当普通小孩说出“上帝为你关掉一扇门,一定会为你打开另一扇窗”这句话时,他也许是把它当作再平常不过的励志名言。
但对于十八岁的张骏来说,他从出生开始就被命运真正关掉了一扇门,而那扇“窗户”,也是他过去人生中一直都在拼命追寻的希望。
张骏一岁时还不会说话,旁边无论有什么声音,不管多大,他好像从来都听不到似的。这样持续了一段时间后,妈妈担心这是什么不好的预兆,带去医院检查后,果然还是确诊了先天性重度听力障碍。
在医生一连串的告知下,妈妈几乎没有难过的时间,每天都强忍着对儿子的心疼和痛苦,奔波于各大医院寻求治疗的办法。
在了解到人工耳蜗的技术之后,虽然花费巨大,但妈妈还是毫无犹豫地带着快两岁的小张骏立即住进上海的医院等待安排手术。
人工耳蜗和助听器不同,它不是把外界的声音放到无限大来让患者听清楚。而是在人的头部植入芯片,通过体外言语处理器将声音转换为特定形式的电信号,由一重一重的程序最终再恢复或者重建听觉功能。
人工耳蜗成功开机后,2岁的张骏第一次感受到真正的世界应该是什么样子的。
然而,手术成功还只是听障患者正式康复的第一步,人工耳蜗即使植入成功,孩子也不会自动变得能听能说,如果不及时训练的话,这个天价的“新耳朵”也与废品无异。
5岁之前是语言和听力训练的黄金窗口,但是因为张骏从来都没有开口说过话,舌头和口腔已经僵化,大脑也没有2岁小孩应该具有的主观学习能力,因此训练起来更加艰难。
张骏出生在单亲家庭,高强度的人工介入训练,只能让原本留学归来的高知妈妈辞去光鲜的工作,开始全职陪伴孩子苏州上海往返做康复。
刚开始半年的时候,每周要有三天去上海上专业的语训课,为了节省住宿费,他们每次都坐最早的火车去上课,这样才能在12小时的密集训练之后,还能赶得上晚上的火车回家。
除了上课,妈妈也自己买了很多专业书籍和教具,先自己学一遍方法,再在家教张骏一起练。一个很简单的词语,同龄孩子最多教十几遍就会了,但张骏起码要练一个星期:先对着模型,再对照实物,带着他摸着喉咙说上成千上万遍,才能勉强把发音读对。
就像g音和k音,我们能自然区分出来这两个音的不同,但张骏却找不到各自的发音位置,还是妈妈偶然发现嘴里含水说话时发出的声音k音类似,便让张骏用这个方法试试,小朋友愣是整整反复含了三天的水才终于学会这个音怎么说。
不过也是因为这些雷打不动近乎严苛的训练,让妈妈在小张骏的心中越来越像一个“魔鬼”一样,那几年里,除了吃饭睡觉上厕所,其余时间不管张骏愿不愿意,妈妈都在带着他做语言和听力训练。
现在听起来可能会觉得妈妈的做法稍微有些过度,但在十年前的那个环境下,单亲妈妈几年如一日的坚持谁又能说是不对的?
张骏最终还是赶在了7岁入学的时候,恢复到了接近正常小孩的水平,顺利上了普校。
为了跟得上每天学的新知识,妈妈早晚都监督张骏预习和复习,算下来,张骏从第一天入学开始,就每天比别的同学多学习两三个小时,这样的习惯一直保持到考上大学。
就算张骏的数学能考到96分,这在其他家长看来已经是非常不错的成绩,何况还是他这样有学习障碍的孩子。但妈妈却在第一次就清醒地告诉张骏:数学考试不像英语听力或者演讲比赛,你没有一定会比别人差的原因,不能因为在一些方面有缺陷,就否定掉自己全部的能力。
从那以后,张骏便再也不拿自己的残疾当作借口,为偶尔不如人意的考试成绩狡辩了。
然而,“英语考试”这个难关,却还是躲不过的。
因为成绩优秀,初中时候张骏进到了一所国际学校读书,同时面对的,是全英文教学的挑战。英文的发音方式还有对话逻辑和中文存在很多差别,对于好不容易适应了人工耳蜗和普通话语调的患者来说,再转向全英文学习是一个漫长又痛苦的过程。
“上课听不懂,下课不会说”是每天都在折磨他的常态。但就像小学那样,张骏每天花3个小时背单词,上课的笔记课后翻来覆去地理解,休息时间耳机里都在听英文课文和演讲。
“变态”,但有用。
初中毕业后,张骏顺利进入位于常熟的世界联合书院(UWC)就读,并在高二获得了去挪威红十字联合书院留学的机会。
从国际学校的英文授课,到在挪威真正的全英文环境,张骏的高强度学习节奏就没有停下来过,在每一个阶段,他都不可避免地要反复经历听不懂—不会说的障碍时刻。因为对于耳蜗人士来说,接受一种新的说话方式,并不像我们那样顺其自然,只要能理解语言的单字意思就能大概跟人交流。
今年上半年,通过申请,张骏顺利拿到了8所世界名校的offer,其中就包括他最想去的纽约大学卫生交流科学与障碍专业。过去十八年的亲身经历,让张骏比普通人更能理解残疾患者每天需要面对的困难,而成为专业听力师,也是他自小追寻的梦想。
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