有狼疮性肾炎患者问：我病情缓解了，能停药吗？什么时候可以停？指南对此没有明确表述，世界上最权威的一批肾内科专家也只是说“更倾向于”哪种选择，而回答不了能否停药的问题。因此我也不可能给出明确的答案。本文只是让狼疮肾友更了解这个问题，从而能与医生配合好，在这个持续终生的“备战人生”中做出更合适的选择。
“六亲不认”的狼疮性肾炎
系统性红斑狼疮，是红斑狼疮各类型中最为严重的一型。这是一种自身免疫病，可伤及肾脏、大脑等全身多个系统。自身免疫病的意思是说，它是因为免疫系统大水冲了龙王庙、攻击人体自身而出现的。正常情况下免疫系统只会杀灭外来病菌，而不会向自身动手，但狼疮患者的免疫系统像是“成魔”了，“六亲不认”了。42%的系统性红斑狼疮患者，肾脏会因为受到狼疮的攻击，从而发生狼疮性肾炎。根据肾脏病理结果显示：几乎所有系统性红斑狼疮患者，均可出现不同程度的肾脏损伤。狼疮要停药很难吗？
狼疮的病因很复杂，包括免疫异常、内分泌、感染、环境因素，患者往往有相关的基因问题，总之，这是一种不可治愈的疾病——很多专家支持终生用药的原因之一。大部分慢性肾脏病都是不可治愈的疾病，为何偏偏狼疮肾被建议终生用药？狼疮性肾炎发病凶猛，肾功能进展快、尿毒症风险大，重症狼疮的死亡率也较高。但若用大量药物来压制病情恶化，有时会因药物的严重不良反应而出现生命危险。一旦系统性红斑狼疮发作，治疗要冒很大的风险，甚至可能会面临抢救失败。这也是很多专家支持终生用药以防止其复发的重要原因之一。狼疮性肾炎的药物治疗，分为3-6个月的诱导期（大剂量），以及12-18个月的维持期（小剂量）。如果完全缓解比较晚，那么维持期治疗应在达到完全缓解后至少12到18个月。多数狼疮肾患者会延长维持期：长期或终生维持小剂量激素治疗。对于重症、完全缓解用时较长、复发风险高的患者，多数专家倾向于即使在完全缓解后，也应终生维持小剂量激素治疗。因为长期用药的副作用，要好过重新经历一遍危险的诱导期治疗。（但不少患者由于耐受性等问题，不会真正终身用药）而对于完全缓解3-5年后仍然稳定的年轻患者，多数专家倾向于可以考虑逐渐停药。在临床工作中，会遇到一些“临界状态”的病情，这时医生往往会更加尊重患者的意见。随着未来治疗方案的发展进步，可能会出现更有前景的治疗方案。
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