蝶友：好好的自述
一位女大学生的SLE确诊过程
我的前十八年，几乎从没去过医院。高考结束，我接种了新冠疫苗，并且于今年3月份接种了加强针。由于之前压抑太久，我开始放飞自己。狼疮的一些典型症状慢慢出来了。希望大家多重视身体吧，我就是一个教训！
1、脱发 刚结束枯燥的高中生活，肯定想美美的来到大学，所以在一年内多次染发烫发，在21年尾22年开头开始出现脱发症状。
2、口腔溃疡 大学后，经常发口腔溃疡，刷牙牙龈出血，当时觉得是自己不爱吃蔬菜的吧，其实这也是红斑狼疮特征。
3、关节肿痛 有一段时间，早上起来手肿，关节痛，握不了拳，上厕所蹲下起来关节会肿痛。
4、发烧 不明原因的发烧，大部分是晚上发烧，白天就好了。但是发热的情况反反复复不见停止。
发热促使我最终去了医院，先来到发热门诊，没想到，厄运专找苦命人，有个阳性确诊了，我成了密接隔离十天，整整拖了十天！十天后几经周折，才住上了院（被列为了重症患者）。老实说，在确诊之前我都不知道还有风湿免疫科！（希望发挥自己的一份力量，宣传推动SLE的发展）做了一系列检查，最终确诊了系统性红斑狼疮。
在安徽省立医院接受了11天的治疗，我出院了。当时的用药情况：每天甲泼尼龙10片，硫酸羟4片，骨化醇1粒，钙片2粒，雷贝拉挫1粒和替普瑞6粒，甘草酸9粒。第一次复查，医生让我减一粒激素，甘草酸停掉。
第二次复查，又减一粒激素，由于突发荨麻疹，皮肤过敏，停掉了替普瑞酮和雷贝拉挫（能少吃药就少吃）。刚开始知道自己的情况，内心不是害怕，而是有一种新鲜刺激感，觉得自己竟然会生病。但一切恐惧来源于未知，在我随后搜索的相关资料（不要搜索百度，血泪的教训）认为SLE是一种特别可怕的疾病。
这种情绪也来源于生活的变化，我并没有直接回学校，在家休养期间，我发现一切都不一样了。我每天要吃一大把的药，刚开始吞药，都不知如何下咽；由于激素的影响，我的脸变得越来越圆（青春期女孩属实接受不了），身体都在长激素纹；以前一觉睡到天亮，现在睡觉不仅入睡困难，睡眠浅，还总得起夜；活动一会儿就会觉得很累，想躺着不动……总觉得自己是个病人，我也总是问自己，我从没做过坏事，为什么我18岁就要确诊这样一个慢性病，那段时间是我从没经历过的黑暗时光，我甚至想着消亡就好了。但如果没有那么多人爱你，我也不会为自己的想法惭愧。父母男友的陪伴，朋友的关心，病友医生的建议陪我走过那些日子。现在已经复查两次了，指标恢复保持的不错，药也在慢慢减少了，一切都有在变好呢！
想对她们说感谢
我想感谢的那些医护工作者
于安徽省立医院就医，非常感谢马艳主任以及各位护士。医护人员的关怀冲淡了医院的冰冷残酷。
擅长：系统性红斑狼疮 类风湿关节炎 强直性脊柱炎 痛风 系统性血管炎，自身免疫性肝病，成人斯蒂尔病。
马主任门诊时间：
我的感悟
病后的我有一些小感悟
虽然人不能比烂，但是生了一场病后仔细想想，会看开很多事情。首先，身体真的是革命的本钱，不管发生什么事，没有一个强硬的身体素质都是不行的。
一定要注意身体的变化，不要忽视它的提醒！其次，一定要有一个良好的心态，这对病情的恢复也是有利的，没啥过不去的，请你竭尽全力拯救自己于这世间水火！
最后，一定要和有爱的人一起面对未来，对我们所拥有的爱抱着感恩之心！
疑虑
我心中的疑虑和问题
Q1、大家忌口时，有啥零食推荐（为啥低盐低脂的零食只有鸡胸肉和磨牙棒）？
A1、新鲜的水果、蔬菜、粗粮，酸奶等都可以作为SLE病友们的日常零食选择。
Q2、SLE患者大多是年轻女性，想知道大家的护肤化妆品选择？
A2、建议看下以往公众号的文章内容。
Q3、一切的恐惧来源于未知，有哪些了解SLE的方法呢？
A3、已出版的相关SLE的指南书籍（稍后会给您快递SLE的蓝皮书），正规平台上的SLE咨询、医院的公众号、专业医生的科普视频及患者群等，这些途径可以帮助客观了解SLE的疾病信息。
作者写在最后的祝福：
祝我们都越来越好哦！
联系客服
