把自闭症当浪漫是一种灾难
作者:聊乐
/摘要/ 媒体和公众总是不自觉的美化自闭症,根源在于对自闭症的关注认识太少。自闭症孩子的抚养需要巨大的财力和精力,每个月康复费用3000-5000,对于大多数家庭来说都是一场灾难。
一元钱买一幅特殊儿童画作,近日腾讯公益发起的“小朋友画廊”刷爆了朋友圈,短短几小时,募集资金就达到了1500万元。“爆红”之外也惹来了不少争议。有一种声音认为,自闭症儿童不会画画,把他们塑造成画画天才是一种社会误导。甚至有人质疑活动不过是一场营销。
卖画活动吸引了580万网友参与,募集1500万元资金
中国公众对自闭症不了解的地方有很多,美化自闭症儿童行为只是其中之一。有数据显示,中国自闭症儿童超过200万,能接受康复和教育的不到10%。很多农村家长甚至不知道自闭症为何物,有些孩子一辈子也得不得救助。
自闭症儿童也被称作“星星儿”,很多人认为他们就像来自其他星球的孩子,虽不爱说话不擅表达,但具有某种特殊才能。这样的观点纯粹是一桩虚幻的愿望,自闭症远没有那么美好。
自闭症儿童不仅有认知和表达障碍,多数孩子协调能力也存在很大问题,比如不能握紧拳头、不能单脚离地……“对不少患者而言,画一个封闭圆圈都可能是个不小挑战,更别说完成一幅完整的作品。不排除个别患儿对颜色和线条有特殊的敏感,但“自闭症的画画天分”显然是个假象。
而义卖画作的形式并不新鲜,此前也有不少媒体在报纸或网络上发起过类似的活动,作品通常由家长或老师代笔,孩子能做得无非是上色或涂鸦。对不少患者而言,画一个封闭圆圈都可能是个不小挑战,更别说完成一幅完整的作品。
当然,多数孩子不会画画不代表所有自闭症患者都不具备绘画能力。自闭症病症十分复杂,每个个体症状不同,能力差别也相当大。香港著名影星陈锦鸿的儿子就是一名自闭症患者,由于家长对病情的重视,再加上教育得当,孩子不仅进入主流学校就读,还常常考取年纪第一。但这样的孩子始终是个案,且是轻度患者。
纵然如此,质疑“小朋友画廊”的动机未免太过诛心。此次活动让公众关注到自闭症儿童,这对于自闭症群体是莫大的福音,因为公众对自闭症的关注实在太少。
多数中国人对自闭症不了解。事实上,当今医学界对自闭症的发病原因没有定论,学界认为自闭症是一种先天脑部发育障碍,和遗传有很大关联。
美国是目前自闭症研究领域最先进的国家。2014年,美国疾病与预防控制中心调查称,每68名美国儿童中就有1名自闭症患者,比例远高于癌症(1/1500)、唐氏综合征(1/800)、糖尿病(1/500)等疾病的发病率。
中国到底有多少自闭症患者,至今没有一个权威的答案。在很长一段时间,我们只把重度或典型患者看作自闭症,症状稍轻或非典型的被排除在外。
广州曾在全市各大幼儿园中做过一次调查,结果显示平均每133名幼儿中有1名是自闭症,但不包括散居以及尚未排查的患者,目前国内业内较为认可的发病率为1/100,也就是说中国的自闭症患者超过1000万。
另外,根据全国残疾人联合会的估计,中国目前0-14岁的自闭症儿童约有200万,其中四分之三的孩子有明显精神发育迟缓的症状,这也导致自闭症已成为儿童精神残疾的一大主因。
患者数量多并不可怕,最可怕的是自闭症无法治愈。医学界研究自闭症70多年,至今未找到真正的病因,这也限制了阻碍治疗的突破。自1943年被提出以来,全球没有一例被彻底治愈的自闭症个案。现阶段唯一能做的只能是通过大量的干预缓解病情。
缓解自闭症最好时段是在3-5岁幼儿期间,超过7岁效果将大打折扣。与欧美相比,中国社会对自闭症认知还不够,很多生活在农村的家长甚至没听说过这种病症,就算孩子表现出与常人不同的症状也不能发觉,贻误了最佳的康复时机。
即便及时察觉,自闭症多数家庭来说仍是灾难性的打击。以目前的行情,如果一个家庭有一名自闭症患儿,一个月的干预花费需要3000-5000元以上,还需要有一个人力不工作,料理他的生活。有些条件稍好的机构收费更高。由于自闭症的各项费用不在社保或保险保障范围,有些家庭不得不放弃治疗。
当然,也有不收费的公立康复机构,但这样的机会少之又少。中国残疾人联合会发布的数据显示,截止2016年9月底,在中残联注册的自闭症康复机构1345家,平均每个省、自治区只有40家。这对于全国200万的自闭症儿童来说只是杯水车薪。
就是这数量极其有限的公立机构也主要集中在大城市,并且有着非常严格的户籍准入制。譬如外来人口庞大的东莞,公立的残疾人康复中心有75个自闭症名额,留给外地孩子只有7个。
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