2019年3月31日，肺腾邀请到了美国加州尔湾医学院的朱维佳教授与ROS1患友进行了一场精彩的互动答疑。
在这场答疑中也提到，ROS1的突变频率一般是在2%以下，若是想找到足够且符合条件的患者开展临床难度较大，而目前，针对ROS1突变，获批的靶向药只有唯一的一个克唑替尼。
虽然临床上还有其他药物正在进行试验，但中国的患者想要真正用上有效新药等待时间未知。
但或许我们还有别的方法，那就是凝聚患者力量，加入真实世界研究，让药物研发机构看到在中国患者身上开展临床的可能性与潜力，帮助促进或者加速新药和临床研究入中国，为中国患者争取更多权益。
Haalthy肺腾助手就是这样的一个平台，我们希望能有更多的患者或家属通过肺腾凝聚起来，集中力量传达你们的心声，让药物研发机构看到你们的诉求。
为此，肺腾开展了一系列真实世界研究项目，希望通过更多患者的信息反馈，促成新药或临床入中国，让更多患者获益。在这里，如果你是ROS1突变患者，请填写下方申请表，加入真实世界研究，一起来为新药或临床引进助力。
（ROS1真实世界研究登记表）
此前，已经有很多患者填写过ROS1真实世界研究的登记信息，感谢你们的支持！征得部分患者之情同意后，Haalthy对这部分信息进行了个人敏感信息处理，现在将对这部分信息进行简单分析公布。
提交信息的患者来自国内16个省份，其中江苏占比最高，占18.2%；其次是浙江、广东、北京，分别占13.6%、9.1%、9.1%；其余各省各占4.5%（图一）。
图一
在这部分信息中，发现有ROS1突变的肺癌患者多为女性，占比63.6%（图二）。而值得一提的是，这些患者中，有77.3%的患者都是非吸烟者（图三）。
图二
图三
从年龄分布来看，30岁-50岁的患者占了这部分患者的一半以上，这也与ROS1患者大多是年纪较轻的特征相符（图四）。
图四
从病理类型看，这部分患者中，有95.5%的ROS1突变患者是肺腺癌（图五）。
图五
从患者的PS评分（体力活动状态评分）来看，有22.7%的患者活动能力完全正常，与病前无任何差异，有59.1%的患者能自由走动及从事轻体力活动，18.2%的患者能自由走动及正常生活（图六）。
图六
以上信息只是非常少的一部分，肺腾也期待能有更多患者加入，未来我们也会不断更新并告知这些信息，并且只要我们的信息足够完整充足，肺腾相信，这一定会为诸位患者带来好消息。
另外，通过朱维佳教授的互动答疑，很多ROS1患友在参与活动后都发来了意见反馈，这里肺腾也将这些反馈信息公布。
从反馈信息来看，绝大多数患友/家属对本次活动都表示非常满意，并且通过朱维佳教授的精彩讲解，大家都有很大收获。
此外，关于多数患友/家属表示活动时间可以再延长并且活动频率可以再增加的意见，肺腾接收到了，也想告诉大家，肺腾也希望能多多为大家找到医生资源，与大家交流互动，这一方面肺腾后续会继续努力。
对于互动中的答疑环节，很多患友/家属表示希望能在活动前多多收集问题，这一点肺腾也会进行改进，争取在下一次的活动中为大家带来更多更好的体验与收获，当然也非常希望大家能够积极参与提交问题，并填写真实世界研究申请表。
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