亡的临近，晚期癌症患者的灵性健康需求越来越强烈。灵性健康需求，可以简称为灵性需求：指个体在与天、他人、物、自我关系上寻求共融[10]。国内外学者对该群体的灵性需求进行了深入的探讨和研究，从关系的角度进行灵性健康需求的概括，主要包括以下几个方面[17-19]。
2.1 自我存在感的需求
希望自己有能独立处理问题的能力；希望能感受到平静、安宁；希望生活没有痛苦；希望能够安排好自己目前的生活，并能规划未来；希望能够找到喜欢做的事情；寻找生命的意义等。
2.2 与自己的关系的需求
想要减少麻烦；希望摆脱孤独的感受；希望减轻担心和忧虑，对未来能够充满信心；不再抱怨，接纳当下的自我，与自我和平相处。
2.3 与他人的关系的需求
需要得到别人的认可、包容、理解和接受；希望别人承认自己的价值；希望与亲近的人分享自己的想法和感受；希望能与重要的人进行道爱、道谢、道歉、道别。
2.4 与重要或神圣的事情关系的需求
希望生命有轮回，相信死后的生活；希望可以进行祈祷等宗教仪式；希望可以得到神灵的佑护；希望减轻精神上的痛苦。
2.5与环境关系的需要
希望能够走出去，回到大自然中，与自然亲密接触，感受大自然的美好。
2.6 中国传统文化塑造的灵性需求
受中国传统文化的影响，大多数患者相信“宿命论”，通过“顺其自然”和“无奈接受”的态度来面对痛苦和死亡，同时患者受强烈自尊与刚毅的民族精神影响，有苦不说，表现的异常“坚强”，处于“内心封闭”状态。有的患者希望寻求超越的力量，如民间信仰、文化信仰、宗教信仰等，以谋求心灵平安。
3 晚期癌症患者灵性健康的影响因素
Delgado-Guay等[6]对姑息照顾门诊患者进行灵性健康状况评估发现，98%的患者存在灵性健康问题。疼痛、呼吸困难、疲乏等生理症状及焦虑、抑郁、恐惧等心理症状，对灵性健康都有不同程度的影响。另外社会支持、家庭支持、宗教/文化信仰等问题也是影响晚期癌症患者灵性健康的主要因素。
3.1 生理状况
疼痛是晚期癌症患者最常出现的症状，绝大多数患者形容疼痛让人“痛不欲生”，被疼痛折磨得“死去活来”，剧烈的疼痛会使患者产生生命没有意义的感受，从而丧失对生命意义的追求。另外，身体的疲惫也会影响灵性健康[5]。
3.2 心理状况
研究表明，超过40%的晚期癌症患者的灵性问题与心理压力有关，焦虑、抑郁情绪与灵性健康状况呈负相关[5]。焦虑程度越高的患者越想寻求内心的平和。
3.3 家庭支持
中国人具有浓烈的家庭观念，家人的关爱、理解、包容和接纳是一种重要的精神力量[19]，可以帮助患者平静地度过生命的最后阶段。王京娥等[20]将灵性照顾嵌入到家属为患者提供照护的互动之中，促进患者与家属的情感连接，利于促进患者善终，家属善别。
3.4 宗教/文化信仰
宗教信仰与灵性健康呈正相关，团体宗教活动可提高个体的灵性健康状态[16]；受中国传统文化的影响，大多数癌症晚期患者相信“宿命论”，通过“顺其自然”和“无奈接受”的态度面对痛苦和死亡，同时患者受强烈自尊与刚毅的民族精神影响，有苦不说，表现得异常“坚强”，处于“内心封闭”状态，深受灵性困扰。有的患者希望寻求超越的力量，如民间信仰、文化信仰、宗教信仰等，以谋求心灵平安[19]。
4 晚期癌症患者灵性健康评估的方法及研究进展
灵性健康评估最早由牧灵人员评估患者的宗教信仰需求，解除患者的信仰危机，随着社会的发展，灵性健康评估涉及的范围越来越广泛，形式也越来越多元化，经历了自由式访谈、半结构式访谈、量表评估法。目前，国外各种测量工具已经被研发并运用，比较成熟的评估方法为借助量表结合半结构式访谈法来了解患者灵性健康状况。
4.1 半结构式访谈法
就灵性健康相关问题制定一个粗线条式的访谈提纲，围绕提纲根据患者实际情况进行灵活的访谈，了解患者的灵性健康状况及需求。2010年Borneman等[21]应用FICA量表对76例接受姑息照顾的癌症患者进行访谈。其中Ｆ代表信仰或信念（Faith or Beliefs）包含：什么是您的信仰或信念？您思考过自己的灵性或宗教信仰吗？您相信什么可以赋予生命意义？Ｉ代表重要性和影响力（Importance and Influence）：灵性或信仰对您的生活重要吗？您的宗教信仰或灵性如何影响您对健康的看法或照顾自己的方式？您的信念在疾病过程中如何影响您的行为？Ｃ代表社区（Community）：您参与任何的灵性或宗教的团体吗？这些团体是否以及如何给您支持？您有没有真的爱一个人或团体？Ａ代表关注（Address in Care）：您要我如何为您提供灵性照顾?大部分患者认为信念与信仰在人生中占据非常重要的位置。宇寰等［22］也指出该量表是目前国际上普查姑息护理患者灵性照护需求的标准化工具之一。我国台湾学者多采用访谈大纲多层面了解患者的灵性健康状况及需求［1］。
4.2 灵性评估工具的开发及使用
国外学者研发了多种灵性评估工具，在临床中广泛应用，对于评估患者的灵性需求，发挥了重要作用，但国内目前尚未有关于晚期癌症患者灵性需求的评估工具。
4.2.1 欧洲跨文化癌症患者生命质量-灵性健康量表（EORTC QLQ-SWB36）：由欧洲癌症研究和治疗组织开发[17],这是一个跨文化、可以独立测量晚期癌症患者灵性健康的工具。该量表在查阅文献的基础上确认相关的灵性问题，结合姑息治疗专家意见以及来自法国、德国、冰岛、英国、意大利、西班牙、克罗地亚、比利时、奥地利、荷兰十个欧洲国家及日本晚期癌症患者的调查发展起来的。严格的开发过程确保量表覆盖了灵性相关的重要问题，主要分为四个维度：个人与自我的关系；个人与他人的关系；自我存在感；与重要或神圣的事情关系。由于不同国家、地区语言、文化的差异，该量表开发的过程中在内容、措词方面充分考虑到了这两点影响因素，可以跨文化使用。
2013年，欧洲癌症研究和治疗组收集了10个欧洲国家以及日本、墨西哥、智利、中国共14个国家的临床病例数据，加以分析，对EORTC QLQ-SWB36量表进行进一步修订和改良，形成了目前的灵性健康量表（EORTC QLQ-SWB32）。其开发过程经过国际性的可靠性与有效性验证，在不同文化背景下灵性健康的评估也有很好的适用性[18]。
4.2.2 慢性疾病患者灵性治疗的功能评估—灵性安适量表（FACIT-Sp）：包括7个体能项、6个家庭社会项、6个情感项、7个功能项和12个灵性项（FACIT-Sp分量表）[23]。FACIT-Sp分量表分两大模块：意义/安宁模块包括8个问题，评估患者对生命意义、目的、内心安宁的感受；信念模块包括4个问题，评估患者疾病与其自身信念和灵性信仰的关系。得分越高表示灵性安适程度越好。
4.2.3 灵性安适量表（spiritual well-being,SWBS）：该量表由Paloutzian等[24] 1982年设计，包括宗教安适（Religious well-being）及存在安适（Existential well-being）两个层面，共有20个题目。该量表已经在多个国家得到应用，在不同的群体如大学生、慢性病患者、临终患者、癌症患者等中都保持着良好的信效度[25]，内部一致性信度系数为0.82～0.86。2004年，台湾学者唐婉如[26]在对此量表进行汉化，形成新的量表（灵性安适中文量表），并在消化道癌症患者中加以应用，结果内部一致性良好（0.91）。
4.2.4 其他：Dedeli等[27]使用英文改良版灵性评估量表对土耳其癌症晚期患者进行灵性健康评估，量表由24个条目组成，共包括6个维度：艺术与美、意义与目的、爱与归属感、死亡/决议、积极/感激/希望/和平和神圣的使命。
有研究者对相关量表加以修改和补充，来评估灵性需求，如Delgado-Guay等[5]在Edmonton症状评估量表中添加灵性方面的内容形成新的评估工具(ESAS-FS)，来测量姑息治疗癌症患者灵性痛苦的程度、频次及与症状之间的相关性。
台湾陈庆余[28]使用身心症状量表和灵性境界，对30例晚期癌症患者进行灵性需求评估，发现在生命的最后阶段，宗教师对晚期癌症患者提供的灵性照顾可以帮助提升患者的生活质量。
5 国内晚期癌症患者灵性健康评估现状
我国大陆地区临终关怀处于刚刚起步阶段，晚期癌症患者的灵性健康问题逐步受到医护人员以及社会工作者的重视和关注。2001年李嘉诚基金会在大陆设立宁养院，对贫困的癌症晚期患者提供“全人、全家、全程”的宁养服务。并首先提出“身心灵”全人护理的理念，开始关注晚期癌症患者的灵性健康问题，工作人员通过访谈、旅行笔记等形式调查了解晚期癌症患者的灵性需求[29]。
关于灵性健康评估的量表现在主要有张宏[30]开发的灵性评估量表、楼玮群博士主持的研究团队于2010年9月开发出了国际上第一个“华人长者灵性量表”[31]、许雅文参照“华人长者灵性量表”依照焦点小组访谈资料得出的灵性评估指标（SSS） 。以上三个量表对于评估晚期癌症患者这个特殊群体的灵性健康的有效性并未经证实。
目前，大陆地区并没有独立的针对晚期癌症患者灵性健康的评估工具，对灵性健康的评估内容一般囊括在其他形式的需求量表中，如付菊芳等[32]、段娇博等[33]研制的晚期癌症患者需求评估表，其中包括患者的生理、心理、精神、社会4个方面的需求。武永胜[34]编制的生命意义量表中也包括信仰、力量以及人际关系的评价，可以了解患者的灵性需求。
6 思考
6.1 开发灵性健康评估工具，促进灵性健康状况
灵性健康评估量表可以帮助医务人员全面的评估患者的灵性健康状况，了解患者的灵性需求，并提供针对性的灵性照顾措施，从而改善患者生活质量。目前，国内灵性健康量表的开发尚处于初期阶段，且缺乏针对晚期癌症患者群体的灵性健康量表。为了更好地、客观地掌握该群体的灵性健康状况及灵性需求，为患者提供针对性的灵性照顾措施以提高其健康状况，需要开发针对该群体的灵性健康评估工具。但新量表的研发费时、费力，且难以保证质量。可以引进国外比较成熟且经过验证的灵性健康评估工具进行跨文化调试、改编和验证，从而适应我国的文化背景的工具。
6.2 开展灵性健康影响因素的进一步研究
灵性健康状况是患者的一种主观感受和体验，多由患者自评，会受情绪的影响，在后续的灵性健康状况研究中考虑加入患者自理能力、社会支持、躯体症状、躯体功能状态评估等客观因素的调查，进行相关性分析，从而得到比较全面的晚期癌症患者灵性健康状况的影响因素，为进一步的灵性照顾模式的制定提供理论依据。
6.3 探索并制定与中国传统文化相适应的灵性照顾模式
灵性健康受传统文化的影响，其内涵又与历史文化、风俗习惯息息相关[35]。关注灵性健康，开展灵性照顾，协助患者获得“灵性平安”，应当考虑中国传统文化的因素[36]。儒、道、佛作为中国传统文化的精髓和核心，各有传承，又相互融合渗透。儒家从根本上把人类看做是伦理和道德性的存在，主张“天人合一”；佛家主张“四大皆空，慈悲宽大、包容忍让，视世间万难为无物，不怨天尤人，从自然，呈本性 ”；道家追求“自然无为、返璞归真，涤除玄鉴，潇洒旷达”。三家传统文化纵贯着中华文明的文化命脉，传承着中国传统文化的精华与智慧，也是灵性生生不息的肥沃土壤。所以，应该结合传统文化并借鉴已有的研究基础，探索并制定与中国传统文化相适应的灵性照顾模式。
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原文标题“晚期癌症患者灵性健康评估现状及其研究进展”发表于《医学与哲学》2016年第37卷第7B期（总第553期），第62-65，75页。
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