12岁那年，我正在家接受教育，十分渴望结交朋友。那时，外婆买了一张单程票搬来德克萨斯和我们同住。
“好！”在行李提取处，她热情的拥抱了我们每个人，说：“我们回家吧！”
“那你的行李呢？”我问。
外婆看上去很担心，并陷入沉思。
“我忘记带行李了。” 说话间，她的格子行李箱从身后的传送带上滑下来。
夏天之前，一位神经学家已经确诊外婆极有可能患上了阿尔茨海默病，但纵观她的家族史，父母双方都难逃痴呆症，这个“可能”似乎是没有什么必要的。就在那个秋天，外婆的健忘问题越发明显。她经常会认为在镜子里看到一个满是皱纹的陌生人，并开始恐慌，问我们她有多老了。 “不！”当我们给予她答案之后，她便会这样回应，同时表现得极为吃惊。她有时会忘记我的母亲是她的女儿，她问我为什么我叫她外婆。 “这只是我对我爱的人的称呼。”我回答她。她随即给了我一个很长的拥抱，并亲吻我的额头。
那时，我还不知道相关术语，但外婆的病情已经发展到被科学家称为“逆生”的状态，在认知上倒退回新生儿水平。虽然不好意思，但我需要承认：在一个天真而自私12岁孩子眼里，这感觉上是一件好事。外婆会被我幼稚的笑话逗的咯咯笑，会花几个小时看我玩游戏，会和我一起在派对上唱歌跳舞，还会和我一同哼唱《狮子王》里的歌曲。在我智力发展的同时，外婆的智力却在退步。 而那个冬天，我们俩基本处在同样的水平。
“这是她真实的自我。”妈妈说，她注意到了外婆情绪上有不可否认的改善， “所有曾经发生在她身上的伤心往事一度掩盖了那个快乐的她。”
几个月过去了，我在继续成长，而外婆却在不断恶化。在2月份的一天，当我妈妈外出办事后，外婆陷入了恐慌。 “她去哪儿了？”外婆问，就像一个孩子和她母亲在动物园走失后出现的恐慌。 “她去买东西了。”我说，但这并没有安抚到外婆。她坚决的要出门，我不得不用自己的身体挡在她面前，试图阻止她。她的手臂失控的拍打着。那个冬天，外婆的理智就像房间里不太好的萤光灯管，毫无规律的在明暗见闪烁不定。 “对不起。”她突然平静下来了 。
“你刚才想要去哪里？”我问。她困惑的环顾四周，告诉我说她也不知道。
外婆无法解释，那天她到底要去哪里，就像在病情持续恶化的几个月后，她无法描述她的状态到底是怎样的。我只有通过想象进入那不可知的思维。在接下来的十二年，早期试图对外婆病情的理解变成了我的第一部小说《遗忘的故事（The Story of Forgetting）》。
通过创作虚构小说来寻找答案是包括我在内的照顾者们的一种本能。 虽然阿尔茨海默病一直是许多优秀的新闻作品和回忆录的主题（我最喜欢的是大卫·申克的《遗忘：阿尔茨海默病：一种流行病的素描（The Forgetting: Alzheimer’s: Portrait of an Epidemic）》，托马斯·德巴吉的《失去思维：亲密视角看阿尔茨海默病（Losing My Mind: An Intimate Look at Life with Alzheimer’s）》，还有约翰·贝利的《爱丽丝的挽歌（Elegy for Iris）》以及黛安·基顿的《再一次（Then Again ）》），但这种疾病总用奇特的方式阻挠我们通过传统的方式调查理解它。我可以通过阅读来试图理解：在申克的书中，阿尔茨海默病本质上是彻底缓慢的死亡 ，“就像是超级慢动作中的快闪。” 我可以通过托马斯的第一手资料体验，那种疾病早期缓慢自我消失的痛苦折磨。我可以在贝利的和基顿书中看到晚期阿尔茨海默病的外在表现。但当我想到自己的家族有阿尔茨海默病史时，这个“晚期疾病的感受到底如何？”的紧迫问题只有在小说里可以回答： 失去自我的生存是怎样的？ 是否有一些核心的自我会保留到最后？ 那些中期到晚期的患者，失去了语言功能，无法解释给我们。
随着婴儿潮的一代人进入70岁，阿尔茨海默病也变得越来越普遍，越来越多的小说作家试图进入这个模糊的空间。马修·托马斯最新的有关阿尔茨海默病的小说《我们不是我们自己（We Are Not Ourselves）》富有远见性和挑战性，它的出版看似是一个很好的契机来重新评估这个蓬勃发展的类别，并判断作家们面对这个攻击人每一寸自我的疾病时，可以告诉我们什么，又无法描述哪些事情。
正因为一本小说可以完整展示阿尔茨海默病的经历，所以照护者和早期患者会选择小说阅读并不令人惊讶。 《我想念我自己》是神经学家丽莎·热那亚的作品，她用清晰、直接却又包含苦痛的方式描绘了50岁的哈佛大学教授爱丽丝·霍兰德迅速陷入早发性阿尔茨海默病的过程。热那亚希望这样一本书既可以让有同样经历的人产生共鸣，也可以成为面对这类诊断的人的一本指南。当我预览《我想念我自己》中最常被人标记的词句时时，我体会到了这本书带给读者们的那种心碎感觉：
“当疾病的负担超越了冰淇淋所带来的愉悦，她只想死去”
“她会毫不犹豫的用阿尔茨海默病和癌症做交换”
将治疗策略和相关网站纳入小说，热那亚的书给人的感觉是极具医疗精确性。但是《我想念我自己》是从患者角度出发，所以热那亚也必须遵从这个角度，当故事的主角进入疾病晚期阶段，所有已知也都不可以包括其中。
到了书的后面，越来越迷惑的爱丽丝在电脑里发现了在她患病早期写的一个文档，里面包含了一系列最基本的问题，例如你有多少个孩子？你住在哪里？而爱丽丝再也无法回答这些问题了。 “你现在的生活并不是你想要的”她过去的自己这样说，并给出了如何自杀的指示。但是，爱丽丝的阿尔茨海默病已经到了晚期，她甚至已没有能力结束自己的生命。她最终到了疾病的末期，并在认知上重新回归到婴儿的状态。自杀受挫引发巨大的恐惧后，这本书给出了一个相对缓和温暖的结尾。在阳光明媚的一天，爱丽丝笼罩在阿尔茨海默病的阴霾下，但当她的女儿问道：“你现在什么感觉？”爱丽丝却回答：“我感受到了爱。”热那亚把这个桥段设计成了一个救赎时刻，一个深层次的事实被挖掘出来，使得爱丽丝依然是爱丽丝。但考虑到爱丽丝曾经充满好奇、要强、坚韧的个性，这感觉并不像依然是爱丽丝，而是一个被改变的自我。
我读过的试图描写阿尔茨海默病亲身经历的小说，也都试图将此疾病的逆生症状与一种极为感性的比喻相呼应：就像是一种惩罚，令人压抑和试图回避的往事总是在疾病被接受前袭来。在黛布拉·迪恩的作品《列宁格勒的圣母像》中，阿尔茨海默病强迫患者再一次经历战时的创伤。在芭芭拉·金索沃尔的《动物之梦》中，阿尔茨海默病发掘出了丢失孙子的那段尘封的记忆。在小说《旷野》中，萨曼莎·哈维描述了这样的场景：痴呆症患者再次面对同时失去妻子和女儿的痛苦往事。即使是在乔纳森·弗伦岑并不煽情的《更正》一书中，痴呆症（这本书中所提及的并不是阿尔茨海默病，而是帕金森症 ）让阿尔弗雷德再次面对他过去作为一个丈夫和父亲的失败，一个虚幻的可鄙的人交谈告诉他“放松”。这些故事中像妈妈所描绘的外婆的“真实自我”一样——总有一部分不受神经原纤维缠结和淀粉样斑块影响的自我可以原封不动的保留在那里。
在一篇有关父亲阿尔茨海默病的文章中，弗兰岑坦言 “我倾向于越过父亲沉默以及精神缺陷的这个事实，坚持认为他还是那个老一套的、不变的、完整的伯爵弗兰岑。”他的父亲给了他《更正》一书中阿尔弗雷德这个角色的灵感。但现在回头看自己的书，我会有些遗憾，不知道我是否扭曲了医疗事实把他们变成了简单的毕业。阿尔茨海默病不只是把旧的记忆交给了成为观察者的患者，它也深刻地改变了记忆和患者。阿尔茨海默病可能会留下一些患者的内在品质，就像我母亲认为外婆的快乐是最根本的，而疾病将它发挥的淋漓尽致。在这些小说中，躲过疾病摧残的不单是几个方面，而是一个连贯的、具有极强理解力的自我。在《更正》一书的最后，当阿尔弗雷德进入疾病晚期，他反复嘟囔着一个单字“我”。弗兰岑让阿尔弗雷德清楚的表达出“我犯了太多的错。”但是，在感动的同时，我意识到，对于阿尔弗雷德来说，形成这样一个复杂的完整想法是不可能的。
在我阅读和写作中所遇到的重大难题，也是现实生活中类似我这种家族有阿尔茨海默病史的人难题：如何看待眼前这个不再熟悉的，神经生物学出现改变的人？ 有没有一种方法即尊重医学事实，但也能找到患者依旧保留的人性特征？
妈妈最近告诉我，跟外婆相处的窍门是“要学习怎么进入 她的世界。我必须和她一起笑，活在当下，不要再试图寻找那个已经失去的人。”最终，我母亲不再告诉外婆她的真实年龄，而是和她一起拍手唱歌，我记得许多这样快乐的时光。阿尔茨海默病渐渐使我的整个家庭开始明白，这个疾病是一个重大转折，很重要的一点是认清迅速改变的自我的新需求。这种痛苦的认识也是阿尔茨海默病小说的真实核心。
在《来自山那边的熊》中，爱丽丝·芒罗给有缺陷的丈夫格兰特一个意想不到的救赎自己的机会 。 当与他结婚45年的妻子菲奥娜必须要搬进养老院是，格兰特最初的反应是“胆怯、羞耻、警惕”。一个月后当他去探望菲奥娜时，情况变得更糟糕了：菲奥娜似乎已经忘记了格兰特是她的丈夫，并已开始与养老院里另一个老人奥布里有暧昧关系 。面对婚姻上的失败，格兰特的反应并没有像现实生活及小说中大多数人一样。格兰特没有试图修复妻子的记忆或重新让她重新找回过往，相反，他选择尽量协助她和奥布里关系。格兰特失去了爱人菲奥娜，但是他对她的爱虽然改变了形式，但依然是完整的。故事的结尾，格兰特的脸紧贴在她已花白的头发上。
马修·托马斯的现实主义史诗小说《我们不是我们自己》超越了这类题材小说通常的界限。故事追踪一家三代人的生活，反映复杂细致的社会变迁。虽然阿尔茨海默病的痛苦是小说的核心，但“阿尔茨海默病”这个名称在第620页之前都没有出现过。《我们不是我们自己》通过一连串的能引人共鸣的片段及生命中的重要时刻开场，讲述了第二次世界大战后出生在皇后区爱尔兰家庭的艾琳的故事。面对酗酒的父母和贫困，极其害羞的艾琳最希望拥有的能力就是让自己隐形。但她像很多人一样，同样也想和这个社会多接触 。在一个圣诞节，艾林站在一间百货公司门口，她渴望像橱窗中的展品一样，在一切完美融洽时冻结时间。她认为在年轻迷人的神经学教授埃德·里尔身上找到了完美; 她想象从此生活会平静安稳的进行。
随着时间的流逝和夫妻之间的感情变得越来越复杂，这本小说利用顺序和细腻的描述，非常好的展示了阿尔茨海默病发病的隐匿。埃德，这个20年中从未落下一天工作的人，试图通过带上巨大的耳机，坐在客厅里听古典音乐来消除脑海中的阴霾。艾琳错把早期症状当作“中年危机”，但症状却在持续的恶化。埃德花整个晚上苦苦试图为学生成绩做出图表；因为动作赶不上思维的速度，他受伤了; 这个极其敏感的人甚至开始叫妻子 “贱人”。书中有200页都记录了埃德奇怪的行为，直到最后，艾琳顿悟到问题的严峻性，埃德可能患上了阿尔茨海默病：“这仿佛黎明一直向她走来，终于到达。就像一列火车，从很远的地方就可以听到鸣笛声，现在它疾驰而过，引发了一阵强风。”
托马斯刻意没有在一开始就提到整本书的主题——阿尔茨海默病成为了习作的关键。在患病之前，我们所知的埃德是丰满复杂的个体，开朗、有礼貌，可以承受生活给他的一切，也会进入自己所制造的无谓痛苦之中。通过刻画埃德的整个成人生活，托马斯将埃德的阿尔茨海默病表现为一个改变生活的事件，而非一个回忆过往的契机。在这部小说中，一切都按时间顺序发展，过去的已经过去，而埃德的太太和儿子必须适应彻底被改变的未来生活。 “为什么是埃德？为什么是现在？”艾琳问自己， “这一切的发生没有原因。”她告诉自己，但他们需要努力去观察寻找。托马斯没有通过一个想象的期待的完整的埃德被困在疾病中而找到一些宽慰。这个故事的仅限于陈述埃德的经历，后面的章节在艾琳和他们的儿子康奈尔的视角间转换，托马斯希望他们能从疾病中发现些什么。
而随后的发展是我所读过的有关痴呆症的故事中最真实而悲惨的。这些大多是亲密的家庭场面，但托马斯了解，这些麻木的、反复重复的照料细节往往承载了难以言状的痛苦。说服埃德抬起一条腿都变成了一场几近令人绝望的努力，她越发的担心以至于恳求上帝告诉她该怎么做。当一次事故发生后，康奈尔试图给他的父亲洗澡，这个场景十分令人动容，充满了儿子的爱、以及父亲的自责。康奈尔必须帮他父亲清理干净，但同时又要保护父亲的尊严。埃德表现得有如被火灼烧着，他用力呼吸，胸部上下起伏，不停叹息。
除去日常照料上的负担，艾琳和康奈尔最深的恐惧埃德到底是否还保留了他们熟悉的一面。埃德确诊不久，艾琳理解到，并不是他的自我被隐藏起来，等待发掘，相反，现在他展现出来的才是真正的自我。像所有阿尔茨海默病患者一样，埃德的病情也是飘忽不定的。患病前的埃德有时会回来一下。 “藏在他个人深处的东西会浮现。”艾琳认为：“那些他性格上重要的特征会表现出来。但随后，一切又恢复了现状 。”
同样的信念让康奈尔决定把患病的晚期的埃德从护理院接回家享受最后一个圣诞节。埃德流着口水，含混不清的念叨着，这让艾林和康奈尔回想起他们这一路走过来是多么的艰辛，又是多么的漫长，而康奈尔感受到遗憾的痛苦。后来，康奈尔看到了家外面的彩灯，想起过去快乐的圣诞节，他试图从灯光中找到简单的快乐，努力去忘记被疾病的黑暗吞噬。他从前的父亲已经不在了。”
但这种残酷的现实反而带给了康奈尔一定程度上的安慰。最终，他通过记忆中曾经的埃德找到了慰籍，不再认为父亲已损坏的大脑中有被困住的自我灵魂。“我们之间无需言语进行交流。”康奈尔后来在一封埃德之前写的信中读到，“正式这种理解让我的生活完整，在精神层面，我与你母亲同在。”
尽管这本精彩的小说倡导应该人性化的去想象那无法言表的状态，但这种要去想象的需求是存在的。托马斯的小说依旧以一个无法解答的老问题结尾：如果在阿尔茨海默病的最深处“我们已不是我们自己”，我们到底是谁？ 在经历了令人恐慌的空白感后，康奈尔认为自己有可能遗传了这种疾病，他让自己确信感觉上的快感是阿尔茨海默病也无法剥夺的，这种快乐无需自我感知：比如一口香甜的奶油甜卷，一种按压身体的舒适感。
这可能是一种卑微的补偿，但我也在努力接受。 又有谁会知道？ 或许，在丧失记忆的恐惧过去后，失去自我，会都一个久违的婴儿状态，可能真的会带来一些释怀。也许除了晚期阿尔茨海默病患者，没人可以想象他们的生活。也许那就是一个语言都变得无力的无以言表之地。
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