国际癫痫病友会(IBE)秘书长Mary Secco采访（三）

国际癫痫病友会(IBE)秘书长Mary Secco受邀接受了CBE的专访，讲述了加拿大癫痫相关组织是如何开展公众宣传和教育，普及癫痫防治的常识，开展癫痫相关领域的公益活动。

 

在加拿大，患有癫痫的儿童与没有癫痫症的儿童享有同等的受教育权利。有时侯，反而是父母因为害怕，而限制孩子的活动。过度保护会阻止孩子长大成人。我们试着告诉患有癫痫症的孩子的父母和他们的老师：我们应该去寻找方法，让孩子能够做其他孩子能做的的每一件事。

 

我们帮助人们找到工作。帮助人们保住工作。我们与用人单位合作，确保工作环境是能包容癫痫患者的。我们可以走进工作场所、工厂、企业，培训人力资源，如果一个人有癫痫发作，该怎么办，以及如何支持在那里工作的癫痫患者。最好的情况是在发作之前就能开展好我们的教育，使整个团体都了解癫痫是什么和如何帮助别人。但很多癫痫患者不敢告诉雇主他们患有癫痫。所以我们建议，如果你觉得你在工作岗位上是安全的，没有其他人处于危险之中，你不需要告诉任何人。但是如果你觉得你需要支持，那么我们可以帮助你告诉雇主。

 

我刚刚完成了一个家庭3年随访的研究项目。结论很有意思。我原以为人们需要的是信息，但我学到的是人们需要支持，他们需要帮助来对付无法预测的癫痫发作。

 

我们一直在寻找我们能做到的方法。一个是要尽你的最大的能力管理好自己的癫痫发作，使癫痫发作变得更可预测些。所以我们试图通过更好预测癫痫发作，从而来减少人们对癫痫发作的恐惧。但即使如此，人们还是可能会因为癫痫发作而挣扎。因此，我们建立了一些支持小组和网络支持，以便他们能与其他病友及家属交谈。所以我们试图创建一个这样能够支持病人的和谐环境来帮助减轻他们的恐惧。

 

我觉得中国的患者很勇敢， 我很尊重他们，有一个改变现状的宏伟目标，但有可能这个目标太大不容易去做，也许会有很多障碍。我们需要思考短期内我们想做什么，可以做什么？先完成一个小目标。做这些事情很难，但我觉得他们很勇敢。在一个他们认为并非友善的环境中能够挺身而出，这份勇气更加可贵。