不一样的痛苦，也有不一样的幸福
2017年03月31日 14： 解放周末·言讲
张克伟 绘图
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■整理 本报记者 徐蓓
4月2日是第十个“世界自闭症日”。目前，中国的自闭症患者已经超过1000万人，其中0至14岁的儿童患病者达200余万人。
让我们一起聆听两位自闭症孩子家长的讲述，对自闭症患者更多一些了解和关爱。
因为有这个儿子，我的人生变得不平凡
■蔡春猪
我的儿子名叫蔡喜禾。
喜禾现在6岁，他在2岁的时候，在北大六院被诊断为自闭症。
虽然已经过去了好几年，但我依然清楚地记得那天的情形。在医院里，医生看过我儿子后，给了我一个诊断。我把它分为坏消息和好消息：坏消息是我儿子得了自闭症；好消息则是现在就能确认，不用再跑一次来复诊了。
接着，医生又对我说了一段话，我还是把它拆解为坏消息和好消息。坏消息是，迄今为止，医学上对自闭症束手无策，没有任何方法、药物能够治疗；好消息则是，既然如此，我就用不着砸锅卖铁、倾家荡产给儿子治病了。
在以后的这段时间里，我在微博上写了一些关于儿子的事情，还出了两本书，都跟我儿子有关。渐渐地，有很多人知道，世界上有一个叫喜禾的自闭症孩子，进而，大家越来越关心这些患有自闭症的孩子们。而这，正是我希望的。
从喜禾2岁被诊断为自闭症，一直走到今天，我们是怎么过来的？这些年我们又做了什么？我先来讲讲这些年我们没做什么。
我的姐夫很关心喜禾，他想帮孩子治病。他听信一种朴素的说法：吃什么补什么，于是看到喜禾动作很笨拙，就建议我弄一只猴子给喜禾吃，说是吃了之后孩子就跟猴子一样灵活。我没同意。
我妈妈也非常爱喜禾。她身体不好，腿脚不便，还严重晕车。但尽管如此，她仍然背着我，坐了几个小时的车，翻了一座山，带回来一瓶据说是被神祝福过的“神仙水”，说喜禾只要喝下去就会好。我也没给喜禾喝。
类似这样的事情有很多，我都拒绝了。因为，我高中毕业，是一个有文化的人，我不相信怪力乱神的东西，我只相信科学、医学。
那么在这些年里，我到底做了什么？
我只做了一件事：把孩子送到专业机构，接受康复训练。我觉得，这样的事情必须交给专业的人去做。
每个人生来不同，天赋不同，接受东西的能力也不同。有的树，比如法国梧桐，随便浇点水，就长得很高； 但我知道非洲有一种树，100年才长高30厘米。我儿子可能就属于后面这种树。
喜禾的先天条件不是很好，经过专业机构的康复干预，才有了一些进步。正因为如此，我更加知道自闭症康复干预的艰难。
在送他去进行康复训练的这几年，我的心态也一直在变化。
最初，我跟所有的家长一样，希望他变成一个我希望他成为的人。其实这句话背后的意思是，我们不喜欢他现在的样子，不接受他现在的样子。但是渐渐地，我的想法变了。
有两个原因促使我改变了想法。第一，目前的医学手段，不可能去治愈这种疾病。第二，我的儿子就是这样，为什么我们要千方百计改变他呢？他喜欢这种改变吗？为什么我们不能接受他现在的样子？
其实，我身上也有很多的缺点和缺陷。跟我接触过的人都知道，我不太稳重、不正经、懒惰，甚至有些轻浮、幼稚。此外还有身体上的缺陷，比如罗圈腿、个子矮……这些缺点，让我一直活得很狼狈、痛苦、自卑。我厌恶我身上的这些缺点。
但后来我发现，一个人给别人留下深刻印象的，通常就是他的缺点。我们记住一个人，往往更容易记住他的缺点。然而，换个角度来看，这些缺点、缺陷，正是每个人的特点，是他和别人不一样的与众不同之处。
在别人看来，喜禾也许是我人生的一个缺憾。但正因为这个缺憾，让我有了不一样的生命体验。我感受到了不一样的痛苦，不一样的幸福，因为有这个儿子，我觉得我的人生不平凡。
我们每个人都是不完美的，都有自己讨厌的部分，但是最终，我们还是会接受自己身上不完美的部分。最终有一天，我们会明白，我们身上的缺点、缺陷，对我们的人生多么重要。
自闭症的孩子，他们看起来可能又笨又傻，他们可能不招人喜欢，甚至做出让人反感的事情来。但是，就像我们接受自己身上的缺点一样，我也真诚地希望全社会都能接受他们、包容他们。
（摘自蔡春猪在“敢爱笨小孩”之夜公益晚会上的演讲）
他跟我们一样，是一个完美的生命
■邹文
我叫邹文，我特别喜欢摄影，梦想是带着儿子一起，背着相机，走遍万水千山。但现在，很多人认识我，是因为我是一个18岁的自闭症男孩康康的妈妈。
大家听到自闭症这个词可能会有很多联想，比如说这个人是不是记忆力超强或者计算力超强，就像《最强大脑》里的人一样。还有的朋友可能看过电影《海洋天堂》，这是一个讲述父子情深的故事，电影里的儿子是一个智力低下的自闭症患者，什么都不懂。
但是我想告诉大家，自闭症患者不是一个有着特异功能的人，也不是一个特别傻的人。
我一直在教我的儿子康康一些社会规则，比如，我教他给别人东西的时候一定要双手递上，这样表示有礼貌，他记住了。有一天我带着他坐地铁，地铁里有一个乞讨者，坐在轮椅上唱歌，旁边放了一个铁皮盒子，很多人往盒子里扔钱。我看到康康从自己的钱包里拿出5块钱，他走过去，恭恭敬敬地把钱递给了这个唱歌的乞讨者。
当时那个人的表情非常吃惊，可能因为他从来没有遇到过对他这样尊重的人。其实，在康康的世界里没有高低贵贱，任何人在他眼里都是一样的。
再比如，有时候我叫康康去浇花，他除了给花浇水，还会给旁边那些野草也浇上水。在他的眼里，万事万物都是亲切美好的。
患自闭症的人通常都有一个特质，就是非常严谨或是刻板。比如，我和康康一起学做西点烘焙。我发现我做的凤梨酥，皮总是特别容易破，容易露馅，但康康做的就非常好。我仔细观察了一下，康康每次都严格按照烘焙的程序去做，如何搅拌，如何称重，一丝一毫都不差，而我却做不到。
也许，他们的性格特质就是那样，试图改变他们，几乎是不可能的。
很多年前，大家一直在争论究竟什么是自闭症？1943年，美国有一位叫肯娜的医生，是一位精神科医生，发现了第一例病症，并把它定义为自闭症。自闭症又叫孤独症，它是一种广泛性的发育障碍，这些障碍包括认知、理解、语言，以及社会交往的能力。
自闭症儿童甚至不会微笑，可能你要千百次地教他，他才能学会微笑。我记得我的儿子很长一段时间不会吐沫，他刷牙的时候，就把漱口水呑下去，因为他不会吐。
在中国，自闭症直到2006年才被定义为精神残疾，大众对它的认知不像对其他残疾那么了解。其实，它已经不再是一种罕见病，它就在我的身边，也在你们的身边。
大家可能想知道，我们怎样才能帮助这些患自闭症的人呢？首先，我们需要了解他们，知道原来有这么一群人跟我们是不一样的。
比如说我儿子康康，他小的时候，不明白为什么会停电。有一次突然停电了，他就大哭大闹，在地上打滚，还把自己的舌头咬破了。后来上学了，他不理解为什么每个月的31日之后不是32日，他写日记，就把31日后的一天写成了32日，然后生气地把本子撕了。此外，他也不明白为什么24节气“大雪”那一天没有下雪，所以那天他哭得很伤心。
他分不清楚你、我、他之间的关系。我清楚地记得，他直到12岁的时候，才会清楚地问我：妈妈，为什么我的眼镜坏掉了？我教了他整整12年，他才懂得了“我”的概念。
康康很幸运，他有一个很好的环境，在我们的身边，包括我们的小区、他的学校，对他都非常包容、接纳，康康从小学到中学，都是在普通学校里接受融合教育。
2012年，李连杰和文章主演的电影《海洋天堂》上映的时候，我买了很多电影票送给小区的邻居们、康康学校的所有老师以及康康爸爸单位的同事们。
因为小区里的邻居可能不了解康康，所以我还给所有邻居写了一封信。我在信中这样写道：你们在小区里可能经常会看到一个男孩，他说话音调怪怪的，他会向每一个素不相识的叔叔阿姨问好，他就是我的儿子康康。他跟《海洋天堂》里文章扮演的自闭症孩子一样，他是一个可爱的孩子，他需要得到大家更多的包容和支持。
如果不是因为康康，我可能不会去关注自闭症患者这个群体，也可能不会认识这么多有着相同命运的家长。在普通人的眼里，康康是残疾的；但其实他跟我们一样，是一个完美的生命。
我把这封信发出去，在告诉了大家康康的病情以后，我觉得我自己也终于放下了心里的芥蒂，变得非常坦然了。
（摘自邹文在“一刻talks”上的演讲）
