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生命被你照亮

菠萝说


Joey是一位曾经和癌症勇敢斗争的四岁男孩。在Joey离开后,他的父母没有选择遗忘,而是很快成立了基金会 (Super Joey Foundation, 基金会网站: www.SuperJoey.org),积极投身到帮助更多儿童癌症家庭的使命中,短短一年来,已经为上千名癌症儿童和家庭送去了爱心关怀和支持。他们说“我们的每一次的付出,就像黑夜中那萤火,微弱但毫不隐藏。每一闪, 就会有生命被照亮。”


今天,就是我听他们讲的故事。

 

在洛杉矶麦当劳之家, 志愿者们有个习惯,就是到达后先看前台的一盏灯是否点亮了。


如果有孩子因为无法治愈而去世,这盏灯灯会点亮。住在麦当劳的孩子大部分都是癌症患者,所以我们会时常碰到灯亮的时刻。印象最深的是今年5月,我们来这里举办庆祝母亲节的特别活动。很不幸,那天灯亮了, 一个五岁的小女孩因为癌症去世了。可以想象孩子父母心碎和绝望, 灯光也让我们心情很沉重。


生与死,悲与欢,这里随时都在上演。孩子一直在承受不属于他们这个年纪该有的病痛与苦难。父母如同被困在一片漆黑的黑夜, 无助,惶恐,却又无处逃避。

 


我们在知道Joey已经无法治愈的时候,就在考虑是否以Joey的名义成立个慈善机构去帮助别的患病儿童。但我一直很犹豫,因为我不知道自己是否有勇气去回忆那段艰难的岁月,去面对那些依然还在抗癌的孩子们。我们全家在过去的几年里,多少次祈求以后再也不要去医院了。如果成立了慈善基金会,我岂不是又得去我很熟悉但又很抗拒的地方?


我的想法在2015年11月改变了,当时我们住在儿童医院附近的麦当劳之家。有一个晚上,一群可爱的小女孩来到这里给我们送饼干和发送玩具。麦当劳之家经常有人来帮助,但我还没有见过这么小的孩子们。我就好奇的问那个负责组织的女孩,如何想到这边来帮忙的?这个美丽的小女孩告诉我,这是她姐姐留下的心愿。她姐姐去年因为脑瘤去世了,但她的心愿就是让患病的孩子们会有更多人来关怀。那个女孩告诉我说, “Love will never fade!(爱不会褪色)”


 

我们经历过这一切,知道任何父母都几乎无法承受这样大的苦难。我们当时是多么的无助,多么的绝望,多么希望有人关心。特别是在Joey临终关怀阶段,我们那么盼望有人可以来看望我们家庭,也可以让Joey在最后日子有更多的快乐。


我们无法选择沉默和忘记,Joey的短暂生命也有他特别的意义,那就是让我们如此平凡的父母也有非凡的勇气,去让更多的人来关注儿童癌症,并最终治愈儿童癌症。我们在病房看过太多生死离别,看到了太多人性软弱无助,让我们也思考人生的意义。我们的生命不应该只有柴米油盐,也应该有些情怀。我一直坚信,Joey在天堂一定会为我们感到骄傲,这也是我们做基金会的动力。

 

 

每天我们呼吸都带着心痛,悲伤已经是我现在生活每一天的一部分。当我第一次因为基金会回到麦当劳之家时候,我几乎崩溃。回想起Joey在那里的点点滴滴,我无法控制自己的眼泪。我是先躲在洗手间哭了后在出来的。基金会的每一次活动都对我是个考验,我会一直努力控制自己情绪。


但我每次看到我们支持的孩子们脸上快乐笑容,每次家长们来向我们致谢,我心中都非常开心和自豪。我相信Joey也一定会让我坚持做下去,因为他一直是非常有爱的孩子。

   

九月是美国儿童癌症宣传月。在这个处处点赞的社会,这些患病孩子们却经常被我们遗忘。为什么要让大家了解儿童癌症?因为了解就意味着更多希望和爱,这正是患病儿童和家庭每天最渴望的需求。


帮助,并不仅仅意味着捐款。人人都可以帮助,每个人都可以温暖别人。任何人都可以用自己的方式来宣传儿童癌症和支持患病儿童家庭。


 (Bryan,高中生,个人帆船运动员)我妈妈和Joey妈妈在同一个公司工作,当她回家告诉我关于Joey的故事,我触动很大。很难想象一个四岁的孩子去面对这么大的病痛,我当时想法就是特别想要去帮助象Joey这样的孩子。后来我经常参加基金会在麦当劳之家的活动,收获很大。看到那些孩子们勇敢地与病魔抗争,我们真的应该好好珍惜生活。因为我会经常去比赛,我就想到可以通过我的帆船来宣传基金会。后来我们就定了特制基金会的船帆, 这个特制的帆也陪伴我参加了七月份在欧洲的世界锦标赛。


 (William,高中生,游泳队主力队员)我们家和Joey父母在教会认识的。Joey的过世非常令人心痛,也非常敬佩Joey父母的勇气。我和妹妹参加了很多基金会活动,觉得特别有意义。我们每个人都可以通过自己的方式来支持生病的孩子和家庭。因为我从小学游泳,所以我可以通过给小朋友教游泳来基金会募款。我们还会策划儿童游泳比赛,这样不仅可以宣传儿童癌症,也可以筹集更多善款。


 (Gregory,初中生, 交响乐队成员)我妹妹和Joey哥哥是同学,Joey来过我家参加过聚会。他是一个特别可爱的孩子。Joey的去世,我们全家都很悲伤。我觉得好的天赋更应该为社区和社会服务,没有理由不去支持这些勇敢地和病魔抗争的孩子们。我现在组建了一个乐队, 这个乐队可以通过义演的方式宣传儿童癌症并筹款。我的朋友们都特别支持我的建议,我们很快就有了近十人的乐队。



 每一个生命无论多短暂,都会永远留在我们心中。在失去Joey的日子,陪伴我的是无尽的思念。Joey的生命像星空一颗灿烂的流星, 我的生命被完全照亮, 让普通的我有了惊人的勇气, 为了一个简单的梦想前进。我知道前面道路的艰辛,但有这么多志愿者同行,前方星空必然绚丽无比。


 

每一个生命都有意义,孩子虽然离开了,但我们做父母要继续为了孩子好好生活下去。


如果有能力,让我们一起为孩子的梦想一起努力,让孩子的梦想早日实现!


这个梦想就是儿童癌症可以彻底治愈,孩子可以开心地与父母在一起!




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