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硬皮病
硬皮病—协和医院
由于前两个医院的医生都不能很好的解答,让我们去治疗此病完全没有什么信心,10.1我和老公回了他的老家,因为那时我们很恐惧,老公的腹部近期有一道道红血丝,而且面积在扩大,于是我们怀疑是不是免疫性红斑狼疮,让我想到了那会流传盛行的网络小说轻舞飞扬的死去,对于这种对疾病不确定性的恐惧,老公会经常盯着他的红褐色斑状的手臂发呆。我安慰他一切都会好起来,但是面对这种不常见的疾病,面对这种医生也说没有特效药的疾病,还有面对未知的漫长的寻医之路,此刻的我们是如果的脆弱,如此的不堪一击,面对一个他早逝的最亲的人他乞求一种力量来支撑我们努力的走下去。
这段时间老公没有吃中药,因为北京东城医院的中药由于是活血的(此病开的药都是活血的),老公睡眠质量会更加差,身体完全没法得到休息,所以就用只用口服的积雪苷片和积雪苷膏。
从日照回到北京已经是10号了,休息了一天,我就问老公身体有没有好一些了,因为我们打算去协和看了,无论如何对于病人,去最好的医院,找最好的大夫,首先我们必须要确诊病情是否是硬皮病,是否有红斑狼疮,否则永远在恐惧中。所以我想说如果你经济能力好一些,无论如何去大医院尽快确诊病情,这样让病人在心理上有所缓解。
于是在10.12号早上5点我们起床了,因为怕协和需要抽血,我们没有吃早饭直接去了医院。虽然我在北京10几年了,但是我从来没去协和看病,一般的病去其他的三甲医院就可以了。到那之后才知道别人都说协和看病难,确非空穴来风,在入口处的挂号处还有旁边的缴费大厅(在8点半到9点是挂号用)差不多有1000来人,全部都是人,而我们到协和的时候是早上的6点多一点,天还没有亮,挂号大厅我准确进去,保安说不让进,我说为什么里面的人可以排队,保安说他们是昨天下午来排的,我当时崩溃,我问那我去那里排队,他告诉我去侧门排队,我到达侧门才发现长长的队伍已经蔓延了至少2百人,我走到队伍的尽头,票贩子找我了,我说挂皮肤科,他们清晰的告诉我今天苑勰不出诊(苑勰是协和看硬皮病最好的专家,老公说是全中国看硬皮病最好的),只有孙秋宁或者晋红中的,他们也是专家,他们的服务费是200元,我说我们掏钱,只要挂上号就行。于是票贩子带我们进了长长的排队大军比较靠前的位置,让一个小伙子出来让我们排进去,老公排的位置差不多是那个队伍中的头10几个,最后老公挂了晋红中的号,因为孙秋宁的挂完了
。还有后来我们去皮肤科去看的时候发现,对于硬皮病有研究的依次是:苑勰,孙秋宁,谢勇和张涛。我和老公说因为我们这次不仅仅是看硬皮病,还有排除红白狼疮,而晋红中在这块很有研究,所以我们这个钱花的值,而且我也问了晋红中的号,费用是14块钱,如果挂特需,也需要300块钱。后来看病的时候了问了一个病友,我们的号是12号,他是9号,他告诉我他们是昨天下午7点左右过来的排队的。



在老公排队的期间,我去看了特需门诊,因为我想如果老公还要看苑勰的号的话,是否自己挂特需可以挂上,然后我去了特需挂号处,看见的依然是长长的排队的人,因为我知道苑勰的号如果是首次只有两个号或者3个号,所以他们说挂上的可能性几乎没有,除非你通宵达旦的排队,我也打114挂号,问了苑勰的号,114的客服告诉我苑勰的号到2012年1.5号之前全部挂满了,无语中。。。于是我问旁边的保安,我说如果我要挂明天的号,明天早上今天来排队,有可能挂上,保安说如果你要挂明天的号麻烦你到消防通道傍边的挂号登记处先登记,如果你比较靠前就可以明天早上先挂,于是我去了所谓的挂号登记处,我看见有个人躺在一个摇椅上在睡觉,后面接着着放了一推的马扎,然后是几个人在那里聊天,其中有一个大姐,我问大姐负责登记的人什么时候来,那个大姐(我猜应该是号贩子)说她昨天也在这里排,从早上6点多排到了下午4点多才有人来登记,我当场又差点晕倒,特需看来也挂不上了,号贩子告诉我苑勰的号差不多要1500块左右,因为很难挂上,看来意思是他们要出动他们团队的大部分人在排队大军的每个队首才有可能挂到那仅有3张号中1张。我和老公说如果日后我们真要挂苑勰的号,我们就给他们钱好了,因为我真的在那里等不起啊。
8点大夫开始看病,我们就在皮肤科外面等着,协和这点很好,在外面的led显示牌上会显示此大夫看到几号了,到你的号了,广播会播放你的名字,让你去几号诊室门口等待,我们是12个号,到我们差不多是9点20号左右。



首先不得不说晋红中大夫非常的有素质,非常的平易近人,我个人觉得大夫给予病人那种耐心和态度,会给病人莫大的信心,所以我很感谢晋红中大夫。我去之前列出了我们想问的问题:
首先:我老公腹部的那个红色是不是红斑狼疮,他的答案说是因为我老公长胖了,我和老公哈哈大笑,原来如此,至少这个包袱彻底的扔下了。
第二这个病会不会遗传,大夫说不会遗传,也没有生命危险,不过如果发展不好,可能会对关节的灵活度有影响。
第三我老公的病情属于什么程度,他告诉我老公的病情还算是比较严重的。
紧接着他让他的两个助手看了一下我老公的病情,我想也有可能大部分都去苑勰和张涛那去看了,他看的少,所以让他的助理看了我老公的发病处。然后他和我老公说最好是做活检,我老公本来不想做的,因为硬皮病一旦有了伤口,很难恢复,我和老公说既然让做,你就做好了。
还有不得不说协和卧虎藏龙,去做活检,那个负责活检的小伙子,倒是脾气很大,不过和老公说你这个应该是嗜酸性筋膜炎,我们一听懵了,这个是什么病。我用手机上网查了,后来才知道这个病也有硬皮病的症状,对于本病的归属,有认为本病属硬皮病病谱中的一个类型,即介于局限性硬皮病与系统性硬皮病之间,有些患者在病程中可转化为系统性硬皮病。但多数学者认为其不属于硬皮病的一种独立疾病。于是我们明白为什么晋红中大夫让我们做深度活检的原因,他告诉我们他也是要确诊这个。现在来看协和医院有那么多人去排队,这个是有原因的。还有告诉所有的生病的朋友,如果生病了一定要确诊自己的病情,这样才能对症下药。
协和活检的门诊清单如下:

护士和老公说医生单子写了,老公这个需要深度的活检,就是抽取的那个东西要下的很深,后来知道嗜酸性筋膜炎才知道深取才能确认到底是硬皮病,还是嗜酸性筋膜炎,不过晋红中大夫告诉我们两者的治疗方法是几乎一样的,只是要确认到底是哪种。因为都是免疫性疾病,皮肤硬化,所需要的就是调节免疫力,软化皮肤,一般通过活血的药来完成,所以得硬皮病的人要注意保暖,注意不要有伤口,因为伤口比较难愈合。
晋医生除了让我老公做活检,还开了3瓶协和自制的药复松片,相对前两家医院的重要,这3瓶药还算便宜的,1瓶24.73元,3瓶合计74.19RMB。协和的费用加上号贩子排队的钱合计200 14 378 25=617RMB。
所以在这里时候觉得生病了真是一件很痛苦的事情,首先自己和家人的心理都很难受,还有看病确实很很花钱,一个普通的家庭很难承受如此看病的费用的。所以不要觉得自己年轻,要很好的锻炼身体,定期的体检,是对自己负责也是对自己的家人负责。
此外今天老公通过小白鸽的网站,找到了能便宜购买积雪苷片和积雪苷膏的人,QQ是550971909,我们买了10瓶积雪苷片*20 6个积雪苷膏*30 10瓶薄芝片*15=530RMB,上次在协和对面的药店,名字好像是叫白塔寺药店,买了2瓶积雪苷膏和2瓶积雪苷膏是花了210块钱。希望给大家能省点钱。
因为活检的结果是在14天后出来,由于我们就要等到下下周三去协和重新挂号,然后找晋红中大夫看活检的结果。下次的挂号估计依然要花钱来挂吧。这要耐心等待14天。。。。
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