互助君,我的狼疮病情已经稳定好几个月了,虽然自认是一个听话的患者了,但还是很担心复发的问题,怎么办呀?
为什么会复发?哪些情况还会引起复发?这些问题一直是很多蝶友所担心的。
目前红斑狼疮尚不能根治,有研究表明,64.1%的患者在治疗后6个月到30年之内出现复发,其中8.7%的患者甚至出现2次及以上的复发[1]。复发时以肾脏受累、血液系统损伤和皮疹多见,部分患者还会出现发热、血管炎,严重者可能致多器官多系统受累,甚至危及生命。
所以今天,互助君给大家整理出来了一份影响狼疮复发的坏习惯,帮助蝶友们在日常生活中更好的规避疾病复发。
坏习惯1:没有做好防晒
阳光照射可能会加重皮肤及内脏损害,甚至引起系统性红斑狼疮全身症状的恶化或复发。所以我们应尽量减少在紫外线强烈时外出,特别是减少在上午 10 点到下午 4 点之间这个时间段的外出。
由于狼疮患者皮肤本身就比常人敏感,防晒也应以物理防晒为主。外出时尽量减少皮肤暴露面积,如戴遮阳帽,打伞等。同时,病情较轻的患者可以在暴露的部位使用温和、刺激性小的防晒霜。某些食物,例如菠菜、香菇等,药物例如磺胺类、四环素类药等可加强光过敏作用,因此蝶友们应减少摄入。
坏习惯2:不规范治疗
部分蝶友认为自己的狼疮病情已经控制,或者是恐惧长期服用激素药物带来的副作用,擅自停药、减药,却没想到狼疮卷土重来,甚至可能出现比之前更加严重的情况。
因此,对于狼疮患者而言,正确认识糖皮质激素、免疫抑制剂等药物在治疗中的作用及重要性,规范治疗,能够有效地降低复发的几率。
坏习惯3:没有预防感染
目前感染被认为是SLE复发和死亡的重要因素。在欧洲狼疮队列中,36% 的患者在随访期间出现感染,近1/3 的死亡患者与其近5年的感染有关。研究发现在SLE复发因素中感染约占 45.3%,其中呼吸道感染居首位,其次是肠道感染,因此预防感染极其重要。
预防感染小贴士
● 尽量避免到人多的公共场所。
● 流感期间尽量戴口罩,天气变化应及时增减衣服。
● 预防接种需谨慎,稳定期可以每年进行一次的流感病毒和肺炎球菌的接种等。
● 勤洗手、漱口、勤换衣裤。
● 室内勤通风,勤开窗,避免滋生病原体
坏习惯4:不爱运动
系统性红斑狼疮作为一种自身免疫病,劳累是大忌。过度劳累会造成免疫力下降,导致病情加重。但是运动能缓解疲劳,很好地促进患者躯体及呼吸肌功能的恢复[5]。
但这也不意味着可以过度运动。狼疮患者应当谨慎地逐步加大运动量,避免剧烈运动,以免给身体造成负担。可以选择一些感兴趣并且适合自己的运动,例如散步、慢跑、太极、气功等有氧运动。
坏习惯5:饮食不注意
狼疮疾病本身容易给患者带来全身多系统损害,况且长期运用糖皮质激素治疗的情况下,又易出现血压升高、血糖升高、电解质紊乱、骨质疏松等并发症。
给予健康的饮食能协助控制狼疮和减少不良反应。咋饮食的选择上,蝶友们尽量以清淡、低脂肪、高纤维、高蛋白为主,例如蔬菜、水果、鱼类、五谷杂粮等。
狼疮饮食小贴士
● 狼疮患者应减少食用芹菜、香菇、香菜、菠菜、紫云菜、芥菜、马兰头、无花果等含有光敏性食物。
● 尽量避免食用鱼虾螃蟹等海鲜类食物,容易出现海鲜过敏的现象,诱发或加重狼疮的发生。
● 尽量不宜食用羊肉、狗肉、鹿肉、马肉、驴肉等性温热食物。
● 勤洗手、漱口、勤换衣裤。
● 尽量不食用胡椒、辣椒、大蒜、葱、姜等辛辣刺激性食物[4]。
坏习惯6:心情郁闷
由于SLE 病程长、见效慢、易反复,常给患者带来很大的心理压力,极易产生悲观、失望、焦虑、恐惧、自卑等不良情绪反应。这些可能直接影响免疫系统功能,所以保持心情舒畅,建立良好的心理建设是成功战胜“战狼”的第一步[2]。
SLE 复发诱因较多,但狼友们可以尽量避免以上这些坏习惯,定期规律随访,动态监测相关指标,及早发现疾病的活动并给予治疗,相信复发不再是一件令人头疼的大烦恼。
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